Lieve allemaal,
Gister werd ik rond 5 uur gebeld door de neuroloog uit de Daniël dat ik woensdag naar Erasmus centrum zou moeten voor het plaatsen van de drain. Dat zat in de planning, maar was toch wel even slikken, vooral omdat ik net thuis begon te landen. Binnen een halfuur werd ik vervolgens (en niet zoals de neuroloog dacht, de volgende dag) gebeld door de neurochirurg van de centrumlocatie, met de mededeling dat ik me dinsdag om 12 uur al moest melden voor een ct navigatie en een anesthesiegesprek. Ondertussen is het bijna 4 uur op deze koninginnedag, waar ik maar heel weinig van heb meegekregen en is er slechts een frustrerend intake gesprek geweest en wat bloed afgenomen. Gelukkig heeft de dienstdoende verpleegkundige wel naar me geluisterd en e.e.a. uitgelegd, dus is het nu vooral afwachten wanneer de betreffende mensen tijd voor me hebben. Ook morgen wordt zo'n dag, met een beetje geluk ben je de eerste, maar met een beetje pech....
Het is dus nu vooral even door wat zure appels heen bijten...
Liefs Annemarie
dinsdag 30 april 2013
zondag 28 april 2013
Dag haar...
Lieve allemaal,
Ik merkte al een paar dagen dat mijn haar eigenlijk geen haar meer was, maar meer een soort touw. Als ik de kam er doorheen haalde zat er voor mijn gevoel meer haar in de kam dan op mijn hoofd. In eerste instantie had ik heel hard geroepen dat ik geen pruik wilde,maar vooral het intensieve contact met mijn laatste kamergenote heeft mij anders doen besluiten. Dus toch voor gister een afspraak bij de pruikenmaakster gemaakt, maar omdat die in het ziekenhuis zou plaatsvinden en ik opeens met verlof ging had ik die met dezelfde vaart weer afgezegd. Belde ze 's middags heel lief op dat ze nog tijd voor me had en thuis zou langskomen. Dus heb ik nu een fris glad geschoren bolletje en staat er een pruik in bestelling die waarschijnlijk veel mooier is dan mijn eigen haar ooit geweest is.
Liefs Annemarie
Ik merkte al een paar dagen dat mijn haar eigenlijk geen haar meer was, maar meer een soort touw. Als ik de kam er doorheen haalde zat er voor mijn gevoel meer haar in de kam dan op mijn hoofd. In eerste instantie had ik heel hard geroepen dat ik geen pruik wilde,maar vooral het intensieve contact met mijn laatste kamergenote heeft mij anders doen besluiten. Dus toch voor gister een afspraak bij de pruikenmaakster gemaakt, maar omdat die in het ziekenhuis zou plaatsvinden en ik opeens met verlof ging had ik die met dezelfde vaart weer afgezegd. Belde ze 's middags heel lief op dat ze nog tijd voor me had en thuis zou langskomen. Dus heb ik nu een fris glad geschoren bolletje en staat er een pruik in bestelling die waarschijnlijk veel mooier is dan mijn eigen haar ooit geweest is.
Liefs Annemarie
zaterdag 27 april 2013
@home
Lieve allemaal
Eigenlijk zegt de titel vandaag genoeg, ik ben lekker thuis en word door mijn twee mannen heerlijk in de watten gelegd.
Liefs Annemarie
Eigenlijk zegt de titel vandaag genoeg, ik ben lekker thuis en word door mijn twee mannen heerlijk in de watten gelegd.
Liefs Annemarie
vrijdag 26 april 2013
ff wachten
Lieve allemaal,
Ik heb vannacht weer heerlijk geslapen, nadat ik gister flink actief ben geweest. Heb voor het eerst gezien in welk gebouw ik eigenlijk terecht ben gekomen. Eerst ben ik met Gert naar de hoofdingang gegaan, moest echt een tijdje zitten om bij te komen. Toen toch de grote stap naar buiten gewaagd en heerlijk de frisse buitenlucht (van Rotterdam) opgesnoven en de kastanjeboom bewonderd met zijn mooie kaarsen.
Daarna terug naar de kamer, maar ja eenmaal aan de vrijheid gesnuffeld, dan ben ik niet meer te houden, dus ook nog met de lift naar boven naar het dakterrras. En eindelijk, ik lig al weken te zoeken naar de zendmast van Charlois (die vlak bij de Van Voorthuysen staat en altijd mijn mikpunt op de fiets is), de zendmast teruggevonden! Dat stelt me weer gerust.
's Avonds moest ik wel de tol betalen voor al dat gewandel, want mijn toch al zwakke onderrug, die ik normaal gesproken op spierkracht overeind hou liet behoorlijk van zich weten. Lang leven de pijnstillers, warmtepacks en goede films! Samen met de buurvrouw in onze huisbios genoten van "Anna and her king", met chips en ijs.
Vandaag is toch de dag van het grote wachten, wat gaat de neuroloog beslissen....mag ik voor een paar dagen naar huis of niet....
Ook hoop ik dat de fysio mijn werveltjes nog even los komt maken...
Even vooruitlopend op het naar huis mogen, en daar ga ik even heel "streng" over zijn: De bedoeling van het verlof is dat ik vooral tot rust kom en dat Gert, Lars en ik weer even tijd met elkaar hebben. Daar kunnen we echt geen visite bij gebruiken, hoe graag ik jullie ook allemaal wil zien...heb geduld, we maken het later helemaal goed!
Mocht je bloemen of zo willen sturen, doe maar niet, het is voor mij niet goed en Gert is erg bang dat het stuifmeel zijn hooikoorts aanwakkert, waardoor hij weer uit mijn buurt moet blijven met zijn geproest.
