Lieve allemaal,
Deze week realiseerde ik me opeens dat er iets gekanteld was, het duurde even voor het tot me doordrong, maar opeens had ik in de gaten "ik ben niet ziek meer, ik ben beter aan het worden!". Dat is een andere insteek, ik sta weer veel meer met twee benen in het leven. De rollercoaster is tot stilstand gekomen. Ik ben nu op een ongekozen reis, maar wel een reis waar ik meer en meer grip krijg. Ik mag en kan voorlopig nog niet aan het werk, da's heel jammer want ik mis het wel heel erg. Er kleeft echter ook een voordeel aan: geen werkstress. Ik kom tot rust en kan nadenken over hoe ik dit nieuwe leven zinvol en gezond ga invullen. Er borrelen veel plannen naar boven, lang (nog) niet allemaal uitvoerbaar, maar alleen al aan het bedenken beleef ik veel plezier. Via het blog zal ik jullie wel op de hoogte houden.
Het medische verhaal loopt parallel met wat ik hier boven beschreef en hoe ik me voel. Alleen omschrijft de arts het als: "niet de ziekte staat centraal, maar het transplantatieproces."
De lichte vorm van omgekeerde afstoting en het bloedbeeld laten een heel gunstig beeld zien, namelijk dat het in dit vroege stadium al heel duidelijk is dat de donorcellen de plek van mijn eigen beenmerg aan het innemen zijn. En dat is precies de bedoeling!
De lichte ontstekingen die door dit proces veroorzaakt werden zijn gelukkig weer aan het verdwijnen en dat betekent dat de prednison weer langzaam afgebouwd gaat worden. Dus dag bijwerkingen! Minpuntje, de vermoeidheid kan weer terugkomen. Maar dat ga ik opvangen door heel veel yoga te gaan doen.
Lieve groeten van een heel blij, tevreden en gelukkig mens.
maandag 30 december 2013
dinsdag 24 december 2013
Fijne kerstdagen toegewenst
Hej allemaal,
Het gaat goed hoor, maar net als iedereen ben ik druk bezig met kerstvoorbereidingen, dus was er gister geen tijd voor het blog. De arts gaf gister aan dat het hele beeld er goed uitziet en dat de prednison waarschijnlijk snel weer afgebouwd kan worden. De ontstekingen nemen dus ook af. Aan de ene kant is die prednison wel fijn, want ik barst van de energie, maar de keerzijde is dat ik mezelf bijna geen rust gun en ook 's nachts uren wakker lig. Goed mezelf nu dus even teruggefloten met een kopje thee en de i-pad, moment voor jezelf. Straks weer lekker genieten van eten koken en strijken, het geluk zit in de kleine dingen.
Mijn kerstgedachte voor jullie (voor de mensen die een kerstkaart gehad hebben al bekend, maar ik weet niet al jullie adressen):
LEVEN
IN LIEFDE
EEN RIJK LEVEN
EEN LEVEN VOL LIEFDE
VERLICHT!
Fijne feestdagen en heel veel liefs.
En bedankt voor alle liefde die ik dit jaar van jullie heb gekregen,
Annemarie
Het gaat goed hoor, maar net als iedereen ben ik druk bezig met kerstvoorbereidingen, dus was er gister geen tijd voor het blog. De arts gaf gister aan dat het hele beeld er goed uitziet en dat de prednison waarschijnlijk snel weer afgebouwd kan worden. De ontstekingen nemen dus ook af. Aan de ene kant is die prednison wel fijn, want ik barst van de energie, maar de keerzijde is dat ik mezelf bijna geen rust gun en ook 's nachts uren wakker lig. Goed mezelf nu dus even teruggefloten met een kopje thee en de i-pad, moment voor jezelf. Straks weer lekker genieten van eten koken en strijken, het geluk zit in de kleine dingen.
Mijn kerstgedachte voor jullie (voor de mensen die een kerstkaart gehad hebben al bekend, maar ik weet niet al jullie adressen):
LEVEN
IN LIEFDE
EEN RIJK LEVEN
EEN LEVEN VOL LIEFDE
VERLICHT!
Fijne feestdagen en heel veel liefs.
En bedankt voor alle liefde die ik dit jaar van jullie heb gekregen,
Annemarie
maandag 16 december 2013
De nieuwe cellen doen het goed.
Hej allemaal,
Vanochtend ben ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens redelijk fit mijn bed uitgekomen. Geen onverwachte pijntjes, geen rommelende darmen of verstopping, geen zwaar hoofd, geen misselijkheid....en ga zo nog maar even door. Niks van dat alles, dus gelijk maar actief aan het opruimen.
