Chronisch is toch voor altijd?

Hej allemaal,

Voordat de 3 weken voor de volgende poliklinische controle om waren ging het mis en is de planning op losse schroeven komen te staan. De gewrichtsklachten namen flink toe, boodschappentassen tillen, een pan vasthouden...alles ging steeds meer moeite en energie kosten. Van flexibele yogaoefeningen is allang geen sprake meer. 
Afgelopen weekend kwam daar nog eens heftige jeuk en uitslag bij, dus maandag de hematoloog maar gebeld. Chronische Graft vs Host Disease was zijn conclusie en of ik nog prednison in huis had want dan moest ik daar meteen mee starten. Tja, dan voel je de bui al hangen...hier zijn we nog niet klaar mee. Uitstel van de injecties en uitbreiding van de voorraad medicatie. Goed dat ik net mijn kast had opgeruimd, is er tenminste weer plaats genoeg. Woensdag dus naar de poli, en ondanks de afgenomen klachten kon ik inderdaad weer flink aan de pillen. De prednison houdt mijn lijf dus alweer goed voor de gek: geen klachten meer en helemaal hyperdepieper, weinig slapen en heel veel willen doen. De natuurlijke rem is ver te zoeken, maar ondertussen besef je wel dat je je lijf in acht moet nemen. Pfff... verplicht gaan zitten dus af en toe, om vervolgens gelijk weer op te springen omdat er weer iets te binnen schiet wat dringend moet gebeuren. Niet doen dus, voor je het weet beland je weer in zo'n gipsavontuur.

Wat is chronische GvsHD? Ik dacht altijd dat je dan dus levenslang klachten zou houden, klachten die wel lastig maar niet direct gevaarlijk zijn. Dat laatste klopt, maar over dat levenslange werd me nu verteld dat het in de meeste gevallen een uitdovend iets is. Het gaat over, alleen het kan heel lang duren voor het over is. De eerste behandeling bestaat uit prednison met een immuun surpressor om mijn afweer laag te houden en daarmee de afstoting tegen te gaan. Hierdoor hebben injecties tegen kinderziektes dus voorlopig nog geen zin en blijf ik verhoogd vatbaar voor infecties. De prednison wordt trouwens wel zo snel mogelijk weer afgebouwd. Maar ja omdat prednison en dat andere pilletje niet van die fijne vriendjes zijn heb ik ook weer een enorme hoeveelheid preventieve medicatie erbij gekregen om te zorgen dat je geen maagklachten krijgt of hoge bloeddruk en zo...
Grappig is wel dat ik van prednison een soort van vrolijk word en gelukkig weer heel positief tegen het e.e.a. aan kan kijken. Elk nadeel heeft zijn voordeel!

Werken mag dat wel? Ja gelukkig wel! En maar goed ook want ik had net bij mijn werkgever voor elkaar gekregen dat er nog geen WIA aangevraagd ging worden, maar dat ze kozen voor een half jaar langer loon door betalen. Een halfjaar waarin ik de kans krijg op een goede manier en met goede begeleiding te re-integreren en dus te kijken of ik mijn werk nog aankan en in welke mate me dat lukt. Dat waren een paar spannende gesprekken met gelukkig een voor mij positieve afloop. Ik heb er ook erg veel zin in om in januari weer meer met de kinderen aan het werk te gaan!

Met mijn andere doelen gaat het ook heel goed, gister een gezellige kerstborrel voor vrijwilligers in de Daniël bij mogen wonen. In de kerstvakantie ga ik weer twee dagen werken bij de activiteiten begeleiding. 
En a.s. zondag sta ik oliebollen te verkopen bij atletiekvereniging Energie. (informatie op de site van CAV Energie) Ik weet niet precies hoe laat, maar het in ieder geval pas na 13.00 uur. Als je trek hebt app of sms de bestelling maar door hihi...

Zo dat was een heel verhaal, ik hoop dat het een beetje te vatten is...

Mooie kerstdagen!

Liefs Annemarie




En dit voor het nieuwe jaar:

ik stap op de fiets en heb als doel...

Hej allemaal,

Vorige keer berichtte ik jullie al over mijn voornemen om mee te doen aan de Roparun. Nu, mijn eerste activiteit voor Energie Team Barendrecht is een feit. Afgelopen zaterdag stond ik te collecteren bij de Bloemenjungle in Ridderkerk. Het was een gezellige ochtend, die ons 220 euro heeft opgeleverd. En het leuke is...ik mag a.s. zaterdag weer! Via dit blog en Facebook zal ik jullie van onze verdere activiteiten op de hoogte houden.

Het doel van dit blog is duidelijk aan het veranderen. Van verslaglegging over mijn ziekenhuisavontuur naar mijn terugkeer in de maatschappij. Het gaat nu om verder herstel en daar zal deelname aan de Roparun een belangrijk deel van zijn. Daarnaast is terugkeren op de werkvloer ook een dingetje, maar daar zal ik jullie wat meer over vertellen als alle ins en outs over wel of  geen WIA duidelijk zijn.
Vandaag was er ook nog een medische mijlpaal: de sirolimus (medicijn tegen afstoting) is definitief gestopt! Op de medische planning staan nu nog: controle bloedbeeld over 3 weken, afbouwen laatste medicijnen (ter bescherming ivm lage weerstand), injecties tegen kinderziektes... En ja helaas toch nog een nieuwkomer, reumatologisch onderzoek naar mijn gewrichtsklachten, dit kan een chronische vorm van Graft versus Host Disease  zijn. Deze vorm van Graft is echter in tegenstelling tot de eerdere vorm die ik had niet gevaarlijk...maar wel lastig. Ach zolang ik kan fietsen...