Wordt vervolgd zodra ik wat weet,
liefs Annemarie
Ik heb vannacht weer heerlijk geslapen, nadat ik gister flink actief ben geweest. Heb voor het eerst gezien in welk gebouw ik eigenlijk terecht ben gekomen. Eerst ben ik met Gert naar de hoofdingang gegaan, moest echt een tijdje zitten om bij te komen. Toen toch de grote stap naar buiten gewaagd en heerlijk de frisse buitenlucht (van Rotterdam) opgesnoven en de kastanjeboom bewonderd met zijn mooie kaarsen.
Daarna terug naar de kamer, maar ja eenmaal aan de vrijheid gesnuffeld, dan ben ik niet meer te houden, dus ook nog met de lift naar boven naar het dakterrras. En eindelijk, ik lig al weken te zoeken naar de zendmast van Charlois (die vlak bij de Van Voorthuysen staat en altijd mijn mikpunt op de fiets is), de zendmast teruggevonden! Dat stelt me weer gerust.
's Avonds moest ik wel de tol betalen voor al dat gewandel, want mijn toch al zwakke onderrug, die ik normaal gesproken op spierkracht overeind hou liet behoorlijk van zich weten. Lang leven de pijnstillers, warmtepacks en goede films! Samen met de buurvrouw in onze huisbios genoten van "Anna and her king", met chips en ijs.
Vandaag is toch de dag van het grote wachten, wat gaat de neuroloog beslissen....mag ik voor een paar dagen naar huis of niet....
Ook hoop ik dat de fysio mijn werveltjes nog even los komt maken...
Even vooruitlopend op het naar huis mogen, en daar ga ik even heel "streng" over zijn: De bedoeling van het verlof is dat ik vooral tot rust kom en dat Gert, Lars en ik weer even tijd met elkaar hebben. Daar kunnen we echt geen visite bij gebruiken, hoe graag ik jullie ook allemaal wil zien...heb geduld, we maken het later helemaal goed!
Mocht je bloemen of zo willen sturen, doe maar niet, het is voor mij niet goed en Gert is erg bang dat het stuifmeel zijn hooikoorts aanwakkert, waardoor hij weer uit mijn buurt moet blijven met zijn geproest.
Wordt vervolgd zodra ik wat weet,
liefs Annemarie
woensdag 24 april 2013
Met je pantoffels onder de douche
Hej allemaal,
Ik heb zo'n bed met afstandsbediening en daar kun je hele leuke dingen meedoen als je even niet oplet. Zo lag ik vanochtend even bij te komen met een net ingeschonken kopje thee op mijn nachtkastje en een heerlijk verse kokosmacaroon. Even het bed recht opzetten, met donderend geraas hoorde ik achter me een heleboel fout gegaan. Nachtkastje stond op een wiel te balanceren met thermoskan er op, iPad zag ik gelukkig nog op zijn plaats, maar verder lag er een kapot theekopje tegen m'n mooie schilderij (gelukkig nog heel!) aan en een telefoon badend in een plas thee. Ok rustig blijven, zachtjes bed naar beneden , thermoskan vasthouden en dalen maar, telefoon opgevist en afgedroogd. En toen de verpleging maar gebeld, want zelf opruimen, dat lukt niet zo goed. En dan ga je na alle commotie lekker douchen, realiseer je dat je met je pantoffels onder de douche zit, lekker handig met al die glasscherven!
Gert maar gebeld voor een paar schoenen, en dat kwam heel goed uit, want vanaf vandaag is mijn kamerarrest opgeheven omdat mijn bloedwaarden zo goed zijn, ik mag dus de gang op en zit nu lekker even in de serre van een ander uitzicht te genieten!
Liefs Annemarie
Ik heb zo'n bed met afstandsbediening en daar kun je hele leuke dingen meedoen als je even niet oplet. Zo lag ik vanochtend even bij te komen met een net ingeschonken kopje thee op mijn nachtkastje en een heerlijk verse kokosmacaroon. Even het bed recht opzetten, met donderend geraas hoorde ik achter me een heleboel fout gegaan. Nachtkastje stond op een wiel te balanceren met thermoskan er op, iPad zag ik gelukkig nog op zijn plaats, maar verder lag er een kapot theekopje tegen m'n mooie schilderij (gelukkig nog heel!) aan en een telefoon badend in een plas thee. Ok rustig blijven, zachtjes bed naar beneden , thermoskan vasthouden en dalen maar, telefoon opgevist en afgedroogd. En toen de verpleging maar gebeld, want zelf opruimen, dat lukt niet zo goed. En dan ga je na alle commotie lekker douchen, realiseer je dat je met je pantoffels onder de douche zit, lekker handig met al die glasscherven!
Gert maar gebeld voor een paar schoenen, en dat kwam heel goed uit, want vanaf vandaag is mijn kamerarrest opgeheven omdat mijn bloedwaarden zo goed zijn, ik mag dus de gang op en zit nu lekker even in de serre van een ander uitzicht te genieten!
Liefs Annemarie
dinsdag 23 april 2013
Even bijtanken
Lieve allemaal,
Een goed en lekker actief dagje gehad, met linkerarm doet nagenoeg weer helemaal mee, dat betekent dat ik naast fysio oefeningen ook weer lekker met de kraaltjes kon spelen. Qua behandeling zit ik nu even tussen 2 kuren in, zeg maar een soort rustfase. En als mijn bloedwaarden goed blijven dan betekent dat, dat ik in deze fase mogelijk even een paar dagen naar huis mag om uit te rusten en bij te tanken. Ze zeggen natuurlijk geen datum, maar ik ben al heel blij dat ik mag.... Wanneer het is, dat zie ik dan wel. Eigenlijk had ik er totaal niet op gerekend omdat ik dacht dat eerst de drain geplaatst moest worden, maar dat gebeurt pas later en de gemiste chemo wordt dan ingehaald.
