Naar huis?

Lieve allemaal,

De laatste dagen is de misselijkheid nagenoeg verdwenen. De vermoeidheid bleek vooral te wijten aan een laag hb-gehalte en hier hebben ze een prima oplossing voor in de zin van extra bloed! Vandaag laatste spoeldagen gehad, nu nog 2 dagen antibiotica en dan als het goed is een aantal dagen naar huis. Om bij te tanken! Dus net als vorige keer vooral in alle rust met z'n drietjes. De hematologen hebben zelfs bij de neurologen afgedwongen dat ze me tot 8 juni met rust moeten laten. Pas daarna mag er dus pas weer sprake zijn van een afspraak op de centrumlocatie voor het plaatsen van een nieuwe drain.

Hopen dus vooral dat volgende week lekker de zon gaat schijnen en dat ik lekker een beetje in de tuin kan zitten en eventueel wat aan kan rommelen.

Lieve groetjes,
Annemarie

En weer verhuizen...

Lieve allemaal,

Lag ik vanochtend moe van de chemo lekker te slapen, word ik wakker gemaakt met de mededeling dat ik min of meer per direct naar een andere kamer moet omdat ze de isolatiekamer voor iemand anders nodig hebben ( klinkt bekend hè?). Deze keer kreeg ik niet eens de kans, en bovendien had ik er de energie niet voor, om zelf mijn spullen in te pakken. Alles werd op mijn bed gelegd en hopsa daar ging ik zonder mondkapje naar de gang... dacht ik gelijk van mijn kamerarrest af te zijn, mooi niet dus. Goed ondertussen ben ik op een tweepersoonskamer aan de andere kant van het gebouw terecht gekomen. Nieuw uitzicht en een op het eerste gezicht gezellige jongere kamergenote. Kaarten hangen weer op, net zoals mijn kettingen...dus het begint alweer mijn plekje te worden.

Liefs Annemarie

Verwendag

 Lieve allemaal,

Gister erg beroerd en moe geweest van de chemo, en dan moet je dus luisteren naar je lichaam en toegeven aan veel slapen...moeilijk hoor als je liever actief bezig bent.

Gelukkig was het vandaag weer een heel ander soort dag, alleen had ik vandaag een verpleegster zonder haast of met veel andere aandachtvragende patiënten. Zo kwam het dat ik pas om 10 uur onder de douche stond (een uur later dan normaal) en om 11 uur nog op mijn infuus lag te wachten. Maar alles werd meer dan goed gemaakt omdat ze 2 schoonheidsspecialistes van de Bella Donna dag voor me ging halen. Een voor een lekkere handmassage en de ander om mijn gezicht goed te reinigen en van een lekker masker te voorzien.

En blijkbaar was dat nog niet genoeg aan verwennerij, want 's middags stonden er 2 collega's op de stoep met een kralen verrassingspakket. Een hele doos vol kraaltjes waar ik de komende weken lekker van ga genieten en waar ik heerlijk  mee aan de slag kan. Lieve collega's allemaal heel erg bedankt voor deze verrassing.

Terwijl ik mijn eerste blikken in het kralenpakket wierp en net met volle teugen wilde gaan genieten, belde Lars dat hij tijdens het werken zijn vingers onder de snijmachine had gelegd. Dan wil je toch als moeder het liefst direct naar huis. Gelukkig is er dan een lieve opa in de buurt die even met het kind langs dokter en ziekenhuis gaat. Bedankt pap! Op de foto's bleken er geen cruciale delen geraakt en Lars zelf is er erg nuchter onder, dus is ook dit avontuur met een sisser afgelopen. Toch blijven dit de moeilijke momenten waarop je gewoon liever thuis bent.

Liefs Annemarie

Roparun

Lieve allemaal,

Dit bericht heeft even op zich laten wachten omdat ik van deze chemo's erg misselijk en vooral ook moe was. Maar goed vandaag weer een wat betere dag. Vanochtend op eigen aanvraag naar de tandarts geweest omdat ik door mijn lange verblijf in het ziekenhuis de reguliere controle gemist heb. Gelukkig is alles in orde op wat aanslag na, maar dat gaan ze tussen 2 chemo's door pas behandelen. Met de huidige chemo loop je nl te veel risico op ontstekingen van je slijmvlies, dat risico gaan we dus niet onnodig verhogen....
Lars schreef het gister al dat ik misschien met een mondkapje voor naar de serre zou mogen om van daaruit naar de Roparun te kijken. Nou het mocht! Ik heb er 2 keer even gezeten en zo iets van de sfeer meegekregen. Helaas kon ik niet al te veel van het parcours overzien en verder was ik er ook best emotioneel onder omdat ik liever zelf op de fiets had gezeten. Zegt die heerlijk optimistische dokter van me: "Dan doe je dat toch gewoon volgend jaar!". Ik denk nog niet in dat soort grote stappen, maar als hij het zegt...op naar volgend jaar dus!