Pas om 11 uur en half 1 de afspraken in het ziekenhuis. Het gesprek met de arts was gelukkig weer van een heel andere strekking dan vorige week. De uitslagen van het darmonderzoek lieten een lichte vorm van ontsteking zien, dat tezamen met de lichte huiduitslag, wijst op een lichte vorm van Graft versus Host Disease. De arts heeft me uitgelegd dat dat gunstig is omdat dat aangeeft dat de nieuwe witte bloedcellen hun werk goed doen. De ontstekingen worden aangepakt met prednison. Omdat ik dat weer moet gaan slikken, kan er een ander medicijn af en waarschijnlijk zal ik me dan de komende tijd weer een stuk beter gaan voelen doordat de ontstekingen en een aantal bijwerkingen zullen verdwijnen. Ben alleen wel benieuwd wat die prednison nu weer gaat doen...
Ik ga in ieder geval met een gerust hart de kerst tegemoet en dan zijn toch maar mooi die eerste kritische 3 maanden voorbij!
Liefs Annemarie
Vanochtend ben ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens redelijk fit mijn bed uitgekomen. Geen onverwachte pijntjes, geen rommelende darmen of verstopping, geen zwaar hoofd, geen misselijkheid....en ga zo nog maar even door. Niks van dat alles, dus gelijk maar actief aan het opruimen.
Pas om 11 uur en half 1 de afspraken in het ziekenhuis. Het gesprek met de arts was gelukkig weer van een heel andere strekking dan vorige week. De uitslagen van het darmonderzoek lieten een lichte vorm van ontsteking zien, dat tezamen met de lichte huiduitslag, wijst op een lichte vorm van Graft versus Host Disease. De arts heeft me uitgelegd dat dat gunstig is omdat dat aangeeft dat de nieuwe witte bloedcellen hun werk goed doen. De ontstekingen worden aangepakt met prednison. Omdat ik dat weer moet gaan slikken, kan er een ander medicijn af en waarschijnlijk zal ik me dan de komende tijd weer een stuk beter gaan voelen doordat de ontstekingen en een aantal bijwerkingen zullen verdwijnen. Ben alleen wel benieuwd wat die prednison nu weer gaat doen...
Ik ga in ieder geval met een gerust hart de kerst tegemoet en dan zijn toch maar mooi die eerste kritische 3 maanden voorbij!
Liefs Annemarie
zaterdag 14 december 2013
dinsdag 10 december 2013
Dip
Lieve allemaal,
Ik zat gister flink in een dip, dus is de berichtgeving een dagje vertraagd.
Al een tijdje heb ik last van mijn darmen en de afgelopen week werd dat diarree, die maar niet over wilde gaan. Omdat dit een van de symptomen van Graft versus Host Disease (GHD, omgekeerde afstoting) kan zijn, was ik vrijdag al voor een extra controle naar het ziekenhuis geweest. De dienstdoende arts zag toen nog geen aanleiding voor verder onderzoek, liet wel een foto maken, maar daar was niets op te zien.
Nu was het maandag allesbehalve rustig in mijn darmen en daarbij constateerde mijn eigen arts een lichte huiduitslag (ook een symptoom van GHD). En zo kreeg ik te horen dat bij verergering van klachten een ziekenhuisopname en behandeling met prednison kan volgen. Zover is het nog lang niet, maar ik schrok behoorlijk. Volgens de arts komt het zover ook niet, als het GHD is dan is het op dit moment heel licht,(Heel licht...hoe beroerd voel je je dan als het echt serieus is?) maar hij wil wel verder onderzoek.
Goed morgen dus eerst voor darmonderzoek naar Erasmus. Ik heb net 4 liter laxeermiddel naar binnen gewerkt en mag niks eten tot na het onderzoek morgenochtend. Zal een rommelig nachtje worden en dat terwijl ik anders vanavond heerlijk was gaan bloemschikken. Ach ja mijn kans komt wel weer...
Liefs AM
Ik zat gister flink in een dip, dus is de berichtgeving een dagje vertraagd.
Al een tijdje heb ik last van mijn darmen en de afgelopen week werd dat diarree, die maar niet over wilde gaan. Omdat dit een van de symptomen van Graft versus Host Disease (GHD, omgekeerde afstoting) kan zijn, was ik vrijdag al voor een extra controle naar het ziekenhuis geweest. De dienstdoende arts zag toen nog geen aanleiding voor verder onderzoek, liet wel een foto maken, maar daar was niets op te zien.
