Lieve allemaal,
Mijn eerste interne dagje zit er alweer bijna op, 't is omgevlogen want je moet met al die oude bekenden die je tegenkomt toch even bijkletsen. En omdat ik vandaag nog van de kamer afmocht heb ik uiteraard het hele ziekenhuis onveilig gemaakt. Even wat nieuwe tijdschriften, een laptop en sieradenspullen gehaald ... en 't kind in mij is weer gelukkig.
Ik heb een tweepersoonskamer aan de koele kant van het ziekenhuis, dat is met oog op de aankomende warme dagen wel een fijn idee. Mijn kamergenoot is vandaag een dagje met verlof, die ontmoet ik vanavond dus pas. 't Schijnt een rustige oudere heer te zijn. We zullen wel zien of het klikt.
Het belangrijkste vandaag was natuurlijk toch het gesprek met de zaalarts over de planning voor de komende tijd. Nou het is duidelijk hoor. Allereerst bouw ik de komende week de prednison af, ben ik hopenlijk van dat gebibber af. Dit afbouwen en starten van de nieuwe chemo bijt elkaar niet, dus morgen (dag1) gaat er om 10 uur 's morgens en om 10 uur 's avonds weer zo'n zakje spul mijn lijf in. Nog nooit eerder 's avonds chemo gehad, ben dus benieuwd wat dat met mijn nachtrust gaat doen. Op dag 2 gebeurt precies hetzelfde. Dag 3 om 10 uur 's morgens 1x een ander middeltje. Dit zelfde middeltje krijg ik op dag 18 (geen typefout) nog een keer.
In de tussenliggende periode is er van alles mogelijk qua vorm van behandeling, maar dit is afhankelijk van hoe ik reageer op de kuren en vooral hoe ik me herstel uit de nieuwe dip die er aan zit te komen.
Ik hoop dat het me lukt jullie op de hoogte te houden, mijn conditie is na deze lange tijd thuis behoorlijk goed en ik ga dus gewoon ook heel positief dit stukje van de strijd weer aan.
Al moet ik wel heel eerlijk toegeven dat de gang terug naar het ziekenhuis deze keer wel heel moeilijk was, het was thuis zo lekker gewoon en nu moest ik die 2 mannen van me weer achterlaten...
Liefs Annemarie
dinsdag 30 juli 2013
zaterdag 27 juli 2013
Niks zo veranderlijk...
Lieve allemaal,
Afgelopen woensdag is de lumbaalpunctie via de drain weer goed verlopen, maar ik blijf het toch iets vervelends vinden hoor, dat geprik in je hoofd. De chemo zit er altijd zo in, maar daarna moet je een uur plat om te zorgen dat het spul zich goed over je lijf verspreid. Gelukkig hield Gert me gezelschap en al pratend is zo'n uurtje dan toch weer snel voorbij. 's Middags vooral op de bank gelegen want dan komt toch de spanning en de vermoeidheid eruit...en die warmte hè? Kan ik normaal al slecht tegen, maar nu is het helemaal niet lekker!
Na die woensdag kon ik toch wel merken dat het conditioneel weer de goede kant op gaat. Lekker actieve dagen, uiteraard met veel zen-momenten tussendoor. Helaas vinden ze in de Daniel ook dat het zo goed met me gaat dat ik de laatste chemo van dit traject wel aankan, dus word ik à.s. dinsdag weer opgenomen. Ik had verwacht dat ik eerst een gesprek met de arts zou hebben, dat vervolgens de prednison afgebouwd zou worden en dat het die week daarna opname zou worden. Niet dus, maar goed het moet toch en des te eerder is het weer achter de rug. En misschien krijg ik wel zo'n heerlijke koele privé kamer, heb ik tenminste geen last van die broeierige warmte buiten.
Zodra ik iets meer over de kuur en de duur van de opname weet laat ik het jullie weer weten.
Liefs Annemarie
Afgelopen woensdag is de lumbaalpunctie via de drain weer goed verlopen, maar ik blijf het toch iets vervelends vinden hoor, dat geprik in je hoofd. De chemo zit er altijd zo in, maar daarna moet je een uur plat om te zorgen dat het spul zich goed over je lijf verspreid. Gelukkig hield Gert me gezelschap en al pratend is zo'n uurtje dan toch weer snel voorbij. 's Middags vooral op de bank gelegen want dan komt toch de spanning en de vermoeidheid eruit...en die warmte hè? Kan ik normaal al slecht tegen, maar nu is het helemaal niet lekker!