Liefs AM

De laatste creatieve uitspatting: een ketting van bobbeltjeswol.

Geslaagd voor het leven!

Lieve allemaal,

Het lijkt wel of mijn lijf zijn nieuwe ik aan het accepteren is. Geen verzet meer tegen pijn en ongemak, maar accepteren dat het iets is wat nu bij mij hoort. De stekende pijn die ik af en toe in mijn 4 ledematen voel, is vermoedelijk een soort zenuwpijn. Dit kan veroorzaakt worden door alle medicijnen die ik heb geslikt/nog slik. Ook kan het volgens de fysiotherapeut een teken van herstel zijn, met andere woorden mijn lijf is zijn eigen zaakjes weer aan het regelen.

Als de hematoloog me vandaag een rapport over de bloedwaarden had moeten geven, dan was het geloof ik een cum laude rapport geweest. Alleen maar zwarte cijfers. (Rode cijfers geven aan dat er iets niet goed is) Beloning: Over 3 weken terugkomen en vanaf vandaag weer een tablet minder

Deze week heb ik mijn eerste Roparun vergadering gehad. Was leuk om zulke enthousiaste mensen te ontmoeten en ik voelde met gelijk helemaal thuis.
Dit is nu nog even de naam van de site, maar dat verandert binnenkort:
http://www.energieladies.nl/

En hier kunnen jullie onze nieuwsbrief lezen:
http://www.cavenergie.nl/wp-content/uploads/2014/10/Nieuwsbrief-ETB-160-oktober-2014.pdf

Tja ... en ik blijf er ook lekker op los fröbelen. Hieronder wat voorbeelden voor de huidige patiënten in de Daniël.

 En als afsluiter Betje en Aagje (zo trots op ons)

tot volgende keer!

xxx am

En een bloemetje hoort erbij...

Hej allemaal,

Na twee weken in spanning te hebben gezeten, kreeg ik vandaag de uitslag van de testen van de-één-jaar-na-transplantie evaluatie. Gelukkig sprak het gezicht van de hematoloog al boekdelen en met een glimlach van oor tot oor kreeg ik te horen dat het beenmerg goed was, evenals het bloedbeeld en dat er op de scan geen afwijkingen te zien waren! Genoeg redenen om mezelf op een bloemetje te trakteren.

De afbouw van de afstotingsmedicatie gaat gestaag door, nog 1 week 3 tabletten, dan 3 weken 2 en tot slot nog 3 weken 1 tablet. In principe krijg ik 6 weken na de laatste tablet de vaccinaties tegen kinderziektes opnieuw en vanaf dat moment zal het dus ook met mijn weerstand weer de goede kant opgaan. Voorlopig dus nog oppassen met ronddwarrelende infecties.

Nog meer leuk nieuws: ik heb me aangemeld als fietser voor het Roparun team van cav Energie en ben met open armen ontvangen om mee te doen. Wordt dus vervolgd!

En duimen jullie mee voor mijn vriendin Betje, die morgen met de chemo moet starten...

Liefs AM

Toeval bestaat niet...

Even een tussendoortje, deze week las ik bij toeval dat het afgelopen jaar de nationale kankerdag precies op mijn verjaardag viel. En geloof het of niet, vandaag is het mijn 2e verjaardag(1 jaar na transplantatie) en nu is het nationale broers en zussendag. Thanx lieve zus voor deze heuglijke dag!

Een jaar na 1 oktober.

Hej allemaal,

A.s. woensdag is het precies een jaar geleden dat ik de stamceltransplantatie kreeg. Dat betekent de jaarlijkse evaluatie met scan en beenmergpunctie. Beide zijn vandaag gedaan en over ongeveer twee weken is de uitslag daarvan in zijn geheel binnen. Duimen dat de uitslag goed is, want hoe dan ook, het einde van het traject is nog lang niet in zicht. Het bloedbeeld was vandaag in ieder geval goed genoeg om verder te gaan met het afbouwen van de afstotingsmedicatie. Hopelijk levert dit niet al te veel bijwerkingen op.
Vanaf deze week officieel 2x 4 uur werken. De tijdsduur zal het probleem niet zijn, maar wel de druk dat er dingen (op bepaalde tijden) van me verwacht worden. Morgen ook weer naar de bedrijfsarts, ik ben benieuwd of die op verdere urenuitbreiding inzet.

Liefs AM

Fietsvakantie

Hej allemaal,

Ongeveer 2 maanden geleden spotte ik voor het eerst een berichtje over the Ride for the Roses. Het stond op het intranet van Bakker Barendrecht en omdat ik net die week besloten had de draad van mijn leven weer op te pakken vond ik deze Ride een heel mooi doel om naar toe te werken. Gert schreef ons in en we gingen flink in training door op de fiets de wijde prachtige (!) omgeving van Barendrecht te verkennen. Het duurde lang voordat we als team werden aangemeld bij de Ride en zodoende kon ik ook maar kort van tevoren mijn verhaal op de site zetten. Gelukkig lukte het nog net op tijd.
Een ander probleem doemde al eerder op: Wij hebben een auto zonder trekhaak en dus niet echt de mogelijkheid de fietsen achterop te vervoeren. Maar gelukkig hebben zowel Barendrecht als Goes een station, dus met de fiets de trein in moest geen probleem zijn... Behalve dus als de ns precies op 6 en 7 september aan het werk gaat bij Lage Zwaluwe. En fietsen mee in het vervangende busvervoer, daar begint de ns niet aan. Leuk plan, dan gaan we toch een heel weekend in Goes logeren, 5 en 8 september rijdt de ns wel gewoon! Zo gingen we op zoek naar een leuke overnachtingsplek en vonden we "Op 't hof Olmenstein" een leuke B&B met nieuwe appartementen in Abbekinderen vlakbij Goes.