Liefs Annemarie
Een goed en lekker actief dagje gehad, met linkerarm doet nagenoeg weer helemaal mee, dat betekent dat ik naast fysio oefeningen ook weer lekker met de kraaltjes kon spelen. Qua behandeling zit ik nu even tussen 2 kuren in, zeg maar een soort rustfase. En als mijn bloedwaarden goed blijven dan betekent dat, dat ik in deze fase mogelijk even een paar dagen naar huis mag om uit te rusten en bij te tanken. Ze zeggen natuurlijk geen datum, maar ik ben al heel blij dat ik mag.... Wanneer het is, dat zie ik dan wel. Eigenlijk had ik er totaal niet op gerekend omdat ik dacht dat eerst de drain geplaatst moest worden, maar dat gebeurt pas later en de gemiste chemo wordt dan ingehaald.
Liefs Annemarie
maandag 22 april 2013
hij doet het bijna weer
Lieve allemaal
Ik ga jullie even geruststellen dat ook de trombose-hobbel van afgelopen vrijdag weer genomen is. Ik merkte gister al dat de bloedverdunners hun werk goed doen en dat mijn arm langzaam maar zeker weer mee gaat doen.
Vanochtend had ik zo'n beetje het hele neurologen team aan mijn bed en ook zij zijn tevreden over het herstel. De oorzaak van het bloedpropje is de lumbaal punctie geweest. Na een lumbaalpunctie mag je nl geen bloedverdunners. Dit betekent dat de lumbaalpuncties komen te vervallen, maar ja er moet toch chemo naar mijn hersenvocht en dat gaan ze doen door het plaatsen van een drain, morgen hoor ik hier meer over. het is deze keer even een wat medisch/technisch verhaal, maar ik bekijk het vooral zo: ook voor dit probleem is weer een oplossing.
liefs Annemarie
Ik ga jullie even geruststellen dat ook de trombose-hobbel van afgelopen vrijdag weer genomen is. Ik merkte gister al dat de bloedverdunners hun werk goed doen en dat mijn arm langzaam maar zeker weer mee gaat doen.
Vanochtend had ik zo'n beetje het hele neurologen team aan mijn bed en ook zij zijn tevreden over het herstel. De oorzaak van het bloedpropje is de lumbaal punctie geweest. Na een lumbaalpunctie mag je nl geen bloedverdunners. Dit betekent dat de lumbaalpuncties komen te vervallen, maar ja er moet toch chemo naar mijn hersenvocht en dat gaan ze doen door het plaatsen van een drain, morgen hoor ik hier meer over. het is deze keer even een wat medisch/technisch verhaal, maar ik bekijk het vooral zo: ook voor dit probleem is weer een oplossing.
liefs Annemarie
zaterdag 20 april 2013
vanochtend hoorde ik gelukkig de vogels weer fluiten
Lieve allemaal,
deze blog heeft in mijn hoofd al heel veel titels gehad en gaat over hoe gister mijn dag was.
een greep uit de mogelijkheden:
niet schrikken hoor!
er kan nog meer bij!
het houdt niet op, niet vanzelf
wat nu weer?
vanochtend koos ik voor het feit dat ik gewoon de vogels weer hoorde fluiten en dat ik daar erg blij mee was.
ik denk dat jullie nog niet helemaal begrijpen wat er gister gebeurd is, maar dat het geen gewone dag was moge duidelijk zijn.
Ik werd wakker met fikse hoofdpijn, dacht aan migraine, maar toen ik wilde gaan douchen liet ik alles uit mijn handen vallen. zijn eindelijk mijn darmen gaan werken, stopt mijn linkerarm ermee!
gelukkig was de dokter net op zaal dus de neuroloog was snel besteld. En zo lag ik 's middags in een mri-scan.
's Avonds direct een gesprek met de doktoren: bloedpropje in een van de afvoeraders in mijn hersenen en daardoor lukt het me niet om mijn arm aan te sturen. Het is van voorbijgaande aard en wordt behandeld met extra bloedverdunners.
een van de dominees bij een Boston memorial sprak een mooi mantra uit waar ik vannacht veel kracht uitgeput heb: Love is bigger than fear, love is bigger than anger.
liefs Annemarie
deze blog heeft in mijn hoofd al heel veel titels gehad en gaat over hoe gister mijn dag was.
een greep uit de mogelijkheden:
niet schrikken hoor!
er kan nog meer bij!
het houdt niet op, niet vanzelf
wat nu weer?
vanochtend koos ik voor het feit dat ik gewoon de vogels weer hoorde fluiten en dat ik daar erg blij mee was.
ik denk dat jullie nog niet helemaal begrijpen wat er gister gebeurd is, maar dat het geen gewone dag was moge duidelijk zijn.
Ik werd wakker met fikse hoofdpijn, dacht aan migraine, maar toen ik wilde gaan douchen liet ik alles uit mijn handen vallen. zijn eindelijk mijn darmen gaan werken, stopt mijn linkerarm ermee!
gelukkig was de dokter net op zaal dus de neuroloog was snel besteld. En zo lag ik 's middags in een mri-scan.
's Avonds direct een gesprek met de doktoren: bloedpropje in een van de afvoeraders in mijn hersenen en daardoor lukt het me niet om mijn arm aan te sturen. Het is van voorbijgaande aard en wordt behandeld met extra bloedverdunners.
een van de dominees bij een Boston memorial sprak een mooi mantra uit waar ik vannacht veel kracht uitgeput heb: Love is bigger than fear, love is bigger than anger.
liefs Annemarie
donderdag 18 april 2013
...en dat is heel goed nieuws...