Nu was het maandag allesbehalve rustig in mijn darmen en daarbij constateerde mijn eigen arts een lichte huiduitslag (ook een symptoom van GHD). En zo kreeg ik te horen dat bij verergering van klachten een ziekenhuisopname en behandeling met prednison kan volgen. Zover is het nog lang niet, maar ik schrok behoorlijk. Volgens de arts komt het zover ook niet, als het GHD is dan is het op dit moment heel licht,(Heel licht...hoe beroerd voel je je dan als het echt serieus is?) maar hij wil wel verder onderzoek.
Goed morgen dus eerst voor darmonderzoek naar Erasmus. Ik heb net 4 liter laxeermiddel naar binnen gewerkt en mag niks eten tot na het onderzoek morgenochtend. Zal een rommelig nachtje worden en dat terwijl ik anders vanavond heerlijk was gaan bloemschikken. Ach ja mijn kans komt wel weer...
Liefs AM
maandag 2 december 2013
Verrassende ontmoeting
In de wachtruimte van de poli kwam ik vandaag een van mijn eerste kamergenotes (april) tegen en dat was erg leuk, vooral omdat ik haar al die tijd niet meer gezien had en nu zag hoe goed het met haar ging een jaar na haar stamceltransplantatie.
Bij de arts vergeten naar de bloedwaarden te vragen, maar in dit geval geldt echt "geen bericht goed bericht", want geloof maar dat ze het melden als er iets aan de hand is. Verder is er vandaag afgesproken om de medicijnen tegen epilepsie te gaan afbouwen. Het is dus best wel spannend of ik aanvalsvrij zal blijven. Daar zal nl ook van afhangen of ik in mei volgend jaar weer mag gaan autorijden. Duimen dus!
De rest van de dag vooral genoten van het heerlijke weer door nog even wat in de tuin te werken.
Liefs Annemarie
maandag 25 november 2013
Heerlijk naar de kapper!
Hej allemaal,
Vandaag een druk poliklinisch dagje, wat begon met bloedprikken om half 11. Dan moet je standaard een uur wachten op het gesprek met de arts, maar door uitloop wordt dat altijd ietsje later. Gelukkig had ik aangenaam gezelschap en vloog de tijd voorbij.
De arts had een stagelopende verpleegkundige bij zich, een oude bekende van B2, dus een leuk weerzien. Voor haar ook fijn om te horen en met eigen ogen te zien hoe goed veel patiënten uiteindelijk terecht komen, want het verhaal dat de arts over mij vertelt, blijft ronduit positief. Minpuntjes (maar niets om je zorgen over te maken) de bloeddruk te hoog en de medicijnspiegel te laag, dus 2 extra pillen...
Na een snelle lunch naar de kapper aan de overkant, pruik kreeg een onderhoudsbeurt en ik ...eindelijk weer eens een echte knipbeurt! Weg babydons en hallo sportief kort koppie, jammer dat het buiten zo koud is.
Na deze verwennerij terug naar de poli voor een gesprek met de neuroloog. Ik heb van haar even nadenktijd gekregen over het afbouwen van de medicijnen die ik slik tegen eventuele epilepsie. Ergens aan het begin van het traject heb ik epileptische aanvallen gehad door een trombosepropje wat schade in mijn hersenstam veroorzaakt heeft. Bij het afbouwen van de medicijnen kunnen de aanvallen wel of niet terugkomen. Niemand kan daar van tevoren iets zinnigs over zeggen, het is een kwestie van uitproberen... Even wachten tot januari denk ik, dan zijn deze cruciale eerste 3 maanden na de transplantatie voorbij.
Wat ik verder wijzer ben geworden tijdens dit gesprek: autorijden mag pas een jaar na de laatste epileptische aanval en de drain blijft (als hij geen last veroorzaakt) levenslang in mijn hoofd zitten.
Liefs Annemarie
Vandaag een druk poliklinisch dagje, wat begon met bloedprikken om half 11. Dan moet je standaard een uur wachten op het gesprek met de arts, maar door uitloop wordt dat altijd ietsje later. Gelukkig had ik aangenaam gezelschap en vloog de tijd voorbij.
De arts had een stagelopende verpleegkundige bij zich, een oude bekende van B2, dus een leuk weerzien. Voor haar ook fijn om te horen en met eigen ogen te zien hoe goed veel patiënten uiteindelijk terecht komen, want het verhaal dat de arts over mij vertelt, blijft ronduit positief. Minpuntjes (maar niets om je zorgen over te maken) de bloeddruk te hoog en de medicijnspiegel te laag, dus 2 extra pillen...