 

Op 4 september bedachten we dat we nog niet geprobeerd hadden of de fietsen ook achterin de auto konden en dus werden de fietsen gedemonteerd en achter in de auto gepropt.

De bagage kon er ook nog bij en zo gingen we dus de volgende dag met de auto naar Abbekinderen. Het appartement was nog leuker dan op de site en het weer werkte na alle regen van de laatste tijd ook geweldig mee. Genieten dus! Zaterdag zochten we de Zeelandhallen vast op en dat was maar goed ook want in eerste instantie fietsten we frontaal de verkeerde kant op. Fantastisch richtinggevoel, gelukkig staat de echte Ride uitgepijld.
En toen brak de dag aan waar het om ging. Vroeg op, goed ontbijten en op naar de Zeelandhallen. En dan blijkt dat 11.500 mensen toch wel erg veel mensen zijn. Indrukwekkend veel!

Eer dat dat allemaal vertrokken is... dat duurt even. En als dan tijdens de ceremonie "The Rose" van Bette Midler wordt gezongen, dan blijven heel veel van die 11.500 paar ogen niet echt droog.  

                   

En dan eindelijk mogen we op weg, genieten van het Zeeuwse landschap, genieten van het leven, even vrij van alle zorgen en ondertussen fietsen we met zijn allen heel veel geld bij elkaar!           

Veel te snel komt de finish in zicht, nog even voorrang geven aan de mensen van de 100 km tocht en dan mogen we het terrein op om onze roos en herinneringsspeld in ontvangst te nemen. 

Moe en voldaan genieten we nog een nachtje en een ochtend van de gastvrijheid van B&B Hof Olmenstein en dan gaan we met een vakantiegevoel naar huis.  

        

Gelukkig waren de Bakker shirtjes opvallend genoeg om elkaar te vinden en een groepsfoto te maken. Organisatie van Ride for the Roses en Bakker Barendrecht bedankt voor deze mooie dag!

liefs Annemarie

GEDULD

Hej allemaal,

Ik had gehoopt dat ik vandaag verder mocht met afbouwen van de anti-afstotinggsmedicatie, maar nee, dat gaat een stuk langzamer dan ik had bedacht en dat betekent dus ook dat het langer duurt voordat ik alle injecties tegen kinderziektes weer krijg. Maar het goede nieuws is dat ik ondertussen zelf voldoende weerstand heb opgebouwd dat ik me gewoon tussen de kinderen kan begeven. Het is in dit geval goed dat ik niet in de bible-belt woon en werk, maar op een school waar de kinderen gewoon gevaccineerd zijn, dat biedt namelijk ook nog eens bescherming.
Ook had ik gehoopt dat ik wat meer duidelijkheid zou krijgen over de herkomst van die vreselijke stijfheid en een voorspoedige oplossing daarvan. Ik fitness en fiets me suf, maar verbetering ho maar... Het enige antwoord daarop is dat het vermoedelijk de naweeën van de prednison zijn en dat dit heel lang kan duren. GEDULD dus, of zoals de fysiotherapeut het verwoord: heb respect voor je lichaam (het werkt hard genoeg voor je).
Het bloedbeeld was gelukkig weer prima in orde.  Ik hoef over 4 weken pas terug te komen, dan vindt ook de jaarlijkse evaluatie plaats. Dus behalve het gewone polibezoek wordt er ook een beenmergpunctie gedaan en een ct-scan gemaakt.

Liefs am

Ride for the Roses

Mijn verhaal op "ride for the roses"

Ik fiets voor Betje en Aagje, pseudoniemen van twee levenslange vriendinnen. Allebei geboren in 1961, de wiegjes stonden in dezelfde familie. De geografische afstand maakte dat de vriendschap zich ontwikkelde als een soort Betje Wolff en Aagje Deken briefwisseling. Eerst ouderwets op papier en later via de moderne media. Maar natuurlijk ook met live ontmoetingen, eindeloze wandelingen en oeverloze gesprekken. Tot anderhalf jaar geleden Aagje ziek werd, haar strijd kun je teruglezen op deze blog.

Voorzichtig werd de draad van uitstapjes weer opgepakt, maar opnieuw stond de vreselijke ziekte voor de deur. Nu bij Betje.

Ik fiets voor de nieuwe strijd, voor onze vriendschap die nog jaren doormoet, want Aagje ben ik en Betje is mijn beste vriendin!

Mijn team

https://www.ridefortheroses.nl/mijn-ride/team/393/bakker-barendrecht

Mijn verhaal
https://www.ridefortheroses.nl/mijn-ride/deelnemer/12824/annemarie-meijers/

Keihard werken

Hoe gaat het?