Na die woensdag kon ik toch wel merken dat het conditioneel weer de goede kant op gaat. Lekker actieve dagen, uiteraard met veel zen-momenten tussendoor. Helaas vinden ze in de Daniel ook dat het zo goed met me gaat dat ik de laatste chemo van dit traject wel aankan, dus word ik à.s. dinsdag weer opgenomen. Ik had verwacht dat ik eerst een gesprek met de arts zou hebben, dat vervolgens de prednison afgebouwd zou worden en dat het die week daarna opname zou worden. Niet dus, maar goed het moet toch en des te eerder is het weer achter de rug. En misschien krijg ik wel zo'n heerlijke koele privé kamer, heb ik tenminste geen last van die broeierige warmte buiten.
Zodra ik iets meer over de kuur en de duur van de opname weet laat ik het jullie weer weten.
Liefs Annemarie
dinsdag 23 juli 2013
Korte update
Lieve allemaal,
Laatste onderdeel van deze kuur zit er ook weer in. Nu nog een week de volle mep aan prednison, dus lekker hyperen...fijn hoor als het zo warm is, je wordt vanzelf weer helemaal zen. Daarna gesprek met de arts, prednison afbouwen en nieuwe kuur plannen. Morgen nog een lumbaalpunctie, direct via de drain en dan maar weer even luieren.
Liefs Annemarie
Laatste onderdeel van deze kuur zit er ook weer in. Nu nog een week de volle mep aan prednison, dus lekker hyperen...fijn hoor als het zo warm is, je wordt vanzelf weer helemaal zen. Daarna gesprek met de arts, prednison afbouwen en nieuwe kuur plannen. Morgen nog een lumbaalpunctie, direct via de drain en dan maar weer even luieren.
Liefs Annemarie
dinsdag 16 juli 2013
4 maanden later...
Lieve allemaal,
Vier maanden onderweg en nog steeds leven er heel veel mensen met me mee. En als er dan te lang niks op het blog komt... Vandaag had ik gedacht om op de polikliniek alle tijd te hebben weer even een update te schrijven, maar het kwam er niet van want ik was daar erg snel weer weg. Bloedprikken, wachten op de uitslag en de kuur, alles verliep heel vlotjes. Het langste duurde eigenlijk nog de apotheek omdat het afbouwen van de prednison uitgepuzzeld moest worden.
Waar ik vandaag wel even tijd voor had was het lezen van een krantenartikel over luieren en daar herkende ik heel veel in. De gedachte aan heerlijk luieren is hartstikke leuk als je het druk hebt, maar als je net als ik al vier maanden verplicht aan het luieren bent dan is het toch een stuk minder interessant en die prednison waar je zo lekker hyper van wordt helpt ook niet echt om het rustig aan te doen. Zo ben ik vanmiddag dus alweer voor de tweede keer deze week lekker naar het dorp gewandeld voor wat kleine boodschappen en het bevalt me prima dat mijn conditie ondanks de huidige chemo toch vooruit gaat!
Net terug van mijn wandelingetje belde de hematoloog om alle uitslagen door te geven. Hij is nog steeds erg tevreden, alle bloedwaarden gaan de goede kant op, mijn nieren functioneren nog steeds goed en mijn lever (die vorige week een lichte afwijking liet zien), doet ook weer gewoon wat hij moet doen.
Kortom het leven is er vier maanden na dato toch een stuk overzichtelijker op geworden!
Verder is het vooral genieten van de tuin, het mooie weer en het gewoon meedraaien in je gezin.
Liefs Annemarie
Vier maanden onderweg en nog steeds leven er heel veel mensen met me mee. En als er dan te lang niks op het blog komt... Vandaag had ik gedacht om op de polikliniek alle tijd te hebben weer even een update te schrijven, maar het kwam er niet van want ik was daar erg snel weer weg. Bloedprikken, wachten op de uitslag en de kuur, alles verliep heel vlotjes. Het langste duurde eigenlijk nog de apotheek omdat het afbouwen van de prednison uitgepuzzeld moest worden.
Waar ik vandaag wel even tijd voor had was het lezen van een krantenartikel over luieren en daar herkende ik heel veel in. De gedachte aan heerlijk luieren is hartstikke leuk als je het druk hebt, maar als je net als ik al vier maanden verplicht aan het luieren bent dan is het toch een stuk minder interessant en die prednison waar je zo lekker hyper van wordt helpt ook niet echt om het rustig aan te doen. Zo ben ik vanmiddag dus alweer voor de tweede keer deze week lekker naar het dorp gewandeld voor wat kleine boodschappen en het bevalt me prima dat mijn conditie ondanks de huidige chemo toch vooruit gaat!