Na een snelle lunch naar de kapper aan de overkant, pruik kreeg een onderhoudsbeurt en ik ...eindelijk weer eens een echte knipbeurt! Weg babydons en hallo sportief kort koppie, jammer dat het buiten zo koud is.
Na deze verwennerij terug naar de poli voor een gesprek met de neuroloog. Ik heb van haar even nadenktijd gekregen over het afbouwen van de medicijnen die ik slik tegen eventuele epilepsie. Ergens aan het begin van het traject heb ik epileptische aanvallen gehad door een trombosepropje wat schade in mijn hersenstam veroorzaakt heeft. Bij het afbouwen van de medicijnen kunnen de aanvallen wel of niet terugkomen. Niemand kan daar van tevoren iets zinnigs over zeggen, het is een kwestie van uitproberen... Even wachten tot januari denk ik, dan zijn deze cruciale eerste 3 maanden na de transplantatie voorbij.
Wat ik verder wijzer ben geworden tijdens dit gesprek: autorijden mag pas een jaar na de laatste epileptische aanval en de drain blijft (als hij geen last veroorzaakt) levenslang in mijn hoofd zitten.
Liefs Annemarie
maandag 18 november 2013
Roparun here we come!
Lieve allemaal
"oh ja...en het gaat eigenlijk best goed! Dat mag ook weleens hardop gezegd worden!", zo zette de arts mij vandaag na het wekelijks consult de deur uit. De bijwerkingen die er zijn, zijn heel beheersbaar en de bloedwaarden zijn stabiel. Er mocht weer een tablet af, nog maar 14 per dag te gaan!
Gister een uur gefietst, dat werd alleen maar als bewonderenswaardig en gelukkig niet als onverantwoord bestempeld. Dat uur is alleen maar een tijdsindicatie en zegt nog niets over het tempo, dat lijkt nl nog niet op dat van een jaar geleden, maar ik ben hier al heel blij mee. Voorstellen voor fiets- en wandeltochtjes ter verbetering van de conditie zijn welkom!
Liefs AM
"oh ja...en het gaat eigenlijk best goed! Dat mag ook weleens hardop gezegd worden!", zo zette de arts mij vandaag na het wekelijks consult de deur uit. De bijwerkingen die er zijn, zijn heel beheersbaar en de bloedwaarden zijn stabiel. Er mocht weer een tablet af, nog maar 14 per dag te gaan!
Gister een uur gefietst, dat werd alleen maar als bewonderenswaardig en gelukkig niet als onverantwoord bestempeld. Dat uur is alleen maar een tijdsindicatie en zegt nog niets over het tempo, dat lijkt nl nog niet op dat van een jaar geleden, maar ik ben hier al heel blij mee. Voorstellen voor fiets- en wandeltochtjes ter verbetering van de conditie zijn welkom!
Liefs AM
donderdag 14 november 2013
maandag 11 november 2013
Positieve flow
Hej allemaal,
Die nieuwe snoepjes bleken een soort tovermiddel, niet dat alle klachten nu verdwenen zijn...dat niet, maar het gaat wel een stuk beter. Hoge bloeddruk en lichtflitsen zijn verdwenen, spier- en gewrichtspijn is een stuk minder. Rest een draaglijk soort hoofdpijn (alleen 's ochtends) en irritante uitslag in mijn gezicht (die ik alleen zelf maar opmerk). Kortom ik kon vorige week weer veel actiever zijn: veel tussen de buien doorgefietst! En alvast een start gemaakt met kerstkaarten maken...zo vroeg ben ik nog nooit geweest, sterker nog zelf maken is al jaren niet gelukt. Tja en of het nu gaat lukken...voorlopig heb ik vooral lol om alle in de soep gelopen pogingen om een kunstwerkje te maken.
Morgenavond ga ik voor het eerste weer buitenshuis bloemschikken. Ik heb er heel veel zin in, ben ook zeer benieuwd of ik zo'n avondje aankan...