Als mensen mij bezig zien dan krijg ik vaak te horen dat het wel weer goed lijkt te gaan. Ik run mijn huishouden, doe boodschappen, kook iedere dag, ben regelmatig in de tuin bezig, fiets, wandel en sport weer. Kortom doe alles wat vorig jaar op mijn wensenlijstje stond. En het ziet er uit of het allemaal vanzelf gaat.
Helaas is dat laatste uiterlijke schijn. Elke dag is het namelijk keihard werken om alles voor iedereen in mijn directe omgeving zo normaal mogelijk te laten zijn. En dat met een lijf wat nooit normaal doet. Elke minuut is er wel iets, iets waarvan je je afvraagt wat het is. Dit vreet energie en dat terwijl alles al zo ongelooflijk veel moeite kost. Het lijkt zo simpel, maar niets gaat meer vanzelf. Dat begint al 's morgens vroeg. Net wakker, ieder goed functionerend mens springt zijn bed uit voor een bezoek aan het toilet. Niets voor mij, want voor je het weet zak je door een slapend been of een slapende voet of kamp je met een ander verkrampt lichaamsdeel. Dus heel voorzichtig rek en strek ik de boel op gang om vervolgens de trap af te strompelen. Eenmaal onderweg met bewegen gaat het steeds beter, maar helaas laat mijn energiepotje het niet toe om onafgebroken door te gaan. Er komt dus een moment van uitrusten. En daar word je me toch stijf van... Dan is het eerder 80+ dan 50+ wat van de bank opstaat.

En wat zegt de hematoloog twee dagen later als ik hem het bovenstaande in iets zakelijker bewoordingen uitleg?
Medisch gezien gaat het goed, het bloedbeeld is heel stabiel en de klachten die ik heb zijn allemaal bijwerkingen van de medicijnen of het afbouwen ervan. De stijfheid in de gewrichten, plekjes in mijn mond, ontstoken/droge ogen duiden vooralsnog niet op Graft vs Host Disease. Dus tijd om er weer wat medicijnen uit te knikkeren. Calcium was al op, maagbeschermer mag gestopt worden en het medicijn wat de afstoting tegen moet gaan mag vanaf vandaag van 6 stuks terug naar 4.

En dus werken we nog maar een poosje keihard door. Ook letterlijk hoor met twee keer in de week sportschool, een keer in de week vrijwilligerswerk op de activiteitenbegeleiding van de Daniel en dan nog de fietsrondjes want Gert en ik zijn aan het trainen voor The Ride of the Roses op 7 september in Goes!

• Liefs am

Gewoon ff resetten

Hej allemaal,

Het lijkt wel of ze met het verwijderen van de hechtingen vorige week maandag ook de knopjes in mijn hoofd gereset hebben, ik heb deze week namelijk de verantwoording over mijn eigen leven maar weer opgepakt... en dan gaat het ondanks alle spier-, gewrichtspijn en andere ellendedingetjes toch weer gewoon een stuk beter.

Bijnierschors doet het niet gewoon goed, maar uitstekend hoorde ik vandaag. Nou als mijn lijf het dan blijkbaar zo goed doet, moet mijn kop ook maar weer gewoon meedoen. Volgende week start ik met goedkeuring met fitness.

De Mri-scan zag er goed uit. De epileptische aanval is hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door littekenweefsel. Dit weefsel is op zijn beurt weer ontstaan door het bloedpropje dat vorig jaar naar aanleiding van de lumbaalpuncties in mijn hoofd heeft huisgehouden. Zo heb je niks, zo heb je alles...  En ja, epilepsie kan overgaan, maar je kunt ook 10 jaar naar dato gewoon weer een aanval krijgen.

Behalve neuroloog, hematoloog en maatschappelijk werkster, sprak ik deze week ook nog een psychiater. Ik zat namelijk toch wel even op of net over de grens van wat ik aankon. Het gesprek heeft lucht gegeven en voor mij is duidelijk geworden dat mijn grootste angst op dit moment is dat er nog meer tegenslag komt en dat ik niet weet of en hoe we dan de knop weer om kunnen krijgen. We ja, want dit betreft wel ons hele gezin. De toverwoorden zijn toch wel vooral ontspanning en afleiding, weg uit het medische wereldje en leuke dingen doen.

...laten we dat nou net van plan zijn...

Ik hoef pas over 3 weken terug voor controle!

Liefs Annemarie

Zoekt en gij zult vinden...

Hej allemaal,

Moeilijk weekje achter de rug, alles moet duidelijk weer een plek krijgen en daar horen ook weer de nodige onderzoeken bij. Vorige week dinsdag is in het behandelcentrum van de Daniel de werking van mijn bijnierschorshormonen getest. De vermoeidheid zou nl door een slechte werking van die hormonen kunnen komen, mogelijk te lang onderdrukt door de prednison. Dit bleek allesbehalve het probleem, mijn lichaam doet het prima! Aldus de hematoloog. Rest dus de vermoeidheid en de epilepsie. À.s. woensdag tweede afspraak met de neuroloog, dan volgt als het goed is ook de uitslag van de Mri-scan en kan ik wat verder vragen naar de bijwerkingen van het epilepsie-onderdrukkend medicijn. Dit kan spierpijn en vermoeidheid zijn. Ondertussen zoek ik ook met de maatschappelijk werkster verder naar mogelijke psychische oorzaken van de klachten waar ik op dit moment tegenaan loop.

Liefs am

Weekabonnement Daniel

Lieve allemaal,

De schrik van afgelopen zaterdag moest ook nog even haarfijn aan de hematoloog worden uitgelegd, die was not amused dat het Maasstad geen contact met hem had opgenomen (hij had toevallig het hele weekend dienst gehad).
Bloedwaarden waren gelukkig dik in orde, maar omdat ik zo moe ben krijg ik morgen een extra onderzoek, volgens mij om er achter te komen of mijn lichaam zelf weer voldoende bijnierschorshormonen produceert (nu ik geen prednison meer slik).
De dag erna word ik voor een extra bezoek bij de neuroloog van de Daniel verwacht, die zal gaan onderzoeken of er echt sprake van epilepsie is geweest en welke medicatie daarbij past.