Net terug van mijn wandelingetje belde de hematoloog om alle uitslagen door te geven. Hij is nog steeds erg tevreden, alle bloedwaarden gaan de goede kant op, mijn nieren functioneren nog steeds goed en mijn lever (die vorige week een lichte afwijking liet zien), doet ook weer gewoon wat hij moet doen.
Kortom het leven is er vier maanden na dato toch een stuk overzichtelijker op geworden!
Verder is het vooral genieten van de tuin, het mooie weer en het gewoon meedraaien in je gezin.
Liefs Annemarie
vrijdag 12 juli 2013
Hyper
Hej allemaal,
Even laten horen dat het goed gaat, weinig last van de chemo, maar wel erg hyper van de prednison. Dus loop ik hier in huis af en toe veel te veel te doen en dan word je door je lijf weer teruggefloten. Verder slaap ik door de prednison veel minder diep en zo rust ik dus ook 's nachts niet echt uit, maar mij hoor je niet klagen hoor, ik ben veel te blij dat ik thuis ben en dat het meer en meer op het gewone leven gaat lijken.
Na deze kuur vindt er eind juli weer een gesprek met de artsen plaats en zal afhankelijk van mijn bloedwaarden zo snel mogelijk met de laatste kuur voor de evaluatie gestart worden. Tijdens dat evaluatiegesprek wordt het vervolgtraject besproken. Het laatste gesprek met de arts was overigens heel positief omdat op de scan niets meer van het lymfoon over is behalve het na chemo gebruikelijke littekenweefsel.
Liefs Annemarie
Even laten horen dat het goed gaat, weinig last van de chemo, maar wel erg hyper van de prednison. Dus loop ik hier in huis af en toe veel te veel te doen en dan word je door je lijf weer teruggefloten. Verder slaap ik door de prednison veel minder diep en zo rust ik dus ook 's nachts niet echt uit, maar mij hoor je niet klagen hoor, ik ben veel te blij dat ik thuis ben en dat het meer en meer op het gewone leven gaat lijken.
Na deze kuur vindt er eind juli weer een gesprek met de artsen plaats en zal afhankelijk van mijn bloedwaarden zo snel mogelijk met de laatste kuur voor de evaluatie gestart worden. Tijdens dat evaluatiegesprek wordt het vervolgtraject besproken. Het laatste gesprek met de arts was overigens heel positief omdat op de scan niets meer van het lymfoon over is behalve het na chemo gebruikelijke littekenweefsel.
Liefs Annemarie
dinsdag 9 juli 2013
ff wachten in de poli
Hej allemaal,
Vandaag is met het innemen van prednison officieel de nieuwe kuur gestart. En dit keer poliklinisch, dus weer wennen aan een nieuw ritme en nieuwe procedures. Ik moest hier om half 1 zijn voor bloedafnames, maar na aanmelding bleek dat ik pas voor morgen op het rooster stond. Geen nood we halen alles naar voren, werd me gezegd. Bloedafnemen zat tegen, niet bij mij maar in de computer. Zo is nu ondertussen wel bekend dat de waarden goed gestegen zijn, maar wacht de arts nog op mijn nier- en leverfuncties voor hij toestemming voor de chemo geeft. Gelukkig ga ik tegenwoordig goed voorbereid op stap met een tas vol spullen en proviand. Daarbij wordt er hier ook goed voor je gezorgd qua catering, kun je meedoen aan een medicatie onderzoek en zit ik met een schuin oog naar de Tour te kijken.
Wordt vervolgd,
Annemarie
Kwart voor 4 kwam de dienstdoende dokter zelf toestemming geven, en uur later kon ik naar huis. Tot nu toe geen last van bijwerkingen, maar dat moet ik misschien maar even afkloppen.
Liefs AM
Vandaag is met het innemen van prednison officieel de nieuwe kuur gestart. En dit keer poliklinisch, dus weer wennen aan een nieuw ritme en nieuwe procedures. Ik moest hier om half 1 zijn voor bloedafnames, maar na aanmelding bleek dat ik pas voor morgen op het rooster stond. Geen nood we halen alles naar voren, werd me gezegd. Bloedafnemen zat tegen, niet bij mij maar in de computer. Zo is nu ondertussen wel bekend dat de waarden goed gestegen zijn, maar wacht de arts nog op mijn nier- en leverfuncties voor hij toestemming voor de chemo geeft. Gelukkig ga ik tegenwoordig goed voorbereid op stap met een tas vol spullen en proviand. Daarbij wordt er hier ook goed voor je gezorgd qua catering, kun je meedoen aan een medicatie onderzoek en zit ik met een schuin oog naar de Tour te kijken.