Liefs Annemarie
Die nieuwe snoepjes bleken een soort tovermiddel, niet dat alle klachten nu verdwenen zijn...dat niet, maar het gaat wel een stuk beter. Hoge bloeddruk en lichtflitsen zijn verdwenen, spier- en gewrichtspijn is een stuk minder. Rest een draaglijk soort hoofdpijn (alleen 's ochtends) en irritante uitslag in mijn gezicht (die ik alleen zelf maar opmerk). Kortom ik kon vorige week weer veel actiever zijn: veel tussen de buien doorgefietst! En alvast een start gemaakt met kerstkaarten maken...zo vroeg ben ik nog nooit geweest, sterker nog zelf maken is al jaren niet gelukt. Tja en of het nu gaat lukken...voorlopig heb ik vooral lol om alle in de soep gelopen pogingen om een kunstwerkje te maken.
Morgenavond ga ik voor het eerste weer buitenshuis bloemschikken. Ik heb er heel veel zin in, ben ook zeer benieuwd of ik zo'n avondje aankan...
Liefs Annemarie
maandag 4 november 2013
Nieuwe snoepjes
Hej allemaal,
Over bloedwaarden gaan we het vandaag maar niet hebben, die gaan gewoon goed. Het vervelende is meer dat mijn lijf iets anders vertelt, dat voelt al een paar dagen niet goed. En vanochtend heb ik het hele lijstje met klachten dus maar even met de arts doorgenomen:
-De pijn in mijn botten lijkt alleen maar erger te worden. Zolang ik echter de huidige medicatie slik zal dat niet veranderen, maar ik mag wel paracetamol nemen;
-Afspraak met maatschappelijk werk gemaakt omdat de pijn ook tussen mijn oren gaat zitten en ik soms bijna mijn bed niet uitkom;
-Hoge bloeddruk door dezelfde medicijnen, dan krijg je bloeddrukverlagers, maar die veroorzaken weer dikke enkels. Dit is dus een soort dubbele aanslag op mijn voeten en betekent dat ik eigenlijk alleen nog maar kaplaarzen aan kan (gezien het weer niet zo gek);
-Huidklachten, het lijkt soms wel of mijn hele lijf voelt als wintertenen, prikkelend/ jeukend/ opgezwollen... En dan heb ik het ook nogeens heel koud... Het eerste komt waarschijnlijk door het vocht dat ik vasthoud, het tweede doordat mijn lijf zo hard bezig is om zich te herstellen. Dan gaat daar nl al je energie naartoe. Kwestie van een dikke trui aan, ook niet erg met dit weer!;
-Lichtflitsen, ze zijn weer terug. Ze waren er ook toen ik net deze medicijnen slikte en kunnen leiden tot epilepsie...en dat willen we niet, dus krijg ik andere medicijnen, waardoor mogelijk heel veel van bovenstaande klachten zullen verdwijnen of verminderen.
We zullen zien of het helpt, liefs am
Over bloedwaarden gaan we het vandaag maar niet hebben, die gaan gewoon goed. Het vervelende is meer dat mijn lijf iets anders vertelt, dat voelt al een paar dagen niet goed. En vanochtend heb ik het hele lijstje met klachten dus maar even met de arts doorgenomen:
-De pijn in mijn botten lijkt alleen maar erger te worden. Zolang ik echter de huidige medicatie slik zal dat niet veranderen, maar ik mag wel paracetamol nemen;
-Afspraak met maatschappelijk werk gemaakt omdat de pijn ook tussen mijn oren gaat zitten en ik soms bijna mijn bed niet uitkom;
-Hoge bloeddruk door dezelfde medicijnen, dan krijg je bloeddrukverlagers, maar die veroorzaken weer dikke enkels. Dit is dus een soort dubbele aanslag op mijn voeten en betekent dat ik eigenlijk alleen nog maar kaplaarzen aan kan (gezien het weer niet zo gek);
-Huidklachten, het lijkt soms wel of mijn hele lijf voelt als wintertenen, prikkelend/ jeukend/ opgezwollen... En dan heb ik het ook nogeens heel koud... Het eerste komt waarschijnlijk door het vocht dat ik vasthoud, het tweede doordat mijn lijf zo hard bezig is om zich te herstellen. Dan gaat daar nl al je energie naartoe. Kwestie van een dikke trui aan, ook niet erg met dit weer!;
-Lichtflitsen, ze zijn weer terug. Ze waren er ook toen ik net deze medicijnen slikte en kunnen leiden tot epilepsie...en dat willen we niet, dus krijg ik andere medicijnen, waardoor mogelijk heel veel van bovenstaande klachten zullen verdwijnen of verminderen.