Ik weet zelf nog steeds niet zo goed wat er zaterdag gebeurd is, ik was op weg naar AH en merkte dat ik me niet goed kon focussen. Het bankje dat ergens halverwege de Middenbaan moet staan kon ik niet vinden. Opeens stond ik uit het niets toch voor AH. Dan daarbinnen maar op het bankje zitten, helaas dat was bezet. Leunen over een winkelwagentje dan maar... Maar waar stonden die karretjes ook alweer? En dat was het laatste wat ik dacht tot ik wakker dacht te worden uit een droom met een volstrekt onbekende ambulancebroeder die mij in het Maasstad afleverde. Zondag vooral geslapen en bezig geweest met verwerken.

De hematoloog wil me nu toch liever over 2 weken weer zien.

Groetjes

Daar gaan we weer...

Lieve allemaal,
Dit rukte dus voor mij uit:                                                                                                                                                       Een ambulance gaat met spoed naar Middenbaan 97 (2991CS) in Barendrecht

05-07-2014 14:19:19

• P2000 meldingA1 AMBU 17164 MIDDENBAAN 97 2991CS BARENDRECHT BON 56719
• HulpdienstAmbulance
• PrioriteitHoog, spoed
• Datum05-07-2014
• Tijd14:19
• PlaatsBarendrecht
• StraatMiddenbaan
• Postcode2991CS
• HulpverleningOnbekend

Onderuit gegaan in de AH. Vermoedelijk toch weer een epileptische aanval. Vier uur later, 8 hechtingen en een flinke koppijn rijker, ben ik weer thuis.  De schrik zit er goed in, maar ook dit komt weer goed!

Liefs

Steeds minder te snoepen

Hej allemaal,

Gaat mijn eigen dokter zomaar op vakantie ... Had hij wel gezegd hoor, maar 't dringt op de bewuste maandag dan pas echt tot me door dat dat vertrouwde gezicht er even niet is. Zijn vervanger was echter erg blij mij weer eens een keertje terug te zien. Zij kende mij vooral van erg ziek op de afdeling hematologie en kon nu met eigen ogen zien dat het goed met me gaat. Zo goed dat er 2 medicijnen af gaan en dat de prednison aan zijn laatste week begint.

Vorig weekend nog bij de Roparun wezen kijken. Er zit progressie in: vorig jaar zat ik achter de ramen van de Daniel, nu stond ik voor de ingang van de kliniek naar de run te kijken en volgend jaar hoop ik zelf op de fiets te zitten! Ik zoek nog een leuk team...

Anderhalve week geleden nog voor nacontrole naar de gipskamer in Maasstad geweest, alles was goed. Het lopen gaat ook steeds beter, enige probleem is het dik worden van mijn voet door de warmte. Maar ach een kniesoor die daar op let...

Groetjes,
Annemarie

Manke kievit met startproblemen

Hej allemaal,

Gauw even de laatste berichten typen voor ik naar school ga. Ik loop ondertussen weer als een (manke) kievit, fiets weer korte stukjes en heb ook weer auto gereden. Gaat goed Dus goed!

Ook de hematoloog was vanochtend weer tevreden. Het bloedbeeld is stabiel en er zijn geen tekenen van een nieuwe Graft versus Host. De prednison wordt nu dus verder afgebouwd en dat betekent voor mij toch wel heel erg veel opstartproblemen. Eenmaal op gang dan lukt het allemaal. Schijnt allemaal met bijnierschorshormonen te maken te hebben.
Heel fijn: bloeddruk was voor het eerst sinds maanden weer normaal. Als dat bij de volgende controle nog zo is, mag ook dat medicijn eraf.
Ook leuk: de weegschaal loopt de goede kant weer op!
En de topper: ik ga naar een driewekelijkse controle!

Liefs Annemarie

het vervolg

Hej allemaal,

Het gips ging er dus af gister, maar het "yes-gevoel" ontbreekt nog een beetje omdat ik me behoorlijk onzeker voel. Het lopen doet gelukkig geen pijn. Maar omdat er gister in het ziekenhuis gezegd werd dat 4 weken gips toch wel behoorlijk aan de korte kant is, ben ik bang in mijn onbesuisdheid weer een misstap te maken. Teveel belasten daar waak ik wel voor want ik beweeg als een oud vrouwtje door het huis en doe zoveel mogelijk zittend. En die scootmobiel bewaar ik ook nog even voor de boodschappen.

groetjes Annemarie

Eigenlijk 50-

Hej allemaal,

Kennen jullie die onderzoekjes naar je echte leeftijd? Die dingen waarbij je altijd jonger bent dan je kalenderleeftijd? Precies zo voel ik me nu ook....heeeeel jong. Mijn botdichtheid is namelijk bijna te vergelijken met die van een jong volwassene en ligt ver boven die van de gemiddelde 50 plusser. Geen botontkalking dus. Ik zeg: morgen gips eraf en dan gauw gaan sporten voordat ik vastgeroest ben.

Wordt vervolgd...

Liefs AM

In de zen-modus

Hej allemaal,

Goed nieuws, nadat ik vorige keer al te horen kreeg dat de scan goed was kwam nu ook het vervolgbericht: in het beenmerg zijn geen afwijkende cellen gevonden, het bestaat voor 100% uit donormerg. De prednison wordt verder afgebouwd, maar dat gaat toch iets langzamer dan ik zou willen. De reden is dat ik anders te veel last van vermoeidheidsverschijnselen ga krijgen.

