Never ending story

Lieve allemaal,

Vandaag heb ik besloten dat dit (voorlopig) mijn laatste blog is. Niet dat er niets meer te delen is, dat niet, mijn verhaal is nog lang niet afgelopen en ik ben ook zeker nog niet uitverteld, maar langzamerhand moeten privé beslommeringen ook maar weer echt privé beslommeringen worden.

Mijn besluit komt niet uit de lucht vallen, maar heeft te maken met het feit dat ik vermoedelijk in herhalingen ga vervallen. De chronische ziekte die ik aan de stamceltransplantatie heb overgehouden zal nog heel lang van zich laten spreken. Dat betekent dat mijn leven er uit zal zien als een golfslagzwembad, met predpillen helemaal hyper en happy (op de bijwerkingen na dan) en in afbouwfases kampend met allerlei lichamelijke ongemakken waardoor ik me minstens 80 voel.

Ik heb net zo'n afbouwfase achter de rug, de klachten begonnen al in april met dat griepje wat zoveel verprutst heeft. De laatste maand voelde ik me elke dag een miniem beetje slechter worden, dat ging zo geleidelijk dat ik elke dag opnieuw dacht: "nee ik bel niet naar de Daniel, het valt wel mee." En elke dag merkte ik weer dat er ergens weer een pijnlijk plekje bij gekomen was of dat een bepaalde beweging niet (helemaal) meer lukte.
Dus toen de arts vrijdag vertelde dat er toch weer sprake was van een omgekeerde afstoting, was ik niet verbaasd. Mijn doos met dagelijkse snoepjes is dus weer zo goed gevuld dat ik er een volledig ontbijt aan heb. Het goede nieuws is dat de pijnklachten meteen beduidend minder worden en mijn energiepotje weer volstroomt.
Jammer dat een toename van vetweefsel me zullen verhinderen in een fleurig zomerjurkje te gaan flaneren. Dus maar goed dat we op camping Khof blijven dit jaar. Alhoewel het voor mij wel beter is als ik bij de echte doorbraak even (of wat langer) naar elders vertrek. Met bouwstoffen kunnen schimmels vrijkomen, en één van de bijwerkingen van prednison is helaas dat ook mijn weerstand weer wat minder zal worden. Waakzaamheid geboden dus!

Afgelopen week is toch de WIA aanvraag de deur uitgegaan. Ik heb een halfjaar kunnen proberen of werken nog lukte en heb door de golfbewegingen gerealiseerd dat ik in goede periodes heel veel aan kan, maar tijdens een afbouwfase lukt het nauwelijks de helft van de tijd aanwezig te zijn. Het is nu aan het UWV hoe mijn werktoekomst eruit zal gaan zien.

Zo ligt er ook nog een spannend stukje bij het cbr...duimen dat ik binnenkort weer mag autorijden!

Spijt van het afgelopen halfjaar? Nee ik ben blij dat ik alles geprobeerd heb en dat ik heb ondervonden wat mijn mogelijkheden zijn en waar mijn grenzen liggen.

Jullie zien aan dit verhaal wel dat ik nog lang niet uitverteld ben, dus wil je weten hoe dit verder gaat...? Bel, mail, app, schrijf, kom langs, ga mee wandelen of fietsen of wat dan ook...ik heb altijd genoten van alle aandacht, had het ook zeker nodig en juist omdat dit verhaal nog lang niet klaar is kan ik het ook zeker in de toekomst gebruiken.

Liefs Annemarie

op weg naar een nieuwe keuken

Hej allemaal,

Het was een zware dobber om het pinksterweekend goed door te komen. De beslissing om niet mee te gaan naar Hamburg was de enige juiste, want ik liep nog flink te hoesten. Toch ben ik vrijdag heel stoer de groep gaan uitzwaaien en was ik maandag voor dag en dauw langs de route present om ze op te halen. Eindelijk tegen drieën, daar kwamen ze...mee door Barendrecht en langs de Daniel (door de hectiek vergat ik te genieten en af te stappen)...op naar de Coolsingel. Wat duurde het wachten lang, iedereen stond opgelucht te feesten...mijn feestje komt volgend jaar! Moe en versleten alsof ik hoogstpersoonlijk uit Hamburg was komen fietsen kwam ik s avonds toch met mijn eerste Roparun medaille naar huis!