We zullen zien of het helpt, liefs am
maandag 28 oktober 2013
iedereen tevreden
Hej allemaal,
Vanochtend weer op de poli geweest, de arts is nog steeds tevreden. Bloedwaarden zijn verbeterd of stabiel gebleven. Wel een iets te hoge bloeddruk, maar dat komt door de medicijnen. Ook kon hij zich goed vinden in hoe ik mijn dagen invul en probeer met kleine dingen tevreden te zijn.
Nieuwe hobby:
Wie raadt wat ik aan het doen ben?
Vanochtend weer op de poli geweest, de arts is nog steeds tevreden. Bloedwaarden zijn verbeterd of stabiel gebleven. Wel een iets te hoge bloeddruk, maar dat komt door de medicijnen. Ook kon hij zich goed vinden in hoe ik mijn dagen invul en probeer met kleine dingen tevreden te zijn.
Nieuwe hobby:
Wie raadt wat ik aan het doen ben?
groetjes Annemarie
dinsdag 22 oktober 2013
Eigenlijk geen nieuws
Lieve allemaal,
Gister weer een polidagje gehad. Bloedwaarden blijven stijgen, dat is dus gunstig! En zo blijf ik op een schema van 1x per week naar het ziekenhuis zitten. De hechtingen van de Hickman zijn er uitgehaald, dus dat boekje is nu definitief dicht. Wel een pleisterallergie opgelopen....
Na de poli had ik een afspraak bij de kapper, niet omdat ik opeens zo'n geweldige haardos heb, maar om de pony van mijn pruik wat korter te laten knippen. Die bleef nl maar in mijn ogen prikken.
Verder geen nieuws, t is gelukkig nog aardig weer, dus ik probeer ondanks alle gewrichtspijn toch regelmatig even buiten bezig te zijn.
Liefs am
Gister weer een polidagje gehad. Bloedwaarden blijven stijgen, dat is dus gunstig! En zo blijf ik op een schema van 1x per week naar het ziekenhuis zitten. De hechtingen van de Hickman zijn er uitgehaald, dus dat boekje is nu definitief dicht. Wel een pleisterallergie opgelopen....
Na de poli had ik een afspraak bij de kapper, niet omdat ik opeens zo'n geweldige haardos heb, maar om de pony van mijn pruik wat korter te laten knippen. Die bleef nl maar in mijn ogen prikken.
Verder geen nieuws, t is gelukkig nog aardig weer, dus ik probeer ondanks alle gewrichtspijn toch regelmatig even buiten bezig te zijn.
Liefs am
maandag 14 oktober 2013
Poli afspraken
Hej allemaal
Tot nu toe valt het aantal afspraken op de poli erg mee, mijn bloedwaarden gaan gestaag omhoog en ook met de medicatie gaat het goed, zodoende hoef ik maar 1x per week naar het ziekenhuis. Dit betekent ook dat het op het blog wat stiller zal worden, geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.
Misschien moet ik er een "wat eten we vandaag?" blog van maken omdat dat iets is waar ik op het ogenblik mijn dagelijkse hobby van heb gemaakt.
Liefs Annemarie
Tot nu toe valt het aantal afspraken op de poli erg mee, mijn bloedwaarden gaan gestaag omhoog en ook met de medicatie gaat het goed, zodoende hoef ik maar 1x per week naar het ziekenhuis. Dit betekent ook dat het op het blog wat stiller zal worden, geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.
Misschien moet ik er een "wat eten we vandaag?" blog van maken omdat dat iets is waar ik op het ogenblik mijn dagelijkse hobby van heb gemaakt.
Liefs Annemarie
zondag 13 oktober 2013
opruimweer
Het is echt weer om in beetje orde in ruim een half jaar verzamelen te scheppen, dit is nog maar het
begin.,
Lieve groetjes na deze hele natte maar toch nuttige zondag...
donderdag 10 oktober 2013
anthurium
Ik wil even met jullie delen dat ik met een van een vriendin gekregen anthurium en wat leuke attributen uit de tuin, heerlijk aan het bloemschikken ben geweest.
dinsdag 8 oktober 2013
Exit Hickman
Hej allemaal,
Gister mijn 1e poliklinische dag na de stamceltransplantatie gehad. De komende week moeten de cellen zich in mijn beenmerg gaan nestelen, dit kan -net als bij andere transplantaties- afstoting veroorzaken en moet dus goed in de gaten gehouden worden. Verder wordt dit met heel veel medicijnen (een maaltijd op zich) onderdrukt. De drie maanden erna is het erop of eronder omdat er dan een omgekeerde afstoting kan plaatsvinden. In dat geval verzetten de donorcellen zich tegen mijn eigen organen. Een spannende tijd dus, waar ik maar liever niet al te veel over nadenk.
