Stamceltransplantatie

Lieve allemaal,
Zoals gezegd heb ik maandag allerlei onderzoeken gehad, woensdag is er ook nog flink wat bloed afgetapt, dit alles met een zeker doel. Een doel wat ik niet eerder op het blog heb gezet, maar wat ik wel al mondeling tegen een paar mensen heb genoemd.
Al in de beginfase van mijn ziekte werd er geopperd dat deze vorm van kanker het meest effectief bestreden kon worden als er ook stamceltransplantatie zou plaatsvinden. Er wordt dan gezocht naar een match bij broers en zussen, vergezeld met de vraag of zij mee willen werken. Willen was in onze familie gelukkig geen probleem en de match werd gevonden bij mijn zus. En zo zijn we nu dus in een gespreks- en onderzoeksfase terechtgekomen.
Uit de lichamelijke onderzoeken is gelukkig al gebleken dat mijn hart en longen naar behoren functioneren. Nu wachten we nog op de uitslag van de scan (die de (on)zichtbaarheid van de tumor aangeeft), de uitslag van de beenmergpunctie (die ik gister totaal onverwacht moest ondergaan) en al die bloeduitslagen.
Als het dan allemaal doorgaat, dan gaat deze transplantatie eind september plaatsvinden. Er gaat chemo en bestraling aan vooraf. De werkelijke opname zal zonder complicaties ongeveer een week duren. Daarna zal ik nog zo'n 3 tot 6 maanden medicijnen moeten slikken en blijft er nog heel lang een intensief nazorgtraject van kracht. Met teruglopende weerstand betekent dat toch een iets andere invulling van het leven dan voor dat ik ziek werd. Belangrijkst is echter dat het leven doorgaat en dat ik blijf genieten van wat er wel is. En dat is wat ik tot eind september even ga doen, heeeeeeel veeeeeeeel genieten! (en een klein beetje zorgen maken om die transplantatie en de mogelijke gevolgen) Tot die tijd zal ik niet zo veel op het blog schrijven, tenzij er belangrijk nieuws is.

Liefs Annemarie

Dagje uit

Lieve allemaal,

Na een fikse dip, heb ik eindelijk het gevoel weer een beetje uit een diep dal omhoog te krabbelen. Vorige week kwam ik door vermoeidheid nauwelijks mijn bed uit. Ook de arts merkte het aan me toen we daar op gesprek zaten.

Gert heeft daarna een paar dagen vrij genomen om te proberen wat meer actie in de tent te krijgen. Hij sleurde (grapje hoor, want die lieverd houdt zoveel rekening met me) me elke ochtend aan die paar haren die ik heb mijn bed uit om iets te gaan doen.

Zo is de kelder weer lekker uitgemest, vrij van schimmel en gewit; is er in de tuin weer een beetje gesnoeid; zijn we bij Delicious wezen lunchen; zijn de tekenplannen voor de aanbouw en de keuken weer te voorschijn gehaald... Kleine stapjes, maar toch het geeft veel voldoening om weer ergens anders mee bezig te zijn dan alleen maar ziek zijn.

Gister zijn we zelfs "een dagje uit" geweest. Met de auto, ik laat me lekker rijden, naar een biologische boerderij met locale markt in Zeeland. Rondje gelopen, boodschappen gedaan, daarna bij Dreischor de zilte lucht van de Grevelingen opgesnoven en toen weer vol energie naar huis.

's Avonds samen met die lekkere boodschappen staan kokkerellen, toen leek het net of we in Frankrijk aan het campingkoken waren. Kortom genoten. En nu maar hopen dat het energiepotje een beetje blijvend te vullen is...

Liefs Annemarie

ff geruststellen...

Lieve allemaal,

Het gaat goed met me hoor, ik ben alleen zo verschrikkelijk ontzettend moe dat er niets uit mijn handen komt en dat is zoooooo frustrerend!
Alle chemo zit er zeg maar in, op 2 lumbaalpuncties na. Die komen half september en half oktober. Tijdens het gesprek met de dokter is het vervolgtraject besproken. À.s. maandag moet ik voor diverse scans en onderzoeken naar de centrumlocatie en de woensdag daarop is er weer een gesprek in de Daniel.

Tot blogs dus maar weer,
Liefs Annemarie

Ps Er was iets misgegaan, deze stond nog steeds in concept, maar was al van vorige week woensdag!

