dinsdag 26 augustus 2014

Ride for the Roses


Mijn verhaal op "ride for the roses"


Ik fiets voor Betje en Aagje, pseudoniemen van twee levenslange vriendinnen. Allebei geboren in 1961, de wiegjes stonden in dezelfde familie. De geografische afstand maakte dat de vriendschap zich ontwikkelde als een soort Betje Wolff en Aagje Deken briefwisseling. Eerst ouderwets op papier en later via de moderne media. Maar natuurlijk ook met live ontmoetingen, eindeloze wandelingen en oeverloze gesprekken. Tot anderhalf jaar geleden Aagje ziek werd, haar strijd kun je teruglezen op deze blog.

Voorzichtig werd de draad van uitstapjes weer opgepakt, maar opnieuw stond de vreselijke ziekte voor de deur. Nu bij Betje.

Ik fiets voor de nieuwe strijd, voor onze vriendschap die nog jaren doormoet, want Aagje ben ik en Betje is mijn beste vriendin!

Mijn team

maandag 11 augustus 2014

Keihard werken

Hoe gaat het?

Als mensen mij bezig zien dan krijg ik vaak te horen dat het wel weer goed lijkt te gaan. Ik run mijn huishouden, doe boodschappen, kook iedere dag, ben regelmatig in de tuin bezig, fiets, wandel en sport weer. Kortom doe alles wat vorig jaar op mijn wensenlijstje stond. En het ziet er uit of het allemaal vanzelf gaat.
Helaas is dat laatste uiterlijke schijn. Elke dag is het namelijk keihard werken om alles voor iedereen in mijn directe omgeving zo normaal mogelijk te laten zijn. En dat met een lijf wat nooit normaal doet. Elke minuut is er wel iets, iets waarvan je je afvraagt wat het is. Dit vreet energie en dat terwijl alles al zo ongelooflijk veel moeite kost. Het lijkt zo simpel, maar niets gaat meer vanzelf. Dat begint al 's morgens vroeg. Net wakker, ieder goed functionerend mens springt zijn bed uit voor een bezoek aan het toilet. Niets voor mij, want voor je het weet zak je door een slapend been of een slapende voet of kamp je met een ander verkrampt lichaamsdeel. Dus heel voorzichtig rek en strek ik de boel op gang om vervolgens de trap af te strompelen. Eenmaal onderweg met bewegen gaat het steeds beter, maar helaas laat mijn energiepotje het niet toe om onafgebroken door te gaan. Er komt dus een moment van uitrusten. En daar word je me toch stijf van... Dan is het eerder 80+ dan 50+ wat van de bank opstaat.

En wat zegt de hematoloog twee dagen later als ik hem het bovenstaande in iets zakelijker bewoordingen uitleg?
Medisch gezien gaat het goed, het bloedbeeld is heel stabiel en de klachten die ik heb zijn allemaal bijwerkingen van de medicijnen of het afbouwen ervan. De stijfheid in de gewrichten, plekjes in mijn mond, ontstoken/droge ogen duiden vooralsnog niet op Graft vs Host Disease. Dus tijd om er weer wat medicijnen uit te knikkeren. Calcium was al op, maagbeschermer mag gestopt worden en het medicijn wat de afstoting tegen moet gaan mag vanaf vandaag van 6 stuks terug naar 4.

En dus werken we nog maar een poosje keihard door. Ook letterlijk hoor met twee keer in de week sportschool, een keer in de week vrijwilligerswerk op de activiteitenbegeleiding van de Daniel en dan nog de fietsrondjes want Gert en ik zijn aan het trainen voor The Ride of the Roses op 7 september in Goes!


  • Liefs am