Lieve allemaal,
Gisteravond is de dokter de uitslag van de ct scan nog komen vertellen, en dat was echt heeeel goed nieuws! In mijn darmen was niets te zien ( en dat was iets waar ik zwak uitgedrukt toch wel over in mijn piepzak zat), daarbij zijn de dokteren hier erg onder de indruk van de spectaculaire afname van het lymfoon en ook is alle vocht achter mijn longen verdwenen!
Kortom het leven lacht me weer toe!
Fijne dag allemaal,
Liefs Annemarie
Gisteravond is de dokter de uitslag van de ct scan nog komen vertellen, en dat was echt heeeel goed nieuws! In mijn darmen was niets te zien ( en dat was iets waar ik zwak uitgedrukt toch wel over in mijn piepzak zat), daarbij zijn de dokteren hier erg onder de indruk van de spectaculaire afname van het lymfoon en ook is alle vocht achter mijn longen verdwenen!
Kortom het leven lacht me weer toe!
Fijne dag allemaal,
Liefs Annemarie
woensdag 17 april 2013
update
Hej lieve allemaal,
Gister had ik een beetje een wrang jubileum, namelijk dat ik precies een maand van huis ben. Misschien dat ik daardoor ook wel even een off-dagje had. Weinig energie en veel buikpijn. Maar vanochtend een stuk beter wakker geworden dus nu kan ik weer even voor een update zorgen.
Allereerst maar even heel kort weergeven dat ik gister een zeer uitgebreid gesprek met de behandelend arts gehad heb. Dit gesprek had ik zelf aangevraagd omdat ik langzamerhand meer en meer ga nadenken over de toekomst. Wat staat me op de korte termijn te verwachten aan behandeling en hoe ziet het er daarna uit. Dat hele traject is me geschetst en daar ga ik jullie verder niet mee vermoeien omdat er ook nog veel onduidelijkheid inzit. Alles wordt nl steeds geëvalueerd en vervolgens op individueel niveau aangepast.
Kort gezegd gaat het lang duren en dat was voor Gert, Lars en mij wel heel erg slikken. De eerst komende weken zit ik hier nog op kamerarrest met chemo en prednison. Daarna volgen nieuwe kuren die mogelijk poliklinisch kunnen plaatsvinden. En een nabehandeling die volgens mij wel 2 jaar gaat duren.
Ingelast in het programma werd vandaag een scan om toch te kijken waar de pijn in mijn buik vandaan komt. Gelijk daarna weer een lumbaalpunctie met chemo... ik lijk het te gaan leren, kon me vandaag veel beter ontspannen. Napijn is nu ook veel minder.
Na het rustmoment nog wat met de kraaltjes zitten spelen, beetje gelezen, video's aangevraagd...
Heeft een van jullie nog tips, ik schijn hier echt zo'n beetje alles te kunnen kijken, alleen willen bij mij de titels niet te binnen schieten.
Vannacht ook wel even een dipje omdat ik me door het gesprek met de dokter realiseerde dat het nooit meer gewoon wordt... Ik kan nu bijvoorbeeld echt denken van lag ik maar in mijn eigen bed, kon ik maar onder die heerlijke regendouche, mocht ik de vaatwasser maar uitruimen...zelfs de strijk (en dan gluren naar de nieuwe achterburen, wat was ik blij dat het huis eindelijk weer bewoond was...) zou geen straf zijn!
Dus lieve mensen geniet van je hebt, van al het gewone om je heen.... zonder het te beseffen hebben we het vaak zo verschrikkelijk goed!
Uit de Flow:
Omring jezelf met mensen waar je wat aan hebt , en je wordt sterker als mens en als groep.
Ik voel me gesterkt door jullie!
liefs Annemarie
Gister had ik een beetje een wrang jubileum, namelijk dat ik precies een maand van huis ben. Misschien dat ik daardoor ook wel even een off-dagje had. Weinig energie en veel buikpijn. Maar vanochtend een stuk beter wakker geworden dus nu kan ik weer even voor een update zorgen.
Allereerst maar even heel kort weergeven dat ik gister een zeer uitgebreid gesprek met de behandelend arts gehad heb. Dit gesprek had ik zelf aangevraagd omdat ik langzamerhand meer en meer ga nadenken over de toekomst. Wat staat me op de korte termijn te verwachten aan behandeling en hoe ziet het er daarna uit. Dat hele traject is me geschetst en daar ga ik jullie verder niet mee vermoeien omdat er ook nog veel onduidelijkheid inzit. Alles wordt nl steeds geëvalueerd en vervolgens op individueel niveau aangepast.
Kort gezegd gaat het lang duren en dat was voor Gert, Lars en mij wel heel erg slikken. De eerst komende weken zit ik hier nog op kamerarrest met chemo en prednison. Daarna volgen nieuwe kuren die mogelijk poliklinisch kunnen plaatsvinden. En een nabehandeling die volgens mij wel 2 jaar gaat duren.
Ingelast in het programma werd vandaag een scan om toch te kijken waar de pijn in mijn buik vandaan komt. Gelijk daarna weer een lumbaalpunctie met chemo... ik lijk het te gaan leren, kon me vandaag veel beter ontspannen. Napijn is nu ook veel minder.
Na het rustmoment nog wat met de kraaltjes zitten spelen, beetje gelezen, video's aangevraagd...
Heeft een van jullie nog tips, ik schijn hier echt zo'n beetje alles te kunnen kijken, alleen willen bij mij de titels niet te binnen schieten.
Vannacht ook wel even een dipje omdat ik me door het gesprek met de dokter realiseerde dat het nooit meer gewoon wordt... Ik kan nu bijvoorbeeld echt denken van lag ik maar in mijn eigen bed, kon ik maar onder die heerlijke regendouche, mocht ik de vaatwasser maar uitruimen...zelfs de strijk (en dan gluren naar de nieuwe achterburen, wat was ik blij dat het huis eindelijk weer bewoond was...) zou geen straf zijn!
