Voordat de 3 weken voor de volgende poliklinische controle om waren ging het mis en is de planning op losse schroeven komen te staan. De gewrichtsklachten namen flink toe, boodschappentassen tillen, een pan vasthouden...alles ging steeds meer moeite en energie kosten. Van flexibele yogaoefeningen is allang geen sprake meer.
Afgelopen weekend kwam daar nog eens heftige jeuk en uitslag bij, dus maandag de hematoloog maar gebeld. Chronische Graft vs Host Disease was zijn conclusie en of ik nog prednison in huis had want dan moest ik daar meteen mee starten. Tja, dan voel je de bui al hangen...hier zijn we nog niet klaar mee. Uitstel van de injecties en uitbreiding van de voorraad medicatie. Goed dat ik net mijn kast had opgeruimd, is er tenminste weer plaats genoeg. Woensdag dus naar de poli, en ondanks de afgenomen klachten kon ik inderdaad weer flink aan de pillen. De prednison houdt mijn lijf dus alweer goed voor de gek: geen klachten meer en helemaal hyperdepieper, weinig slapen en heel veel willen doen. De natuurlijke rem is ver te zoeken, maar ondertussen besef je wel dat je je lijf in acht moet nemen. Pfff... verplicht gaan zitten dus af en toe, om vervolgens gelijk weer op te springen omdat er weer iets te binnen schiet wat dringend moet gebeuren. Niet doen dus, voor je het weet beland je weer in zo'n gipsavontuur.
Wat is chronische GvsHD? Ik dacht altijd dat je dan dus levenslang klachten zou houden, klachten die wel lastig maar niet direct gevaarlijk zijn. Dat laatste klopt, maar over dat levenslange werd me nu verteld dat het in de meeste gevallen een uitdovend iets is. Het gaat over, alleen het kan heel lang duren voor het over is. De eerste behandeling bestaat uit prednison met een immuun surpressor om mijn afweer laag te houden en daarmee de afstoting tegen te gaan. Hierdoor hebben injecties tegen kinderziektes dus voorlopig nog geen zin en blijf ik verhoogd vatbaar voor infecties. De prednison wordt trouwens wel zo snel mogelijk weer afgebouwd. Maar ja omdat prednison en dat andere pilletje niet van die fijne vriendjes zijn heb ik ook weer een enorme hoeveelheid preventieve medicatie erbij gekregen om te zorgen dat je geen maagklachten krijgt of hoge bloeddruk en zo...
Grappig is wel dat ik van prednison een soort van vrolijk word en gelukkig weer heel positief tegen het e.e.a. aan kan kijken. Elk nadeel heeft zijn voordeel!
Werken mag dat wel? Ja gelukkig wel! En maar goed ook want ik had net bij mijn werkgever voor elkaar gekregen dat er nog geen WIA aangevraagd ging worden, maar dat ze kozen voor een half jaar langer loon door betalen. Een halfjaar waarin ik de kans krijg op een goede manier en met goede begeleiding te re-integreren en dus te kijken of ik mijn werk nog aankan en in welke mate me dat lukt. Dat waren een paar spannende gesprekken met gelukkig een voor mij positieve afloop. Ik heb er ook erg veel zin in om in januari weer meer met de kinderen aan het werk te gaan!
Met mijn andere doelen gaat het ook heel goed, gister een gezellige kerstborrel voor vrijwilligers in de Daniël bij mogen wonen. In de kerstvakantie ga ik weer twee dagen werken bij de activiteiten begeleiding.
En a.s. zondag sta ik oliebollen te verkopen bij atletiekvereniging Energie. (informatie op de site van CAV Energie) Ik weet niet precies hoe laat, maar het in ieder geval pas na 13.00 uur. Als je trek hebt app of sms de bestelling maar door hihi...
Zo dat was een heel verhaal, ik hoop dat het een beetje te vatten is...
Mooie kerstdagen!
Liefs Annemarie
En dit voor het nieuwe jaar:
.jpeg)