1 juni weer naar de poli. Daar gaf de arts aan dat mijn weerstand zich weer goed aan het herstellen is en dat het werken met de kinderen geen probleem moet opleveren. De opgelopen infecties verbeteren in wezen gewoon mijn eigen immuunsysteem weer. Wel rustig aan doen en goed naar mijn lijf luisteren.

Ondertussen rustig aan mijn werk weer aan het opstarten, en thuis afleiding genoeg want de verbouwing is gestart!
Er liggen dus alweer plenty nieuwe plannen en uitdagingen.

2 juni, eindelijk kon de al 3 keer uitgestelde afspraak bij de dermatoloog doorgaan. Hij was goed ingeseind door de Daniel en nam goed notitie van alle plekken. Gelukkig was alles goed en stelde hij een jaarlijkse controle voor.

3 juni ook de fysio fitness weer opgestart. Ik heb op het ogenblik veel last van "te korte spieren". Dit kan diverse oorzaken hebben, belangrijk is veel te bewegen en ook hierbij goed te luisteren naar mijn lichaam. Vooral het opstarten s morgens is erg lastig!

4 juni, gesprek over werk, UWV en WIA, ingewikkeld want ik ben niet in een standaard hokje te plaatsen. Aanmelding voor de keuring gaat in goed overleg met hoofd personeelszaken en de mij toegewezen coach gaat mee naar de gesprekken. We zullen wel zien welk scenario eruit gaat komen.
Ik blijf hoe dan ook aan het werk en daarnaast blijf ik een heleboel andere leuke dingen doen.

Groetjes Annemarie

Hoest (hoe is 't) met de roparun?

1 mei
Ze waarschuwen je er in de Daniël voortdurend voor: na stamceltransplantatie ben je gewoon vatbaarder voor infecties, maar ja ik had toch het gevoel eindelijk een beetje een zondagskind te zijn wat de dans een beetje ontsprong. Blijkt toch dat het langdurig gebruik van prednison nu zijn tol gaat eisen.
Dus 3 weken na de vorige verkoudheid kon ik opnieuw aan de bak. Nu zonder dokter gewoon op tijd binnen blijven en rustig uitzieken. Maar stilzitten met zoveel onrust in je kop en rusteloosheid in je lijf valt niet mee, alhoewel ik 's morgens juist weer heel veel moeite heb om op gang te komen...

Conditioneel moet ik hierna natuurlijk weer flink aan de slag, want alles wat ik zo mooi had opgebouwd is weer lekker in elkaar gedonderd. Maar goed dat ik mezelf doelen blijf stellen zoals aan de roparun, werk en verbouwing...dat houdt me gemotiveerd om na het dal weer omhoog te klimmen.

Ik kom er wel, t duurt alleen even...

8 mei
Alleen toen ik potverdr...weer net een beetje boven jan was, weer verhoging, hoesten en snotverkouden, met geen mogelijkheid 's morgens op gang te komen. Dus toch maar even de poli gebeld voor advies. Tja en de enige gebruiksaanwijzing die ze je dan zo kort voor het weekend kunnen geven is dat je je temperatuur goed in de gaten moet houden. Constant 38,5 richting de 39, dan contact opnemen met de afdeling. Zo niet dan rustig uitzieken en maandag een (telefonisch) consult. 
Beetje jammer dit, moest wel mijn roparunteam-lunch bij de Elf Ranken af zeggen. Als de rest maar wel door kan gaan, ik begin 'm een beetje te knijpen.