Dus lieve mensen geniet van je hebt, van al het gewone om je heen.... zonder het te beseffen hebben we het vaak zo verschrikkelijk goed!
Uit de Flow:
Omring jezelf met mensen waar je wat aan hebt , en je wordt sterker als mens en als groep.
Ik voel me gesterkt door jullie!
liefs Annemarie
maandag 15 april 2013
Tips gevraagd
Hej allemaal
Ik heb even een vraagje aan de mensen bij wie het wel lukt om op de blog reacties te plaatsen. Er zijn er nl een aantal onder jullie bij wie het nog niet lukt, misschien kunnen jullie tips uitwisselen? Of kunnen jullie elkaars commentaar niet lezen?
Groetjes Annemarie
Ps vandaag een lui ( moe) dagje, wel gestart met sieraden maken. Eigenlijk vooral de mooie kraaltjes zitten bewonderen (hihi).
Ik heb even een vraagje aan de mensen bij wie het wel lukt om op de blog reacties te plaatsen. Er zijn er nl een aantal onder jullie bij wie het nog niet lukt, misschien kunnen jullie tips uitwisselen? Of kunnen jullie elkaars commentaar niet lezen?
Groetjes Annemarie
Ps vandaag een lui ( moe) dagje, wel gestart met sieraden maken. Eigenlijk vooral de mooie kraaltjes zitten bewonderen (hihi).
zondag 14 april 2013
ben er weer
Hej allemaal,
Gister even mediastilte, dat soort dagen zullen wel vaker voorkomen. Geen reden om jullie zorgen te maken als ik er even niet ben. Het komt er gewoon op neer dat er soms niets te melden is of dat ik gewoon te moe ben of het misschien juist wel te druk heb.
De chemo is me reuze meegevallen, ik ben niet misselijk geweest. Waar ik wel last van heb ik een nare chemische smaak in mijn mond. Hierdoor smaakt alle eten en drinken anders en lig ik ook de halve nacht dropjes te eten. Verder merkte ik van chemo ook wel dat ik wat moeier was dan anders.
Maar als dit voor mij de enige bijwerkingen zijn, dan teken ik voor de volgende keer. Dat is a.s. zaterdag weer.
Zo nu nog even een paar mailtjes de deur uit doen, even schilderen, de mannen komen later want die zitten thuis lekker Feyenoord te kijken.
Liefs en tot de volgende keer,
Annemarie
Gister even mediastilte, dat soort dagen zullen wel vaker voorkomen. Geen reden om jullie zorgen te maken als ik er even niet ben. Het komt er gewoon op neer dat er soms niets te melden is of dat ik gewoon te moe ben of het misschien juist wel te druk heb.
De chemo is me reuze meegevallen, ik ben niet misselijk geweest. Waar ik wel last van heb ik een nare chemische smaak in mijn mond. Hierdoor smaakt alle eten en drinken anders en lig ik ook de halve nacht dropjes te eten. Verder merkte ik van chemo ook wel dat ik wat moeier was dan anders.
Maar als dit voor mij de enige bijwerkingen zijn, dan teken ik voor de volgende keer. Dat is a.s. zaterdag weer.
Zo nu nog even een paar mailtjes de deur uit doen, even schilderen, de mannen komen later want die zitten thuis lekker Feyenoord te kijken.
Liefs en tot de volgende keer,
Annemarie
vrijdag 12 april 2013
schilderen
Hej allemaal,
Vandaag een prima dagje. Geheel ongepland vanmiddag in het kader van creatieve therapie zitten schilderen. Dat was vooral erg leuk, gezellig en ontspannend. Het kunstwerk is nog niet af, dus foto's volgen later... of niet natuurlijk, want als het niets wordt kan ik er ook niets van maken en dan was het vooral het ontspannen proces wat belangrijk was.
Morgen kan een spannend dagje worden. Ik krijg nl in de ochtend chemo toegediend en heb nog geen flauw idee wat dat met mijn lijf zal gaan doen. Het is nl weer een ander soort chemo dan wat ik in de eerste week gekregen heb en ook anders dan wat ze met de lumbaalpunctie geven.
Afwachten dus...
Ik moet nog even iets rechtzetten, door het cadeau van Lars zijn er wat mensen op het verkeerde been gezet. En voordat iedereen denkt dat ik van voetbal houd... echt niet, ik heb niet zoveel met die sport. Maar heel gek: ik ben wel voor Feyenoord. Ging vroeger ook regelmatig met Lars naar de open dagen. De wedstrijden laat ik echter aan hem en Gert over.
Verder even geen nieuws, ik hoop vooral op een goede nachtrust zodat we er morgen allemaal weer goed tegenaan kunnen!
Liefs Annemarie
donderdag 11 april 2013
Moeders wordt verwend 11/4/2013
Ik heb Annemarie vandaag lekker in de watten gelegd met een van de mooiste cadeaus ter wereld. Oordeel zelf of jullie dit ook vinden :-). Al kan ik mij niet voorstellen dat jullie hier anders over denken.
Lars
P.s. De foto's van de kamer staan nu ook op de blog.
dagindeling
Hej allemaal,
Uit de mailtjes blijkt dat jullie geen flauw idee hebben hoe mijn dag er zo'n beetje uit ziet, lig ik nu de hele dag in bed of kan ik ook nog wat ondernemen? Nu dat wisselt per dag, erg afhankelijk van hoe ik me voel.
Toch even een algemene indruk:
De dag begint met uitslapen, goed he? Tegen acht uur komt de keukenploeg je wakker maken met de vraag wat voor ontbijtje je wilt. En dat krijg je vervolgens op bed uitgeserveerd. Daarna wordt de verpleging actief en willen ze van alles van je, bloed, temperatuur, zuurstof, hartslag... alles wordt gemeten in ruil voor de de eerste cocktail aan medicijnen.