Dan het witte voetje dat ik gehaald heb, of het opgelopen blauwtje... En al die andere omschrijvingen voor een gipspootje: dat gaat op zich prima. Ik ben weer aardig op mezelf teruggeworpen, zit te lezen of te crea-en (is vast heel slecht Nederlands), kortom terug in de zen-modus. Daarnaast doe ik wat licht huishoudelijk werk en laat ik twee mannen voor me werken (hihi). Een heel bijzondere ervaring is wel boodschappen doen met een (van mijn broer geleende) scootmobiel, je ervaart de wereld weer eens vanuit een heel ander perspectief. Ik kan iedereen deze verrijking aanraden. Zie het in het kader van "als je autorijdt, moet je ook af en toe fietsen en andersom om je te kunnen inleven".

Het gipspootje krijgt donderdag een vervolg, dan moet ik naar de centrumlocatie om mijn botdichtheid te laten meten. Het kan zijn dat de botontkalking op mijn leeftijd en door de prednison toch wat sneller gaat en dat er nog wat extra kalk in mijn lijf gepompt moet worden. Uitslag krijg ik bij het volgende polibezoek over twee weken.

Tot dan,

Liefs Annemarie

Zoek de verschillen...

Hè hè op Facebook zetten is makkelijker...

Gelukkig heb ik loopgips!

Door mijn hoeven gezakt...

Hej allemaal,

Even een flinke domper te verwerken. Gisteravond stond ik op van de bank en voordat ik me realiseerde dat mijn voet sliep, was ik er al doorheen gezakt met een knappend geluid erbij ter bevestiging dat er echt iets mis was. Flink gekoeld en omdat lopen toch nog enigszins lukte daarna gewoon naar bed. Vanochtend kon ik echter helemaal niet meer op mijn linkerpootje staan, dus de Daniel gebeld voor advies. Dat werd huisartsenpost...verhaal doen...onderzoek...spoedeisende hulp voor foto's...nog meer verhaal en onderzoek, en uiteindelijk de uitkomst: een breuk in een, mogelijk in twee voetbeentjes. Maar een goede breuk dus er hoefde niet geduwd of getrokken te worden. Heb ik even geluk!
Er werd onderbeengips aangelegd, daar mag je dus niet op staan en dus krijg je er van die onhandige armverlengers bij. Kun je gelijk helemaal niks meer zonder hulp. En dan te bedenken dat ik hier 4 tot 6 weken zoet mee ben. Morgen maar proberen of haken en breien een beetje lukt anders gaat dit bezige bijtje zich wel heel erg vervelen.
Dinsdag terug naar de gipskamer, dan kijken ze of er loopgips mogelijk is.

Slapende ledematen is trouwens een bijwerking van de medicijnen, heeft dus niets met verkeerd zitten te maken en kan ook uit het niets ontstaan.  Tel daarbij dat de prednison botontkalking veroorzaakt en je begrijpt dat ik steeds minder blij ben met dat spul, terwijl het aan de andere kant mijn redding is.

Wordt vervolgd...

Liefs Annemarie

Last van mijn lijf (lees: medicijnen)

Hej allemaal,

Afgelopen weekend konden (ex)patiënten zich lekker laten verwennen in de Daniël, maar deze tut had daar dus geen zin in en ging daarentegen keihard aan het werk bij de diverse workshops die er waren. Zo heb ik dus voor mijn plezier gister een halve dag in de poli doorgebracht en heb ik er lekker op los gefröbeld, dat is voor mij ontspanning en dus een heerlijk verwenmiddagje. Heb er nog flink wat wol aan overgehouden om thuis lekker verder te knutselen, ik kon het daar namelijk door de kramp in mijn vingers niet allemaal afkrijgen.

Tja die kramp, dat wil wat en dan dat gebibber en die opvliegers... vanochtend op de poli heb ik het tegen de arts verwoord als: Ik heb gewoon last van mijn lijf. En het is zo tegenstrijdig want medisch gezien gaat het gewoon hartstikke goed. Jammer dat die ... (!) medicijnen zoveel gedoe veroorzaken. Het zijn eigenlijk alleen opstart problemen, want als ik eenmaal op gang ben lukt het allemaal wel (met pauzes als ik kramp krijg of opstijg van de warmte).
Goed het medische stukje dus, op de scan van vorige week was niets te zien. Nog steeds schoon dus! Het bloedbeeld laat ook nog steeds dezelfde positieve vooruitgang / stabiliteit zien. Vanochtend is er beenmerg afgenomen voor het halfjaarlijkse onderzoek (uitslag volgende poli bezoek), dat was erg pijnlijk. Zodanig dat de arts maar geen bloeddruk ging meten deze keer omdat dat waarschijnlijk de pan uit zou rijzen. En om mij niet extra te stressen sloeg hij de weegschaal ook maar over. Ach ik merk toch wel dat alles veel te strak zit, maar als straks die prednison eraf is... dan hoop ik in alle opzichten m'n eigen vertrouwde zelf weer terug te vinden.