12 mei
Lamlendig het weekend doorgekomen, maandag lukte het alweer iets beter maar ondanks dat wilde de hematoloog me toch zien. Dus dinsdag onder strikte voorzorgsmaatregelen, want stel dat ik een virus onder de leden heb, dan ben ik een gevaar voor andere patiënten, naar de hoofdingang van het ziekenhuis. Daar moest ik in de gangen en bij de longfoto een mondkapje voor, zat ik in een isolatiekamertje en waren de bloedprikker en de dokter als marsmannetjes vermomd.
Uit de longfoto's en het bloed kwam gelukkig niks schrikbarends tevoorschijn, wel hoorde de dokter wat geknisper onderin mijn longen. Dit duidt vermoedelijk (in combinatie met mijn omschrijving hoe ik me voel en gevoeld heb) op een op zijn retour zijnd virus.
Met de moeilijke opdracht veel te rusten en goed naar mijn lijf te luisteren werd ik na een goed en bemoedigend gesprek weer naar huis gestuurd. Het virus lijkt op zijn retour, maar niet goed opletten kan bij een verzwakt lichaam een bijkomende bacteriële infectie opleveren die het ziektebeeld weer verslechterd en waarvoor behandeling met antibiotica nodig is.

Verstand en gevoel zijn nu verschrikkelijk strijd aan het leveren met elkaar. Ik wil zo graag aan het Roparunfeestje meedoen waar ik al maanden naar toe aan het werken ben en wat conditioneel ook echt mogelijk was...en dat wordt dan door zo'n stom virus de das omgedaan. Maar je gezondheid op het spel zetten voor een feestje wat volgend jaar ook kan...? Zijn er nog tussenoplossingen? We zullen het zien, komt tijd komt raad. En misschien sta ik dus gewoon langs de kant dit jaar en moet ik me vooral bewust zijn wat ik het afgelopen jaar allemaal bereikt heb en waar ik best trots op en vooral blij mee mag zijn.
Ik voel me alleen als Maarten van der Weijden die zijn 10 km niet mag zwemmen.

15 mei
Opgelucht en verdrietig. Verstandige beslissingen zijn niet de leukste! 
Ik fiets niet mee, ik ga zelfs niet naar Hamburg, maar er zit wel opbouw in mijn verhaal:
- 2 jaar geleden in de serre van de Daniel
- vorig jaar met een gipspootje langs de kant
- nu lid van een geweldig team, fietsend door Barendrecht en langs de Daniel
- volgend jaar...

Je moet nu eenmaal plannen maken in het leven!

aanrommelen

Hej allemaal,

Afgelopen vrijdag naar de poli geweest, daar was gelukkig alles weer in orde. Wel even uitgebreid gesproken over het feit dat ik vorige week weer alle alarmbellen in werking had gesteld. Wat begon met een beetje keelpijn, werd een stevige hoest. Geen koorts dus naar de huisarts en omdat antibiotica in mijn geval geen zin heeft schreef hij codeïne voor. Ik had eigenlijk door dat gedoe in december/ januari gewaarschuwd moeten zijn: elke verandering in medicatie doet weer iets met mijn lijf. En dus ook nu... ik voelde me alleen maar beroerder worden. Huisarts weer gebeld, codeïne gestopt en ouderwets uitzieken dan maar. Jammer want een week niet werken, betekent daarna weer dubbel zo hard investeren om alles voor mezelf weer op de rit te krijgen. Gelukkig is het allemaal weer gelukt. Het enige wat even op de lange termijn rit gezet is, is de dermatoloog.

Gelukkig was 26 en 27 april voldoende hersteld om aan de trainingsrit voor de Roparun mee te kunnen doen. Vanuit Leerdam naar huis, op de foto hieronder zijn we er bijna.......

De dag erna hebben we ons beste beentje voor gezet om zoveel mogelijk "rommel" aan de man te brengen. Gelukkig waren de weergoden ons nu wel een keer gunstig gezind en zo hebben we ons potje voor het goede doel weer aardig bij kunnen vullen.