Dan is het tijd om te douchen terwijl om de andere dag lekker je bed wordt verschoond. Tegen die tijd dat ik klaar ben was het tot nu toe meestal 11 uur, maar vanochtend was ik up-tempo om 10 uur al helemaal fris en fruitig.
Vandaag heb ik die tijd die ik overhield eens gebruikt om alle medische informatie te lezen die ik hier in het ziekenhuis gekregen heb. Nu weet ik dus gelukkig ook zelf wat er met me aan de hand is, al heb ik nog steeds het gevoel dat ik naar een slechte film met mezelf in de hoofdrol zit te kijken.
Voor 12 uur heb je ook altijd even een gesprekje met de dokter, over hoe het voor staat, welke ontwikkelingen ze zien, wat er gaat gebeuren, maar ook over de vragen waar je tegen aanloopt.
Ergens zoek ik elke ochtend even tijd voor oefeningen van de fysiotherapeut en een paar minuten op de hometrainer.
12 uur lunch, lekker soep met een boterham.
Van 1 tot 2 uur verplicht rusten.
En dan 's middags lekker met Gert kletsen over van alles en nog wat. Beetje fysio en fietsen erbij. Nieuwe kaarten lezen, het kaartenbord weer even restylen. En dan soms eind van de middag nog een 2e bezoekje, dit keer kwamen Lars en mijn ouders.
5 uur wordt het avondeten geserveerd, daarna even uitbuiken met een heerlijk tijdschrift (vandaag een hele stapel van de afdeling activiteitenbegeleiding gekregen).
En dan suddert de avond een beetje door met lezen, fietsen, tv kijken, aan het blog werken, internetten, wordfeud etc...
Tussen 10 en 11 gaat mijn lampje dan wel uit.
liefs Annemarie
Uit de mailtjes blijkt dat jullie geen flauw idee hebben hoe mijn dag er zo'n beetje uit ziet, lig ik nu de hele dag in bed of kan ik ook nog wat ondernemen? Nu dat wisselt per dag, erg afhankelijk van hoe ik me voel.
Toch even een algemene indruk:
De dag begint met uitslapen, goed he? Tegen acht uur komt de keukenploeg je wakker maken met de vraag wat voor ontbijtje je wilt. En dat krijg je vervolgens op bed uitgeserveerd. Daarna wordt de verpleging actief en willen ze van alles van je, bloed, temperatuur, zuurstof, hartslag... alles wordt gemeten in ruil voor de de eerste cocktail aan medicijnen.
Dan is het tijd om te douchen terwijl om de andere dag lekker je bed wordt verschoond. Tegen die tijd dat ik klaar ben was het tot nu toe meestal 11 uur, maar vanochtend was ik up-tempo om 10 uur al helemaal fris en fruitig.
Vandaag heb ik die tijd die ik overhield eens gebruikt om alle medische informatie te lezen die ik hier in het ziekenhuis gekregen heb. Nu weet ik dus gelukkig ook zelf wat er met me aan de hand is, al heb ik nog steeds het gevoel dat ik naar een slechte film met mezelf in de hoofdrol zit te kijken.
Voor 12 uur heb je ook altijd even een gesprekje met de dokter, over hoe het voor staat, welke ontwikkelingen ze zien, wat er gaat gebeuren, maar ook over de vragen waar je tegen aanloopt.
Ergens zoek ik elke ochtend even tijd voor oefeningen van de fysiotherapeut en een paar minuten op de hometrainer.
12 uur lunch, lekker soep met een boterham.
Van 1 tot 2 uur verplicht rusten.
En dan 's middags lekker met Gert kletsen over van alles en nog wat. Beetje fysio en fietsen erbij. Nieuwe kaarten lezen, het kaartenbord weer even restylen. En dan soms eind van de middag nog een 2e bezoekje, dit keer kwamen Lars en mijn ouders.
5 uur wordt het avondeten geserveerd, daarna even uitbuiken met een heerlijk tijdschrift (vandaag een hele stapel van de afdeling activiteitenbegeleiding gekregen).
En dan suddert de avond een beetje door met lezen, fietsen, tv kijken, aan het blog werken, internetten, wordfeud etc...
Tussen 10 en 11 gaat mijn lampje dan wel uit.
liefs Annemarie
2e poging prinsessenkamer
Zoals jullie zien is de kamer niet roze, maar ging het meer om de overdaad aan kaarten en knutsels. Dit is nog niet eens alles.
Lars heeft het opgelost.
woensdag 10 april 2013
uit de kamer gezet
Hej allemaal
Ik heb deze dag maar een beetje over me heen laten komen, de punctie was vreselijk maar dat wist ik al van tevoren. Verder kon ik daardoor vandaag niet echt actief zijn, want ja die rug he?
Kreeg wel een compliment van de diëtiste dat ik zo goed aan het eten ben, alleen dan weer een beetje jammer dat al dat eten de uitgang niet vinden kan...
Maar het ergste van alles was vandaag nog wel dat ik zomaar de prinsessenkamer uitgebonjourd ben. Iemand anders had hem harder nodig. Nou ja ik bekijk het positief, het betekent nl dat mijn weerstand zich goed genoeg houdt om op zaal te mogen liggen. Nog steeds met kamerarrest en veiligheidsvoorschriften, maar ook met een leuke overbuurjongen.
En al die kaarten en werkjes van de kinderen... ach ik wissel gewoon de boel af en toe lekker om. Heb ik een dagtaak aan!