Liefs Annemarie

Kuurschema

Lieve allemaal,

Vandaag start naast de antibiotica (die afgelopen zondag gestart is en in totaal 3 weken duurt) ook  datgene waarvoor ik eigenlijk hier ben, nl de chemokuur. Ik heb een schema voor 2 weken gekregen.
In die periode zitten heel veel spoeldagen, de echte chemo wordt toegediend op de dagen  1,4,8 en 11. Vandaag is dag 1.

Ik realiseer me opeens dat ik nog niet verteld heb dat ik gister van de neurologie afdeling weer terug verhuisd ben naar hematologie en dat ik weer een privé kamertje heb. Dat is wel weer even wennen omdat ik meestal wel gezellige of in ieder geval aangename kamergenotes heb getroffen. Gister mocht ik nog een dagje over de gangen zwerven, maar sinds vandaag heb ik ook weer kamerarrest. Aanvankelijk stond er ook geen hometrainer op deze kamer, gelukkig stond er elders een die over was en kan ik nu af en toe lekker op de fiets klimmen en mijn conditie een beetje op peil brengen.

Liefs Annemarie

Sieraden

Hallo allemaal,

Op veler verzoek heb ik geprobeerd 3 van de 5 sieraden op de foto en het blog te zetten. Hoop dus dat het lukt, anders mag Lars weer aan het werk.

Liefs Annemarie

Hoe lang kun je zonder eten en drinken?

Lieve allemaal,
Het was weer een heel avontuur. Vrijdagavond kreeg ik te horen dat ik vanaf 12 uur nuchter moest zijn. Zolang mogelijk doorgegeten en gedronken, maar om 11 uur gaat bij mij echt het lampje wel uit. De andere dag stond om half 9 de ambulance klaar om me naar de centrumlocatie te brengen. Gelukkig sloegen ze deze keer de intake maar over. Helaas verliep het ook verder weer  niet al te soepel, zo ging het eerst mis met de medicijnen. " Nee mevrouw die mogen we u niet geven want de arts heeft geen toestemming gegeven.", terwijl ik het hele zakje uit de Daniël bij me had. Eindelijk 4 uur later dan normaal mocht het toch. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk of  en wanneer de ingreep ging plaatsvinden. In de loop van de middag dacht ik ook wel knettergek te worden bij het idee niets te mogen drinken en dan 's avonds te horen te krijgen, dat ze helaas geen tijd voor me hadden gehad en dat de ingreep mogelijk de volgende dag zou plaatsvinden.
Het verlossende woord kwam 's avonds om half 9, ik mocht toch nog naar de OK. Het klaarmaken voor de ingreep heb ik deze keer veel bewuster meegekregen, duurde ook lang voor de narcose ging werken. Kwart over 9 is Gert gebeld dat de ingreep geslaagd was. Ik lag ondertussen kotsmisselijk bij te komen en kon dus nog steeds niet eten en drinken. Die nacht nog flinke koorts eroverheen, maar uiteindelijk was daar dan toch het ontbijt!
En zo kan ik na 2 dagen vooral op bed te hebben doorgebracht zeggen, dat het geradbraakte (een term die die stomme stagiaires niet kenden) lichaam zich weer goed van deze hobbel herstelt.
Ik heb net nieuwe kraaltjes en een mooi sieradenboek gekregen en kan dus weer volop aan de slag.

Over de nieuwe drain en de volgende chemokuren weet ik nog niet zoveel te melden. Eerst moet de bacterie die de hersenvliesontsteking veroorzaakt heeft echt mijn lijf uit zijn.

Liefs Annemarie

Drain redden? Dus niet!

Lieve allemaal

12.00 uur
Even de stand van zaken. De koorts is weg, maar dat is te danken aan de antibiotica  en paracetamol want de bacterie is nog niet weg. Nu gaan de neurologen dmv extra antibiotica proberen de bacterie uit de drain te krijgen. Ze vinden dat mijn lichaam zich krachtig genoeg hersteld heeft om dit een kans te geven en zo te proberen de drain te redden. Duimen dus!