Doordat we over 4 weken op vrijdag al naar Hamburg vertrekken kan ik die dag niet naar de poli. Dan maar 1 juni, dat wordt dus weer zo'n weekje vol doktoren en andere belangrijke afspraken...

tot gauw, liefs Annemarie 

onze officiële sponsors-gezocht-brief

Energie Team Barendrecht

Beste allemaal,

Graag wil ik jullie nader informeren over ons Roparun team EnergieTeam Barendrecht (Team 160). Het komende jaar doen wij voor de 8e keer mee aan de Roparun: ons team van 24 personen volbrengt een non-stop estafette loop over ruim 550 kilometer in drie dagen tijd van 23 – 25 Mei 2015. www.roparun.nl

Het Energie Team Barendrecht zet zit al jaren in voor het Roparun motto: “Leven toevoegen aan de dagen als er geen dagen meer toe te voegen zijn aan het leven.” Dit jaar speciaal voor palliatieve oncologische zorg in de eigen gemeente. Wij hebben de Elf Ranken recentelijk ondersteund bij het indienen van een aanvraag voor het opknappen van de binnentuin, deze is gehonoreerd zoals u in de dagbladen hebt kunnen lezen!

Graag wil ik jullie vragen om te overwegen ook een donatie te doen aan de Roparun. Dit kan door naar de www.Roparun.nl website te gaan, te klikken op de donatiemodule-banner bovenaan en onder vermelding van ons team 160 en uw donatie te doen.
Heeft u vragen mail dan gerust of laat een berichtje achter op dit blog.

Met vriendelijke groet namens Energie Team Barendrecht,
Xxx Annemarie 

www.energieteambarendrecht.nl

Energie Team Barendrecht​​

energieteambarendrecht@gmail.com

Energieteam Barendrecht Roparunteam 160

Lieve allemaal

Zoals op Facebook al stond: het grote aftellen naar een heel mooi pinksterweekend is al lang begonnen!

Bij deze de link waarmee je ons team kunt sponsoren!

http://www.roparun.nl/doneren.html

Liefs Annemarie

Geen nieuws is ook nieuws

Hej allemaal,

Zoals de titel al zegt, er is geen nieuws. Beter zo want het betekent dat het nog steeds goed gaat. Geen mazelen of andere infecties opgelopen, terwijl ik toch echt wel heel dicht op de kids zit. Beetje verkouden, maar dat is het dan wel. De eerste week met m'n mini klasje was zwaar en leuk tegelijk, dat betekende dus dat het me energie kostte en tegelijkertijd ook weer energie opleverde. Nu, na 4 weken heb ik een aardige structuur gevonden en draait het redelijk soepel.
De bedrijfsarts is tevreden over de gang van zaken. Komende week met coach en hoofd personeelszaken het plan voor de langere termijn wat duidelijker zien te krijgen.

Nog een roparuntrainingsrit gedaan, ook dat verloopt allemaal naar wens...nog een krappe 2 maanden dan is het zover! Het begint wel te kriebelen.

Net als de plannen voor de nieuwe keuken, ook dat krijgt steeds meer vorm.
We gaan dus toch kamperen, maar dan thuis!

Medische planning: bezoek dermatoloog (controle) over 1,5 week en de poli hematologie over 4 weken.

Groetjes Annemarie

Goed opletten en ondertussen vrolijk verder gaan.

Lieve allemaal,

Gister bleek bij het poli bezoek dat mijn bloedbeeld nog steeds goed in orde is. Ook mijn weerstand verbetert nog steeds. Wel zijn er op mijn eigen verzoek wat bloedkweken uitgezet om te kijken of ik mogelijk besmet ben met een listeria bacterie. Dit is een nogal hardnekkig "beestje" dat zich mogelijk in de hummus van AH genesteld heeft en waar ik vorige week een mailtje over kreeg. Je kon gewoon het spul komen in leveren en je geld terug krijgen... Maar er stond ook dat zwangeren en mensen met een verlaagde weerstand een gezondheidsrisico liepen.
Dan denk je "hé het gaat toch goed met me" maar deze schrik gaat toch weer even tussen je oren zitten. Vandaar dus het extra onderzoek, voor de zekerheid, om dingen uit te sluiten of anders om er op tijd bij te zijn.

Verder deze week weer twee heerlijk inspirerende vrijwilligersdagen in de Daniël gehad, leuke mensen ontmoet en mooie gesprekken gevoerd. Onder andere met een actrice die de stichting "bedtime-stories" heeft opgericht.