Welterusten voor straks,
liefs Annemarie
Ik heb deze dag maar een beetje over me heen laten komen, de punctie was vreselijk maar dat wist ik al van tevoren. Verder kon ik daardoor vandaag niet echt actief zijn, want ja die rug he?
Kreeg wel een compliment van de diëtiste dat ik zo goed aan het eten ben, alleen dan weer een beetje jammer dat al dat eten de uitgang niet vinden kan...
Maar het ergste van alles was vandaag nog wel dat ik zomaar de prinsessenkamer uitgebonjourd ben. Iemand anders had hem harder nodig. Nou ja ik bekijk het positief, het betekent nl dat mijn weerstand zich goed genoeg houdt om op zaal te mogen liggen. Nog steeds met kamerarrest en veiligheidsvoorschriften, maar ook met een leuke overbuurjongen.
En al die kaarten en werkjes van de kinderen... ach ik wissel gewoon de boel af en toe lekker om. Heb ik een dagtaak aan!
Welterusten voor straks,
liefs Annemarie
dinsdag 9 april 2013
lumbaalpunctie
Vandaag is echt een hele fijne dag gebleven. Ik ben voor mijn doen lekker actief geweest. Kortom een opsteker. Morgen krijg ik een 2e lumbaalpunctie, het kan dus zijn dat er daarna weer even wat mediastilte is.... maar dat zien we dan wel weer. Geen zorgen over morgen, geniet van het nu.
liefs Annemarie
liefs Annemarie
postadres
Op veler verzoek het postadres:
Erasmus MC-Daniel den Hoed
Annemarie Meijers
Unit B2 kamer 12
Postbus 5201
3008AE Rotterdam
Erasmus MC-Daniel den Hoed
Annemarie Meijers
Unit B2 kamer 12
Postbus 5201
3008AE Rotterdam
een goede dag
Goedemorgen allemaal,
Ik heb vandaag een hele goede dag en profiteer daar maar meteen schaamteloos van. Vannacht (ik slaap niet zoveel door de prednison) heb ik iets liggen bedenken wat ik graag even met jullie wil delen.
Als 50+ er ben ik nooit zo van die moderne media geweest. Wel natuurlijk gewoon als gebruiksmiddel, een telefoon is om te bellen, een computer is makkelijker dan een typemachine en dat soort dingen.... maar verder had ik toch wel zo iets van doe maar gewoon. Ga gezellig wandelen, een wijntje drinken, en heb vooral echt contact!
Maar nu ik een zo'n soort halfbakken quarantaine verkeer merk ik hoe waardevol alle virtuele knuffels, positieve shortmessages en platte bloemen zijn. En nog belangrijker de manier waarop jullie reageren, de verhalen die me doorgegeven worden maken dat ik het gevoel heb erbij te horen. Ik maak gewoon deel uit van de wereld, iets wat zonder al die moderne media niet het geval zou zijn. Dan zou ik volledig moeten leunen op de verhalen van Gert, Lars en m'n ouders en in een heel klein wereldje zitten.
Dus moderne media... ik ben om!
Wat betreft die "quarantaine" afspraken, als het goed is zullen Lars en Gert daar binnenkort iets over op deze blog zetten.
Liefs Annemarie
Ik heb vandaag een hele goede dag en profiteer daar maar meteen schaamteloos van. Vannacht (ik slaap niet zoveel door de prednison) heb ik iets liggen bedenken wat ik graag even met jullie wil delen.
Als 50+ er ben ik nooit zo van die moderne media geweest. Wel natuurlijk gewoon als gebruiksmiddel, een telefoon is om te bellen, een computer is makkelijker dan een typemachine en dat soort dingen.... maar verder had ik toch wel zo iets van doe maar gewoon. Ga gezellig wandelen, een wijntje drinken, en heb vooral echt contact!
Maar nu ik een zo'n soort halfbakken quarantaine verkeer merk ik hoe waardevol alle virtuele knuffels, positieve shortmessages en platte bloemen zijn. En nog belangrijker de manier waarop jullie reageren, de verhalen die me doorgegeven worden maken dat ik het gevoel heb erbij te horen. Ik maak gewoon deel uit van de wereld, iets wat zonder al die moderne media niet het geval zou zijn. Dan zou ik volledig moeten leunen op de verhalen van Gert, Lars en m'n ouders en in een heel klein wereldje zitten.
Dus moderne media... ik ben om!
Wat betreft die "quarantaine" afspraken, als het goed is zullen Lars en Gert daar binnenkort iets over op deze blog zetten.
Liefs Annemarie
maandag 8 april 2013
chrono
Mijn weblog en de link op facebook hebben een storm van reacties veroorzaakt. Velen van jullie zijn geschrokken en vroegen zich af wat ze in vredesnaam gemist hebben. Een van jullie vroeg zich af of ik, toen ik in januari meedeed aan de Roparun spinning marathon, al wist dat ik ziek was....nee dus. Dit geeft alleen maar aan hoe snel je aan de andere kant van de lijn kunt staan.
Dus voor iedereen voor iedereen die denkt dat hij of zij iets gemist heeft een chrono:
6 feb - griep, die hardnekkig bleef hangen
20 feb - naar de huisarts met benauwdheidsklachten
13 mrt - 2e keer huisarts met benauwdheidsklachten,
hartritmestoornissen en pijn in mijn linkerzij en arm
13 mrt - 1e keer spoedeisende hulp en observatorium Maasstad
vocht achter de longen
16 mrt - 2e keer spoedeisende hulp en observatorium Maasstad
17 mrt - opname in Maasstad
18 mrt - drain geplaatst om vocht weg te halen
20 mrt - 1e signaal dat er iets met de lymfeklieren is
21 mrt - ct scan
diagnose non- hodgkin
22 mrt - t/m 28 mrt veel onderzoeken om het soort lymfoon te onderzoeken
en de behandeling te bepalen, oa ct-pet-scan
28 mrt - diagnose non-hodgkin T-cel lymfoon.