Maar nog even over gister, want toen heb ik gelukkig ook een hoofdstuk kunnen afsluiten: de Hickman kon eruit! Ik moest er wel voor naar de centrumlocatie, je moet er immers wat voor over hebben. Gelukkig ging alles daar nu eens heel voorspoedig. Voor wie het niet weet, de Hickman is een reservoir dat in een ader in je borstkas geplaatst wordt. Via twee slangetjes kunnen dan gemakkelijk chemo's, transfusies en medicijnen worden gegeven. Ook kan er bloed worden afgetapt en hoef je dus niet steeds geprikt te worden. Hij had nog prima kunnen blijven zitten, maar ik kreeg er last van en ben dus erg blij dat ie eruit is.
Liefs AM
Gister mijn 1e poliklinische dag na de stamceltransplantatie gehad. De komende week moeten de cellen zich in mijn beenmerg gaan nestelen, dit kan -net als bij andere transplantaties- afstoting veroorzaken en moet dus goed in de gaten gehouden worden. Verder wordt dit met heel veel medicijnen (een maaltijd op zich) onderdrukt. De drie maanden erna is het erop of eronder omdat er dan een omgekeerde afstoting kan plaatsvinden. In dat geval verzetten de donorcellen zich tegen mijn eigen organen. Een spannende tijd dus, waar ik maar liever niet al te veel over nadenk.
Maar nog even over gister, want toen heb ik gelukkig ook een hoofdstuk kunnen afsluiten: de Hickman kon eruit! Ik moest er wel voor naar de centrumlocatie, je moet er immers wat voor over hebben. Gelukkig ging alles daar nu eens heel voorspoedig. Voor wie het niet weet, de Hickman is een reservoir dat in een ader in je borstkas geplaatst wordt. Via twee slangetjes kunnen dan gemakkelijk chemo's, transfusies en medicijnen worden gegeven. Ook kan er bloed worden afgetapt en hoef je dus niet steeds geprikt te worden. Hij had nog prima kunnen blijven zitten, maar ik kreeg er last van en ben dus erg blij dat ie eruit is.
Liefs AM
zondag 6 oktober 2013
Hoppetee...
Hallo allemaal
Lag ik gister heel suf en slaperig op de dienstdoende arts te wachten, kwam ze me onomwonden vertellen dat ik linea recta naar huis kon omdat het goed gaat met de medicijnen en de bloedspiegel en omdat ik thuis ongetwijfeld sneller opknap. Met andere woorden inpakken en wegwezen! Beetje beduusd naar huis gebeld en m'n spullen ingepakt. Thuis uitgeput het bed weer ingedoken, maar vandaag voorzichtig alweer een heel klein beetje actief geweest.
Groetjes Annemarie
Lag ik gister heel suf en slaperig op de dienstdoende arts te wachten, kwam ze me onomwonden vertellen dat ik linea recta naar huis kon omdat het goed gaat met de medicijnen en de bloedspiegel en omdat ik thuis ongetwijfeld sneller opknap. Met andere woorden inpakken en wegwezen! Beetje beduusd naar huis gebeld en m'n spullen ingepakt. Thuis uitgeput het bed weer ingedoken, maar vandaag voorzichtig alweer een heel klein beetje actief geweest.
Groetjes Annemarie
zaterdag 5 oktober 2013
Tegen de radiochemische lamp gelopen...
Hej allemaal,
Ik ben even keihard tegen een radiochemische lamp opgelopen, figuurlijk dan. Vandaar dat jullie al even niets gehoord hebben. Maandag ben ik nog heel stoer zelf lopend naar de bestralingsruimte gegaan, maar ik was voor de terugweg erg blij met rolstoelvervoer. Eenmaal op de kamer ben ik linea recta in bed beland om daar voorlopig niet meer uit te komen. Misselijk en erg slaperig. Vandaag lijkt het weer een heel klein beetje te lukken, maar ja als ik binnenkort naar huis wil zal ik ook wel tot actie moeten komen. Zorgen dat ik voldoende eet, drink en beweeg en dat ik de enorme medicijnen binnenkrijg en binnenhoud. Dat laatste is al behoorlijke topsport. Van elk dingetje wat ik doe ben ik niet gewoon moe, maar ronduit versleten...dus opbouwen maar weer die conditie en dan snel hopen dat het weer beter gaat.