Ook mijn eerste trainingsrit voor de Roparun zit er op: meegefietst met al die dappere hardlopers die wilden oefenen voor de marathon van Rotterdam. Goede ervaring! En mooi weer!

En volgende week start mijn mini klasje...

Liefs, tot over een week of 4 tenzij er eerder iets te melden is.

druk...druk...druk...

Hej allemaal,

Even een kort berichtje want de titel geeft het al aan, ik heb het weer ouderwets druk. Drie dagen (van 6 uur) per week naar school, daarnaast start het coachingstraject, krijgt de verbouwing thuis steeds meer vorm (op papier) en slokken de voorbereidingen van de Roparun ook zo hun tijd op. En dan heb ik het nog niet eens over de gewone huishoudelijke bezigheden, de fitness en mijn sociale netwerk...

Maar goed de medische up to date:
Afgelopen vrijdag naar de nieuwe hematoloog. Tenminste nieuw in deze functie, want we kenden elkaar al van tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis en de voorbereidingen op de stamceltransplantatie. Het was een aangename hernieuwde kennismaking. En medisch gezien was er geen nieuws onder de zon. Prednison blijft nog even op dit niveau.

Vandaag terug naar de neuroloog. Na die vervelende aanval in juli is er gelukkig geen epileptische activiteit meer geweest, de volgende afspraak met de neuro kan dus in principe telefonisch. De anti-epilectica moet ik nog zeker tot juli 2016 slikken. Autorijden mag waarschijnlijk wel weer, maar dat moet ik via het epilepsiefonds en het cbr nog even goed uitzoeken.

Liefs en weer tot gauw!

Annemarie

Dag dok!

Hej allemaal,

Een extra controle vanwege de perikelen van vorige week, maar alles is gelukkig dik in orde. De longfoto was goed, de prednison mocht weer ietsje minder zijn en ik hoef pas over 3 weken terug. Dat betekende wel dat dit het laatste onderonsje met dr. X (in het kader van de privacy geen naam alhoewel ik hem graag de eer en roem gegund had die hem toekomt) was. Gelukkig had ik een week de tijd om me hier op voor te bereiden. En zo werd opeens een periode afgesloten. Tevreden kan ik terugkijken op twee jaar van goede medische zorg, intensieve begeleiding en de juiste menselijke touch. Met de nieuwe dokter zal het medisch ook ongetwijfeld goed zitten, maar doordat het nu (hoogstwaarschijnlijk) niet meer zo intensief zal worden (dr. X zei namelijk dat mijn prognose echt heel goed is!) zal het toch anders worden. Wennen vooral.

's Middags ook nog even langs de bedrijfsarts. Die kan zich goed vinden in de ontwikkelingen en de plannen. Volgende controle pas over een week of vijf.

Liefs

"mijn" dokter heeft een andere baan, dat kan toch zomaar niet...

Hej allemaal,

De titel van dit bericht dekt niet de lading van het hele bericht, maar is wel het meest schokkende nieuws van vandaag. Gelukkig was ik daarna nog wel in staat om alles te vragen wat ik wilde weten over de perikelen van de afgelopen week.

Goed een vertrekkende dokter het meest schokkende nieuws vinden, dan zal de rest op zijn minst meegevallen zijn. En dat was ook zo.

Afgelopen maandag stond er in de centrum locatie een longfunctietest gepland. Kon dat gewoon doorgaan met die griep/verkoudheid? Ja dus! Test verliep goed mede dankzij een heel aardige verpleegkundige (of wat zijn functie ook geweest mag zijn) die overal de tijd voor nam. Zelfs voor gesprekjes over hoe anders je in het leven komt te staan als je met deze ziekte geconfronteerd wordt. Het leven wordt minder hectisch (bewuste keuze) en in plaats van dat je dingen moet, wordt het een kwestie van mogen, dat voelt veel fijner maar is wel afhankelijk van je eigen instelling.
Vanochtend kreeg ik de resultaten te horen: mijn longen doen het goed!