Nieuwe afspraak is pas over 3 weken, komt dit keer door de pasen want formeel zit ik nog in een tweewekelijks ritme.

groetjes en liefs,
Annemarie

wijziging poli-bezoeken

Hej allemaal

I.p.v. maandag 31 maart word ik pas 7 april op de poli verwacht, er zijn namelijk onvoldoende artsen aanwezig op de 31e en ik ben blijkbaar niet zo heel erg urgent meer. Die maandag wordt er gelijk een beenmergpunctie gedaan.  Dat is dan samen met de ct scan van 1 april de halfjaarlijkse evaluatie.

groetjes AM

Computerstoring

Hej allemaal,

Dit bericht heeft even op zich laten wachten omdat de dames bij het bloedpriklab kampten met een computerstoring. Ze moesten dus een en ander handmatig doen. Dan duurt het allemaal wat langer en zodoende had de dienstdoende hematoloog (een vervanger van degene die mijn eigen arts moest vervangen) nog geen uitslagen. Gelukkig kon ze me wel vertellen dat mijn longen goed aanhoorden. Helaas was ik toch weer iets aangekomen ... maar zij vond me niet te zwaar. Bloeddruk blijft te hoog, maar zolang ik er geen last van heb ... En de prednison mag verder worden afgebouwd!
Het maken van nieuwe afspraken bleek door de vele afwezigen ook een soort van onmogelijk. En er moest nogal wat geregeld worden: nieuwe poli-afspraak, ct-scan en beenmergpunctie. Met een "u wordt vandaag gebeld" ging ik dus naar huis. Vandaag dus de afspraken kunnen maken en verder was het een kwestie van geen bericht goed bericht.

Hadden jullie in de gaten dat dit blog bijna een jaar bestaat? Deze periode is er een van wrange jubilea, waar ik maar liever niet al te lang bij stil sta. Toch was het afgelopen week een jaar geleden dat ik in het Maasstad belandde, waar ik op 21 maart de onheilstijding kreeg.
Het is maar goed dat je dan niet weet wat je allemaal te wachten staat en dat je redelijk onbevangen (en met heel veel steun) aan die strijd begint. En het resultaat mag er zijn, want het gaat gewoon goed!

Veel liefs,
Annemarie

Lentekriebels

Hej allemaal,

Afbouwen van zo'n paardenmiddel als prednison, dat betekent dat het elke dag een verrassing is hoe je voelt. Vrijwel alles wat ik aan klachten/klachtjes, kriebels en krampen ervaar is namelijk een gevolg van dat medicijn.

Ook het bezoek aan de oogarts vorige week, of liever gezegd de uitkomst daarvan was toe te schrijven aan de pred: hele droge ogen, mijn traanklieren produceren slechts de helft van wat ze moeten doen. Gelukkig bestaan er oogdruppels! Mijn netvlies bleek trouwens heel gezond te zijn.

Op de poli vandaag geen bijzonderheden gehoord, blijft dus gestaag de goede kant uit gaan.

Vanaf deze week ga ik weer een piepklein beetje aan het werk. Zonder de kinderen uiteraard, want het besmettingsgevaar is daarvoor te groot. Maar wel in overleg met collega's wat ondersteunend werk. Heb er zin in!

Liefs Annemarie

cold turkey

Hej  allemaal,

De afgelopen twee weken is ons gezin weer flink door elkaar geschud van de ene emotie in de andere, dat had deze keer niet zozeer met mijn genezingsproces te maken, maar vooral met het toch wel plotselinge overlijden van mijn schoonvader. Niet dat we dat niet echt aan zagen komen, maar het is toch wel heel raar dat we dinsdag nog gezellig ter ere van mijn verjaardag met elkaar uit eten waren en dat we vrijdagmiddag met een begrafenisondernemer om de tafel zaten. Dan zitten blijdschap (ik mag weer jarig zijn), verdriet en boosheid opeens heel dicht bij elkaar. En omdat ook het kind weer een jaartje ouder werd in deze periode, wil je dus tussendoor ook voor hem nog iets regelen. Kortom een hele rare twee weken...

En alle ziekenhuisdingen gingen gewoon door. Het was dus ook nog eens gewoon druk en dat terwijl het afbouwen van de prednison van alles met mijn lijf doet. Volgens de arts lijkt het op een soort cold Turkey, ik merk vooral dat ik erg moe ben en dat er weer allerlei klachten gaan optreden.

Maar even chronologisch proberen orde op zaken te stellen.
10 februari ben ik naar de bedrijfsarts geweest. Tijdens dit gesprek hebben we het gehad over het feit dat ik toch wel erg graag weer iets op het gebied van werk wil doen (alleen had ik toen nog niet zo'n last van de prednison als nu). De arts gaf aan dat het goed is om naar enkele uurtjes per week te gaan zoeken in overleg met de locatiedirecteur en hoofd personeelszaken. De afspraken met deze mensen had ik ondertussen al gepland. Het lastige is dat ik ivm besmettingsgevaar (virale infecties) voorlopig nog niet met kinderen mag werken en dat we dus vermoedelijk naar iets administratiefs op zoek moeten. Wordt vervolgd.

11 februari naar de centrumlocatie voor een longfunctietest. Deze test heb ik voor de transplantatie ook moeten doen. Dit keer vond ik hem lastiger dan de eerste keer. Ik was dus eigenlijk wel een beetje bang dat de uitslag misschien niet helemaal goed zou zijn, maar dat bleek vandaag op de poli weer alles mee te vallen, want mijn curve lag bijna naadloos over de curve "normaal" heen. Kan dus niet beter!

13 februari de mammografie op eigen verzoek. Uitslag vandaag: 0. Dus weer een geruststelling!

