Als mensen mij bezig zien dan krijg ik vaak te horen dat het wel weer goed lijkt te gaan. Ik run mijn huishouden, doe boodschappen, kook iedere dag, ben regelmatig in de tuin bezig, fiets, wandel en sport weer. Kortom doe alles wat vorig jaar op mijn wensenlijstje stond. En het ziet er uit of het allemaal vanzelf gaat.
Helaas is dat laatste uiterlijke schijn. Elke dag is het namelijk keihard werken om alles voor iedereen in mijn directe omgeving zo normaal mogelijk te laten zijn. En dat met een lijf wat nooit normaal doet. Elke minuut is er wel iets, iets waarvan je je afvraagt wat het is. Dit vreet energie en dat terwijl alles al zo ongelooflijk veel moeite kost. Het lijkt zo simpel, maar niets gaat meer vanzelf. Dat begint al 's morgens vroeg. Net wakker, ieder goed functionerend mens springt zijn bed uit voor een bezoek aan het toilet. Niets voor mij, want voor je het weet zak je door een slapend been of een slapende voet of kamp je met een ander verkrampt lichaamsdeel. Dus heel voorzichtig rek en strek ik de boel op gang om vervolgens de trap af te strompelen. Eenmaal onderweg met bewegen gaat het steeds beter, maar helaas laat mijn energiepotje het niet toe om onafgebroken door te gaan. Er komt dus een moment van uitrusten. En daar word je me toch stijf van... Dan is het eerder 80+ dan 50+ wat van de bank opstaat.
En wat zegt de hematoloog twee dagen later als ik hem het bovenstaande in iets zakelijker bewoordingen uitleg?
Medisch gezien gaat het goed, het bloedbeeld is heel stabiel en de klachten die ik heb zijn allemaal bijwerkingen van de medicijnen of het afbouwen ervan. De stijfheid in de gewrichten, plekjes in mijn mond, ontstoken/droge ogen duiden vooralsnog niet op Graft vs Host Disease. Dus tijd om er weer wat medicijnen uit te knikkeren. Calcium was al op, maagbeschermer mag gestopt worden en het medicijn wat de afstoting tegen moet gaan mag vanaf vandaag van 6 stuks terug naar 4.
En dus werken we nog maar een poosje keihard door. Ook letterlijk hoor met twee keer in de week sportschool, een keer in de week vrijwilligerswerk op de activiteitenbegeleiding van de Daniel en dan nog de fietsrondjes want Gert en ik zijn aan het trainen voor The Ride of the Roses op 7 september in Goes!
- Liefs am
Lieve Annemarie,
BeantwoordenVerwijderenZEER bekende klachten, maar zonder jouw achtergrond. Jij koppelt ze allemaal terug naar het ziektebeeld en de medicijnen. Dat gaat bij mij niet lukken. Ook ik durf m'n bed niet uit te springen en moet rekken en strekken en ben stijf na een poosje gezeten te hebben, dus deels, maar dat wil je vast niet weten, deels komt het ook door het ouder worden :-).
We zijn allemaal trots op jou en vinden het knap dat je de draad weet op te pakken en dat je ook nog wat weet te maken van die draad.
Wat spannend dat je ook de medicijnen tegen afstoting gaat afbouwen. Heerlijk dat je doordeweeks zulke leuke afleiding hebt, maar het allerbelangrijkste is dat je er vooral van moet genieten.
Liefs Joke
Wat zou het fijn zijn als we aan de buitenkant van iemand zagen hoe het met je is hè! Ik denk dat je makkelijk voor je omgeving bent door je uitstraling en je houding, en dat is fijn. Voor jou en je omgeving, maar de werkelijkheid is anders, je hebt het gewoon zwaar! En vind je het gek? Wat is nou een jaar, wat is er allemaal gebeurd en wat moet er nog allemaal gebeuren voor je weer een beetje "normaal" en zoals het was bent. Laat het maar weer "gewoon zijn" , helaas wordt het niet meer "gewoon". Toch hoop ik voor je dat het wel lichter mag worden! En dat heeft tijd nodig , ja dat weet je ook wel denk ik, dat hoor je ws al heel vaak, en toch is het wel zo. en wij leven allemaal weer gewoon door en zijn al aan jou gewend zoals het nu met je is, klopt dat? en dat kan heel lastig zijn voor jou! Ik kan je alleen maar kracht wensen en laten weten dat ik aan je denk!
BeantwoordenVerwijderen