29 mrt - overplaatsing naar Daniel den Hoed
30 mrt - start chemo
zondag 7 april 2013
7 april 2013
Lieve allemaal,
Met een beetje pleinvrees achter de laptop gekropen, maar na het goede voorwerk van Lars kon ik niet meer achterblijven. Dus ik ga even proberen hoever ik kom met mijn verhaal.
Het is alweer een week geleden sinds ik mijn laatste mail gestuurd heb. In die week is de chemo gestart en de morfine afgebouwd. Dit had nogal wat consequenties voor hoe ik me voelde: gewoon erg rot dus. En daardoor niet in staat eerder te communiceren via mail, blog of sms.
De morfine heeft ernstige obstipatie veroorzaakt en dus vreselijke buikpijn, daarnaast deed ook de chemo een duit in het zakje misselijkheid. Zo kan het zijn dat in een week tijd je gewicht gewoon 15 kg veranderd, eerst erbij dan er weer af.
Vandaag is eigenlijk de eerste dag dat ik me weer wat beter voel, wel merk ik dat mijn energiepotje erg snel slinkt. De minste of geringste inspanning levert weer hoofdpijn op en dat hoef ik er echt niet bij te hebben.
Maar tot zover de klaagzang hoor want het goede nieuws is dat de pre fase van de chemo is aangeslagen. De tumor slinkt en daar doen we het voor! Ondertussen lig ik ook niet meer aan de zuurstof omdat mijn longen weer voldoende ruimte hebben om het zelf te doen.
Afgelopen week is er ook een lumbaal punctie gedaan, hierbij wordt er preventief chemo in je ruggenmerg gespoten omdat ervoor te zorgen dat het gezonde merg gezond blijft.
De 2e fase van de behandeling is gestart en dit bestaat uit een aantal losse chemo's en dagelijks prednison. Een stukje chemo wat obstipatie veroorzaakt hebben ze uitgesteld voor later, omdat ik anders teveel buikkrampen zou krijgen, waarvoor je weer extra pijnstillers moet krijgen en dat mag dan weer niet.....
Tot slot nog even, want ik zit alweer aardig te duizelen.
Ik krijg heel veel mail, sms, kaarten en ik vind het zo jammer dat ik niet in staat jullie er persoonlijk voor de bedanken of in te gaan op jullie vragen, maar blijf sturen want het doet me zo verschrikkelijk veel goed dat jullie aan me denken.
Mijn prinsessenkamertje hier is net een grote bloemenzee maar dan van kaarten en een prachtige grote ingelijste foto van een voorjaarsboeket...ik ruik bijna de bloemen en pluk nog steeds elke dag!
heel veel liefs, Annemarie
PS stuur de link die Lars jullie gemaild heeft gerust door aan mensen die naar me vragen.
Met een beetje pleinvrees achter de laptop gekropen, maar na het goede voorwerk van Lars kon ik niet meer achterblijven. Dus ik ga even proberen hoever ik kom met mijn verhaal.
Het is alweer een week geleden sinds ik mijn laatste mail gestuurd heb. In die week is de chemo gestart en de morfine afgebouwd. Dit had nogal wat consequenties voor hoe ik me voelde: gewoon erg rot dus. En daardoor niet in staat eerder te communiceren via mail, blog of sms.
De morfine heeft ernstige obstipatie veroorzaakt en dus vreselijke buikpijn, daarnaast deed ook de chemo een duit in het zakje misselijkheid. Zo kan het zijn dat in een week tijd je gewicht gewoon 15 kg veranderd, eerst erbij dan er weer af.
Vandaag is eigenlijk de eerste dag dat ik me weer wat beter voel, wel merk ik dat mijn energiepotje erg snel slinkt. De minste of geringste inspanning levert weer hoofdpijn op en dat hoef ik er echt niet bij te hebben.
Maar tot zover de klaagzang hoor want het goede nieuws is dat de pre fase van de chemo is aangeslagen. De tumor slinkt en daar doen we het voor! Ondertussen lig ik ook niet meer aan de zuurstof omdat mijn longen weer voldoende ruimte hebben om het zelf te doen.
Afgelopen week is er ook een lumbaal punctie gedaan, hierbij wordt er preventief chemo in je ruggenmerg gespoten omdat ervoor te zorgen dat het gezonde merg gezond blijft.
De 2e fase van de behandeling is gestart en dit bestaat uit een aantal losse chemo's en dagelijks prednison. Een stukje chemo wat obstipatie veroorzaakt hebben ze uitgesteld voor later, omdat ik anders teveel buikkrampen zou krijgen, waarvoor je weer extra pijnstillers moet krijgen en dat mag dan weer niet.....
Tot slot nog even, want ik zit alweer aardig te duizelen.
Ik krijg heel veel mail, sms, kaarten en ik vind het zo jammer dat ik niet in staat jullie er persoonlijk voor de bedanken of in te gaan op jullie vragen, maar blijf sturen want het doet me zo verschrikkelijk veel goed dat jullie aan me denken.
Mijn prinsessenkamertje hier is net een grote bloemenzee maar dan van kaarten en een prachtige grote ingelijste foto van een voorjaarsboeket...ik ruik bijna de bloemen en pluk nog steeds elke dag!
heel veel liefs, Annemarie
PS stuur de link die Lars jullie gemaild heeft gerust door aan mensen die naar me vragen.
Intro 7/4/2013
Na een week verblijf in Daniel den Hoed, heb ik toch goed nieuws, want de weblog is geopend! Vanaf vandaag zal ik jullie proberen op de hoogte houden. En als het goed is kunnen jullie dan ook reageren op mijn blog.
Abonneren op:
Reacties (Atom)