Happy New Life

Lieve allemaal,

Deze week realiseerde ik me opeens dat er iets gekanteld was, het duurde even voor het tot me doordrong, maar opeens had ik in de gaten "ik ben niet ziek meer, ik ben beter aan het worden!". Dat is een andere insteek, ik sta weer veel meer met twee benen in het leven. De rollercoaster is tot stilstand gekomen. Ik ben nu op een ongekozen reis, maar wel een reis waar ik meer en meer grip krijg. Ik mag en kan voorlopig nog niet aan het werk, da's heel jammer want ik mis het wel heel erg. Er kleeft echter ook een voordeel aan: geen werkstress. Ik kom tot rust en kan nadenken over hoe ik dit nieuwe leven zinvol en gezond ga invullen. Er borrelen veel plannen naar boven, lang (nog) niet allemaal uitvoerbaar, maar alleen al aan het bedenken beleef ik veel plezier. Via het blog zal ik jullie wel op de hoogte houden.

Het medische verhaal loopt parallel met wat ik hier boven beschreef en hoe ik me voel. Alleen omschrijft de arts het als: "niet de ziekte staat centraal, maar het transplantatieproces."
De lichte vorm van omgekeerde afstoting en het bloedbeeld laten een heel gunstig beeld zien, namelijk dat het in dit vroege stadium al heel duidelijk is dat de donorcellen de plek van mijn eigen beenmerg aan het innemen zijn. En dat is precies de bedoeling!
De lichte ontstekingen die door dit proces veroorzaakt werden zijn gelukkig weer aan het verdwijnen en dat betekent dat de prednison weer langzaam afgebouwd gaat worden. Dus dag bijwerkingen! Minpuntje, de vermoeidheid kan weer terugkomen. Maar dat ga ik opvangen door heel veel yoga te gaan doen.

Lieve groeten van een heel blij, tevreden en gelukkig mens.

Fijne kerstdagen toegewenst

Hej allemaal,

Het gaat goed hoor, maar net als iedereen ben ik druk bezig met kerstvoorbereidingen, dus was er gister geen tijd voor het blog. De arts gaf gister aan dat het hele beeld er goed uitziet en dat de prednison waarschijnlijk snel weer afgebouwd kan worden. De ontstekingen nemen dus ook af. Aan de ene kant is die prednison wel fijn, want ik barst van de energie, maar de keerzijde is dat ik mezelf bijna geen rust gun en ook 's nachts uren wakker lig. Goed mezelf nu dus even teruggefloten met een kopje thee en de i-pad, moment voor jezelf.  Straks weer lekker genieten van eten koken en strijken, het geluk zit in de kleine dingen.

Mijn kerstgedachte voor jullie (voor de mensen die een kerstkaart gehad hebben al bekend, maar ik weet niet al jullie adressen):

LEVEN
IN LIEFDE
EEN RIJK LEVEN
EEN LEVEN VOL LIEFDE
VERLICHT!

Fijne feestdagen en heel veel liefs.
En bedankt voor alle liefde die ik dit jaar van jullie heb gekregen,
Annemarie

De nieuwe cellen doen het goed.

Hej allemaal,
Vanochtend ben ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens redelijk fit mijn bed uitgekomen. Geen onverwachte pijntjes, geen rommelende darmen of verstopping, geen zwaar hoofd, geen misselijkheid....en ga zo nog maar even door. Niks van dat alles, dus gelijk maar actief aan het opruimen.
Pas om 11 uur en half 1 de afspraken in het ziekenhuis. Het gesprek met de arts was gelukkig weer van een heel andere strekking dan vorige week. De uitslagen van het darmonderzoek lieten een lichte vorm van ontsteking zien, dat tezamen met de lichte huiduitslag, wijst op een lichte vorm van Graft versus Host Disease. De arts heeft me uitgelegd dat dat gunstig is omdat dat aangeeft dat de nieuwe witte bloedcellen hun werk goed doen. De ontstekingen worden aangepakt met prednison. Omdat ik dat weer moet gaan slikken, kan er een ander medicijn af en waarschijnlijk zal ik me dan de komende tijd weer een stuk beter gaan voelen doordat de ontstekingen en een aantal bijwerkingen zullen verdwijnen. Ben alleen wel benieuwd wat die prednison nu weer gaat doen...
Ik ga in ieder geval met een gerust hart de kerst tegemoet en dan zijn toch maar mooi die eerste kritische 3 maanden voorbij!

Liefs Annemarie

bijna kerst...

hej allemaal,

de voorbereidingen voor kerst zijn in volle gang:

Dip

Lieve allemaal,

Ik zat gister flink in een dip, dus is de berichtgeving een dagje vertraagd.
Al een tijdje heb ik last van mijn darmen en de afgelopen week werd dat diarree, die maar niet over wilde gaan. Omdat dit een van de symptomen van Graft versus Host Disease (GHD, omgekeerde afstoting) kan zijn, was ik vrijdag al voor een extra controle naar het ziekenhuis geweest. De dienstdoende arts zag toen nog geen aanleiding voor verder onderzoek, liet wel een foto maken, maar daar was niets op te zien.
Nu was het maandag allesbehalve rustig in mijn darmen en daarbij constateerde mijn eigen arts een lichte huiduitslag (ook een symptoom van GHD). En zo kreeg ik te horen dat bij verergering van klachten een ziekenhuisopname en behandeling met prednison kan volgen. Zover is het nog lang niet, maar ik schrok behoorlijk.  Volgens de arts komt het zover ook niet, als het GHD is dan is het op dit moment heel licht,(Heel licht...hoe beroerd voel je je dan als het echt serieus is?) maar hij wil wel verder onderzoek.
Goed morgen dus eerst voor darmonderzoek naar Erasmus. Ik heb net 4 liter laxeermiddel naar binnen gewerkt en mag niks eten tot na het onderzoek morgenochtend. Zal een rommelig nachtje worden en dat terwijl ik anders vanavond heerlijk was gaan bloemschikken. Ach ja mijn kans komt wel weer...

Liefs AM

Verrassende ontmoeting

Hej allemaal,

 In de wachtruimte van de poli kwam ik vandaag een van mijn eerste kamergenotes (april) tegen en dat was erg leuk, vooral omdat ik haar al die tijd niet meer gezien had en nu zag hoe goed het met haar ging een jaar na haar stamceltransplantatie.
 Bij de arts vergeten naar de bloedwaarden te vragen, maar in dit geval geldt echt "geen bericht goed bericht", want geloof maar dat ze het melden als er iets aan de hand is. Verder is er vandaag afgesproken om de medicijnen tegen epilepsie te gaan afbouwen. Het is dus best wel spannend of ik aanvalsvrij zal blijven. Daar zal nl ook van afhangen of ik in mei volgend jaar weer mag gaan autorijden. Duimen dus! 
 De rest van de dag vooral genoten van het heerlijke weer door nog even wat in de tuin te werken.

 Liefs Annemarie