17 februari, vandaag dus, de gewone poliafspraak die dus al vol goede berichten zat. Ook het bloedbeeld was gewoon weer prima in orde.
Uitgebreid met de arts gesproken over wat prednison, en in mijn geval het afbouwen ervan, allemaal met je lijf doet. De vreetbuien, de vermoeidheid en de invloed op je hormonen en dus ook je emoties. Het afbouwen gaat door, maar heel geleidelijk omdat het anders echt op cold Turkey gaat lijken. Wel in de gaten houden of sommige klachten toch niet op omgekeerde afstotingsverschijnselen wijzen. Zo moet ik volgende week ter controle even naar de oogarts omdat ik steeds last van droge ogen heb.
Dus op naar de centrumlocatie maar weer, wel leuk om daarna lekker even door de stad te dwalen. Zo probeer ik het leven toch vooral op te leuken!

Liefs Annemarie

prednison...

Hej allemaal,

Ik ben de afgelopen twee weken goed doorgekomen, maar merk wel dat de prednison wordt afgebouwd. Kleine pijntjes, eerder moe, prikkelbaar, vreetbuien... gelukkig verbetert nu ook mijn nachtrust iets. Waren er eerst nachten met 3 uur slaap, nu zit er soms al een nacht van 6,5 uur tussen.
Vandaag is er eigenlijk niets nieuws te melden, het bloedbeeld is nog steeds goed en ik hoef pas over twee weken weer naar de poli.

In de tussentijd is de behandeling door de neurologen afgerond. Als er geen epileptische activiteit meer plaatsvindt, mag ik eind april weer autorijden.
Ook bij maatschappelijk werk heb ik mijn laatste gesprek gehad, tussen de oren zit het ook wel weer goed.

Volgende week een druk weekje: bedrijfsarts, longfunctietest en op eigen verzoek een mammografie omdat ik vorig jaar het bevolkingsonderzoek gemist heb.

Tot over een week of twee, tenzij er eerder iets te melden is...

Liefs Annemarie

tranen van geluk

Lieve allemaal,

In de loop van deze dag kom ik er achter dat tranen van geluk dus echt bestaan. Langzaam maar zeker dringt het namelijk tot me door wat er vanochtend in het ziekenhuis nu eigenlijk echt tegen me gezegd is. De uitslagen van de beenmergpunctie van twee weken geleden en die van de ct-scan van afgelopen vrijdag, waren namelijk allemaal al binnen. En de deur van de spreekkamer was nog niet achter me dicht gevallen of de hematoloog stak van wal: Mijn beenmerg is 95-100% overgenomen door het donormerg! Dit betekent tevens een 100% weerstand tegen nieuwe leukemiecellen! En dat is dus heel goed nieuws! Ook op de ct-scan was niets meer te zien.

Vanaf nu hoef ik nog maar 1x per 2 weken naar de polikliniek, dat betekent voor dit blog waarschijnlijk ook dat ik maar om de 2 weken iets zal schrijven, tenzij er natuurlijk tussendoor iets bijzonders te melden is. De inhoud van de poli-afspraken zal vooral de controle van het bloedbeeld zijn. Dit was overigens vandaag ook weer goed. De rode en witte bloedcellen zijn op normaal niveau, de bloedplaatjes fluctueren, maar dat komt door de medicijnen.
Daarnaast wordt het afbouwen van de prednison nauwgezet gecontroleerd. Ik ben al gewaarschuwd voor een toename aan vermoeidsklachten, spier- en gewrichtspijn en prikkelbaarheid. Goed dat zullen we dan wel merken, ik hoop dat ik dat met yoga en meditatie toch een heel eind kan tackelen.

Aanstaande woensdag heb ik nog een afspraak bij de neuroloog en volgende week ga ik nog een keer naar maatschappelijk werk, maar dat zijn denk ik allebei dingen die in een afrondende fase zitten.

Heel veel liefs,
Annemarie

kanniebeter

Hej allemaal,

De stijgende lijn zet door! De rode en witte bloedcellen zijn  op normaal niveau, de bloedplaatjes fluctueren nog, maar dat is normaal in deze fase van de strijd. En het mooiste nieuws: het beenmerg is echt schoon! Nu eind deze week deze ct scan nog.... De volledige uitslag van beide onderzoeken zal een week of twee op zich laten wachten, maar ik voel me zo goed, dat is toch een signaal dat je niet uit kunt vlakken.
Volgende week maandag weer gewoon een poliklinische afspraak en als alles goed is mag ik daarna een week gaan overslaan. Kom ik misschien wel in een tweewekelijks ritme terecht.

Voor iedereen die het nog niet op facebook gezien heeft, mijn laatste creatieve uitspatting:

Tot volgende week, liefs Annemarie

De beste wensen

Lieve allemaal,
Nog de beste wensen, vandaag mag het nog gezegd worden.
En dat het best gaat mag ook gezegd worden. Het bloedbeeld was weer goed, dus de prednison kan weer iets verder afgebouwd worden. Minpuntje is een onschuldige maar irritante schimmelinfectie in mijn mond, maar een kniesoor die daar op let en bovendien hebben ze er lekkere drankjes voor (ik beeld me gewoon in dat het een lekkere amaretto is).
Verder is er vandaag een beenmergpunctie gedaan. De vorige keren had ik daar heel veel last van, nu kon ik me dankzij de dagelijkse yoga die ik doe heel goed ontspannen. Was dus een fluitje van een cent. Dat beenmerg is deel van de driemaandelijkse tussenevaluatie en moet een nog gedetailleerder beeld geven over hoe de donorcellen het doen. Op  de uitslag moeten we 2 à 3 weken wachten, maar best kans dat er volgende week al een globale uitkomst is.

Tot volgende keer, liefs Annemarie