Wordt vervolgd,
Annemarie
Kwart voor 4 kwam de dienstdoende dokter zelf toestemming geven, en uur later kon ik naar huis. Tot nu toe geen last van bijwerkingen, maar dat moet ik misschien maar even afkloppen.
Liefs AM
vrijdag 5 juli 2013
Poliklinisch kan dus ook!
Lieve allemaal
Had ik gedacht op dit 4e ambulante dagje weer veel te moeten wachten en dus veel tijd te hebben om te typen. Mooi niet want ik zat om half 12 alweer in de auto op weg naar huis. En nu zit ik dus in de tuin (gehinderd door een lekker zonnetje) te proberen dit verhaal te schrijven.
Allereerst werd er vanochtend natuurlijk weer bloed afgenomen, daarna moest ik op stap voor een ct-scan. And here are the results: rode bloedlichaampjes gelijk gebleven, maar boven de grens dus geen transfusie nodig, vermoeidheid zal nog wel even aanhouden; witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes waren allebei flink toegenomen; ct-scan liet na eerste lezing een positief beeld zien, volgende week hoor ik de exacte uitslag.
En dan de grootste verrassing: ik ga weer uit het ambulante traject en krijg de volgende chemokuur poliklinisch. Dat betekent dus dat ik de komende 3 weken als alles goed gaat vooral thuis ben. Op dag 1 (as dinsdag) start de kuur, daarna de volgende kuren op dag 8 en 15. Verder zal ik me misschien nog weleens bij de hematoloog en de neuroloog moeten melden, maar dat is peanuts vergeleken bij 3 weken in een ziekenhuisbed!
Laat die zomer nu maar komen!
Liefs Annemarie
Had ik gedacht op dit 4e ambulante dagje weer veel te moeten wachten en dus veel tijd te hebben om te typen. Mooi niet want ik zat om half 12 alweer in de auto op weg naar huis. En nu zit ik dus in de tuin (gehinderd door een lekker zonnetje) te proberen dit verhaal te schrijven.
Allereerst werd er vanochtend natuurlijk weer bloed afgenomen, daarna moest ik op stap voor een ct-scan. And here are the results: rode bloedlichaampjes gelijk gebleven, maar boven de grens dus geen transfusie nodig, vermoeidheid zal nog wel even aanhouden; witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes waren allebei flink toegenomen; ct-scan liet na eerste lezing een positief beeld zien, volgende week hoor ik de exacte uitslag.
En dan de grootste verrassing: ik ga weer uit het ambulante traject en krijg de volgende chemokuur poliklinisch. Dat betekent dus dat ik de komende 3 weken als alles goed gaat vooral thuis ben. Op dag 1 (as dinsdag) start de kuur, daarna de volgende kuren op dag 8 en 15. Verder zal ik me misschien nog weleens bij de hematoloog en de neuroloog moeten melden, maar dat is peanuts vergeleken bij 3 weken in een ziekenhuisbed!
Laat die zomer nu maar komen!
Liefs Annemarie
maandag 1 juli 2013
Dagje Daniël
Lieve allemaal,
Dit tweede ambulante dagje gaat nog ongeveer tot 6 uur duren, is dus met recht een dagje Daniël. Ik was het hele weekend al erg moe en verwachtte dus al een bloedtransfusie. Daarbij moest ook het aantal bloedplaatjes opgekrikt worden (ook via het infuus). Gelukkig heb ik genoeg leesvoer en handwerk bij me om deze dag door te komen.
De witte bloedcellen waren trouwens toegenomen, dus met mijn weerstand gaat het de goede kant op. Als alle bloedwaarden zich in de loop van deze week herstellen, dan kan volgende week de nieuwe chemo starten. Dat wordt dus weer opname ipv ambulant.
Liefs Annemarie
Dit tweede ambulante dagje gaat nog ongeveer tot 6 uur duren, is dus met recht een dagje Daniël. Ik was het hele weekend al erg moe en verwachtte dus al een bloedtransfusie. Daarbij moest ook het aantal bloedplaatjes opgekrikt worden (ook via het infuus). Gelukkig heb ik genoeg leesvoer en handwerk bij me om deze dag door te komen.
De witte bloedcellen waren trouwens toegenomen, dus met mijn weerstand gaat het de goede kant op. Als alle bloedwaarden zich in de loop van deze week herstellen, dan kan volgende week de nieuwe chemo starten. Dat wordt dus weer opname ipv ambulant.
Liefs Annemarie
Abonneren op:
Reacties (Atom)