Vandaag werd er uiteraard ook weer naar het bloedbeeld gekeken, en ook hier was niets op aan te merken. Ook met mijn weerstand gaat het goed, die is eigenlijk gewoon op normaal niveau. Ik had zelf verwacht dat het laatst toegevoegde medicijn (MTX) de boel weer flink onderuit gehaald zou hebben, maar dat is niet het geval.
De MTX heeft echter wel de nodige bijwerkingen veroorzaakt, vermoedelijk de "griep-/ verkoudheidsproblemen" van de jaarwisseling en pijn bij mijn slokdarm. Omdat de arts vanochtend hoorde dat er toch wel wat pruttelde in mijn longen heeft hij foto's laten maken om te kijken waar dit vandaan komt.
Daar de MTX alleen maar als functie had de werking van de prednison (ontsteking remmen) te versterken zodat je met minder predpillen toe kunt, heeft de arts de MTX en de foliumzuur gelijk gestopt. De bijwerkingen moeten nu weer afnemen/verdwijnen en de klachten van een paar weken geleden (reumatische pijnen, huiduitslag en plekjes in de mond) mogen niet meer terugkomen. Gezien de huidige stand van het bloedbeeld wordt dat niet verwacht. Geen MTX betekent wel nog minstens een halfjaar prednison.

Al met al hele geruststellende berichten dus, nu maar hopen dat ik me gauw weer wat fitter ga voelen.
Want ja ik zag mezelf toch al bijna wat plannen in de ijskast zetten... Gelukkig hoeft dat niet.
Helaas heb ik wel de ontbijtloop van ons Roparun team gemist. Ik sta nu trouwens officieel op de lijst:
http://www.roparun.nl/teams/2015/160.html
en daarnaast verkoop ik lootjes voor 2,50 per stuk.

Van het UWV is de officiële goedkeuring voor de loondoorbetaling binnen, dus ook dat traject loopt.

En hier thuis zijn we lekker aan het puzzelen over aanbouw en nieuwe keuken. Jullie zien dat ondanks de valse start 2015 een ongelooflijk goed jaar gaat worden.

Met een nieuwe dokter (ik ken hem nog als zaalarts uit het ziekenhuis), dat dan weer wel...

Liefs,
Annemarie

       (prikvilten op een oude muts)

                                                                                                                      

Valse start 2015

Lieve allemaal,

Er lag een heel ander berichtje klaar voor vandaag, maar 't lot beschikte anders. Het nieuwe jaar startte zoals het oude eindigde, niet helemaal goed dus. Met een flink griepje onder de leden ben ik vanochtend flauwgevallen en omdat ik door alle medicijnen niet goed naar mijn lichaam meer kan luisteren was er alle reden tot paniek.  En dus werd de Daniël gebeld.

Daar werd even alles gecheckt, gelukkig was alles in orde en mocht ik 2 uur later weer naar huis. Maar we zitten alledrie weer met een behoorlijk lamgeslagen gevoel. Heeft weer even tijd nodig de schrik uit onze lijven te krijgen.

Zoals ik hierboven al schreef eindigde 2014 al niet in optima forma. Ik voelde wel dat ik verkouden aan het worden was, maar verwachtte niet dat zo met me op de loop zou gaan. Het lukte niet eens om tot 12 uur op te blijven, ik ben dwars door alle vuurwerk heengeslapen en kon 's ochtends totaal niet wakker worden. Zo vergat ik te eten en de temperatuur op te nemen... Wat er daarna gebeurde is dus gewoon een combinatie van factoren geweest, die maakte dat ik bij het opstaan onderuit ging.

Alles te wijten aan een simpele virale infectie. Nu weet ik dus wat een verzwakt immuunsysteem inhoudt.

En dat terwijl ik vandaag met een leuke kwinkslag iedereen 3 virtuele zoenen voor het nieuwe jaar had willen sturen omdat echt zoenen ivm infectiegevaar niet mag.

Allemaal dus de beste wensen van ons drietjes!

Liefs Annemarie