18.00 uur
Ondertussen zijn de plannen gewijzigd. Op internationaal niveau  hebben microbiologen zich over mijn casus gebogen.  De drain schoonkrijgen is mogelijk, maar gaat lang duren en die tijd gunnen de hematologen me niet omdat dan de chemo te lang wordt uitgesteld. Dus vanaf nu sta ik weer op de lijst van de neurochirurg om met spoed de drain te verwijderen. Hier in de Daniël is wel goed notitie genomen van mijn frustraties over de opname in de centrumlocatie en ze proberen er alles aan  te doen om herhaling te voorkomen.

Liefs Annemarie

Open staan voor het positieve....

Lieve allemaal,

De week is me door de vingers geglipt.  Veel koorts, veel slapen en verder proberen me niet al te druk te maken over wat me nu weer overkomt.  En dat niet druk maken kostte me deze week erg veel moeite. Gelukkig dat er dan op de juiste momenten sms-jes/mails/kaarten/boekjes etc..... komen die me er op wijzen toch vooral te kijken naar wat goed gaat en me open te stellen voor de positieve dingen. Iets wat ik van nature meestal wel doe, maar wat deze week erg veel moeite kostte.
Uiteindelijk kon ik mezelf die trap onder mijn kont weer geven en zat ik gister weer vrolijk een ketting te maken. Verder ben ik vanochtend voor het eerst zonder koorts wakker geworden, dus ook dat geeft weer goede hoop.
Dankzij een gesprek met een van de broeders deze week weet ik ook weer dat ik in kleine stappen moet blijven denken. Deze hersenvliesontsteking kan ik niet op de stapel naast me neerleggen maar moet eerst opgelost worden voor er überhaupt verder behandeld kan worden. Het plan is dus dat er vandaag vocht uit de drain gehaald wordt om te zien in hoeverre de bacterie er nog zit. Verdwijnt de bacterie niet dan moet de drain er waarschijnlijk uit. Ondertussen houden de hematologen wel vinger aan de pols, dus ook die komt vandaag langs.
En als alles goed gaat krijg ik vandaag ook nog een soort van verwenbehandeling door een schoonheidsspecialist. Da's wel iets om naar uit te kijken. Hoop dus wel dat al die doktoren dan ondertussen geweest zijn.

Liefs  Annemarie

Terug naar Daniël

Lieve allemaal,

Sorrie ik ben even off-line geweest en heb jullie niet goed op de hoogte gehouden. Was het vorige bericht nog een verrassing dat ik naar huis mocht, diezelfde donderdag kreeg ik thuis flinke hoofdpijn en ik voelde me rillerig en koortsig. Dus de Daniël gebeld, daar konden we gelukkig gelijk naar toe komen. De neuroloog schijnt de halve nacht met me in de weer te zijn geweest en kwam na het aftappen van wat vocht met de mededeling: hersenvliesontsteking die uiteraard weer in een uitzonderlijk hoog tempo was komen opzetten.
Dus zit ik nu aan een antibioticakuur en probeer de koorts mijn lijf uit te krijgen. Ik slaap dus heel veel, vandaar de trage berichtgeving. Maar vandaag gewoon weer gedoucht en in ieder geval een stuk wakkerder dan gister.

Liefs Annemarie

Verrassend

Lieve allemaal,

Komt net de zaalarts in dit frustrerende ziekenhuis je doodleuk vertellen dat je naar huis mag.  Het wachten is dus op de ontslagbrief, mijn medicijnen en uitleg over de verzorging van de wond.

Mocht iemand trouwens een keer willen oefenen in assertiviteit ... ga een paar dagen naar het Erasmus MC, zoek een leerafdeling en laat je verplegen door  een van de stagiaires. En dan bij voorkeur door een die slecht naar je luistert en geen antwoorden geeft op de vragen. Je leert vanzelf heel erg voor jezelf opkomen en op je strepen staan! Elk nadeel heb zijn voordeel toch?

Zo nu nog even alles regelen...

Liefs  AM

Drain zit

Lieve allemaal,

De drain zit, operatie is goed gegaan. Ik hoor net dat op de ct te zien was dat ie goed zit en dat ik morgen terug kan naar de Daniël. Beter want dat is vergeleken bij dit ziekenhuis een hotel. Daar zal ik dan wel horen wanneer de chemo weer.start. Voornu ben ik vooral blij en opgelucht dat ook deze hobbel weer genomen is.

Liefs Annemarie