@home again

Lieve allemaal,
Sorry dat de laatste berichten niet helemaal mijn gebruikelijke optimisme uitstraalden. De koek was even op zullen we maar zeggen. Gelukkig heb ik gistermiddag alweer lekker in de tuin kunnen aanrommelen en dan voel ik de energie door mijn lijf stromen. Je moet een buitenmens als mij gewoon niet opsluiten!
De rest van de week staat nog in het teken van ziekenhuis: vanmiddag een lumbaalpunctie (dat was die chemo via de drain) en vrijdag een chemo die nog bij de laatste kuur hoort. Dit moest eigenlijk op dag 18, maar dat is zaterdag en dan hadden ze me in het weekend weer op moeten nemen, dus is het een dag vervroegd.
Volgende week heb ik alleen een gesprek met de dokter en verder gaan Gert en ik even lekker vakantie in huis houden.

Liefs Annemarie

Nog ff doorbijten...

Lieve allemaal,
De afgelopen week is me erg zwaar gevallen. Veel zwaarder dan de eerste periode in het ziekenhuis. Ik had erg veel dips omdat ik gewoon thuis wilde zijn, de eerste 3 maanden was ik te veel aan het overleven om me daar bewust van te zijn. Deze opname kostte het me ook erg veel moeite om me ergens toe te zetten en zo waren er dus voor het eerst ook dagen dat ik niet of nauwelijks van dat bed af kwam.....
De lichtpuntjes waren vooral de kaarten, mailtjes, verrassingen ... van jullie kant, maar zelfs die leken minder te stralen. Dat lag niet aan jullie, maar aan het verwerkingsproces waar ik middenin zat/zit. Vooral omdat ik me meer en meer realiseerde dat ik er dus nog lang niet ben en dat gewoon nooit meer helemaal vanzelfsprekend zal zijn.
Het klinkt allemaal alsof ik toch nog een beetje loop te dippen. Het zal bij deze fase horen! Maar morgen mag ik gelukkig naar huis!

Liefs Annemarie

Da's k.....

Lieve allemaal,

Net gehoord dat die k..bacterie mijn verblijf hier met nogeens 8 dagen gaat verlengen omdat hij alleen met antibiotica via het infuus bestreden kan worden. Da's op z'n zachtst gezegd flink balen, maar ja ze nemen met die drain geen enkel risico. Vanaf morgen gaan de schouders er weer onder, nu lukt het gewoon even niet...

Liefs Annemarie

Pastasalade

Lieve allemaal,

Om even iedereen gerust te stellen, de koorts was vrijdagavond alweer gezakt, maar omdat ze een bacterie in mijn bloed gevonden hebben werd ik zaterdag weer aan de antibiotica (via het infuus) gezet. Er wordt door mijn voorgeschiedenis met eerdere infecties geen enkel risico genomen. Het wachten is nu dus op de uitslagen van de bloedkweken, tot zo lang moet ik in ieder geval hier blijven.  Gelukkig voel ik me verder weer prima en is hier op de kamer heerlijk koel. Ik heb een twee persoonskamer en een hele aardige rustige buurman, die overdag naar huis mag. Ik heb dus het rijk alleen.

Even, om weer eens te schetsen hoe blij je soms van kleine dingetjes wordt, een leuk vooruitzicht: ik krijg vanavond op aanraden van de diëtiste een pasta salade met tonijn omdat ik haar vertelde dat de warme maaltijden me zo ontzettend niet smaken.

Liefs  AM

Grrr...griep

Eigenlijk zegt de titel al genoeg. Koorts, griepachtige verschijnselen, ze keren me de hele dag al binnenste buiten waar het vandaan komt. Vermoedelijk bijwerking van de chemo, maar morgen dus niet naar huis....

ff duimen

Lieve allemaal,

Deze kuur veroorzaakt misselijkheid en bedhangen (als variant op bankhangen) oftewel lamlendigheid, maar ik slaap gelukkig goed! Ook het gebibber verdwijnt gelukkig, wel denk ik dat mijn rode bloedlichaampjes weer flink aan het zakken zijn omdat ik zo moe ben.

Maar allemaal even duimen dat de bloedwaarden niet te ver zakken, want dan mag ik zaterdag alweer naar huis en ga ik maandag weer het ambulante traject in! Dat betekent dus maandag, woensdag en vrijdag melden op de verpleegafdeling voor de controles en bij goede resultaten weer naar huis. Zijn de resultaten wat minder dan volgt er een transfusie en kan ik daarna weer op huis aan.

Gister is er weer een ct-scan gemaakt en gelukkig was er net als vorige keer weer niets meer van het lymfoon te zien.

Liefs AM