Tot gauw, liefs am
Ik ben even keihard tegen een radiochemische lamp opgelopen, figuurlijk dan. Vandaar dat jullie al even niets gehoord hebben. Maandag ben ik nog heel stoer zelf lopend naar de bestralingsruimte gegaan, maar ik was voor de terugweg erg blij met rolstoelvervoer. Eenmaal op de kamer ben ik linea recta in bed beland om daar voorlopig niet meer uit te komen. Misselijk en erg slaperig. Vandaag lijkt het weer een heel klein beetje te lukken, maar ja als ik binnenkort naar huis wil zal ik ook wel tot actie moeten komen. Zorgen dat ik voldoende eet, drink en beweeg en dat ik de enorme medicijnen binnenkrijg en binnenhoud. Dat laatste is al behoorlijke topsport. Van elk dingetje wat ik doe ben ik niet gewoon moe, maar ronduit versleten...dus opbouwen maar weer die conditie en dan snel hopen dat het weer beter gaat.
Tot gauw, liefs am
zondag 29 september 2013
rustdag
Lieve allemaal,
Vandaag dus een dag zonder chemo, maar dat betekende helaas niet dat ik me kiplekker voelde. Ik had vanochtend al heel veel moeite met wakker worden en daarna bleef het ontbijt me zo'n beetje de hele dag dwarszitten. Misselijk dus! En om mezelf maar af te leiden ben ik maar weer met de kralen aan de slag gegaan. Hieronder zien jullie de resultaten.
Liefs AM
Vandaag dus een dag zonder chemo, maar dat betekende helaas niet dat ik me kiplekker voelde. Ik had vanochtend al heel veel moeite met wakker worden en daarna bleef het ontbijt me zo'n beetje de hele dag dwarszitten. Misselijk dus! En om mezelf maar af te leiden ben ik maar weer met de kralen aan de slag gegaan. Hieronder zien jullie de resultaten.
Liefs AM
vrijdag 27 september 2013
who's afraid of...
Lieve allemaal,
Ik wil nog even een paar dingen met jullie delen die ik vorige week nog heb gedaan en die mij heel veel energie opleverden.
Allereerst een wandeling door de tuinen van Trompenburg, dit leverde weer een foto van een insectenhotel op.
Later die week een bezoek aan fort Asperen, waar duidelijk de herfst al zijn intrede gedaan heeft. Nog even en dan moet alle kunst weer plaatsmaken voor de vleermuizen.
En ik ben een mini moestuin begonnen in het kader "gezond eten, kweek het zelf".
Maar dat was allemaal vorige week toen dacht ik nog dat ik moest zorgen om voldoende frisse lucht op te snuiven omdat het weleens even kon duren voor ik weer buiten zou komen. Nu loop ik de hele dag te flaneren door het ziekenhuis en probeer ik boven op het terras nog even wat zonnestralen mee te pikken.
De chemo krijg ik 's morgens en ik heb er gelukkig weinig last van. Morgen de laatste alweer! En de laatste lumbaalpunctie bleek opeens niet meer nodig te zijn. Zondag is rustdag, maandag bestralen en dinsdag de transplantatie. Maanden geleden dacht ik dat ik hier heel gestrest over zou zijn, nu voel ik me er boven alle verwachting heel rustig onder.
En nog rustiger werd ik van de kunstzinnige therapie waar ik vanmiddag eens een keer naar toe kon. Antroposofisch schilderen stond er op het program: Who's afraid of yellow, green and blue?
Liefs AM
Ik wil nog even een paar dingen met jullie delen die ik vorige week nog heb gedaan en die mij heel veel energie opleverden.
Allereerst een wandeling door de tuinen van Trompenburg, dit leverde weer een foto van een insectenhotel op.
Later die week een bezoek aan fort Asperen, waar duidelijk de herfst al zijn intrede gedaan heeft. Nog even en dan moet alle kunst weer plaatsmaken voor de vleermuizen.
En ik ben een mini moestuin begonnen in het kader "gezond eten, kweek het zelf".
Maar dat was allemaal vorige week toen dacht ik nog dat ik moest zorgen om voldoende frisse lucht op te snuiven omdat het weleens even kon duren voor ik weer buiten zou komen. Nu loop ik de hele dag te flaneren door het ziekenhuis en probeer ik boven op het terras nog even wat zonnestralen mee te pikken.
De chemo krijg ik 's morgens en ik heb er gelukkig weinig last van. Morgen de laatste alweer! En de laatste lumbaalpunctie bleek opeens niet meer nodig te zijn. Zondag is rustdag, maandag bestralen en dinsdag de transplantatie. Maanden geleden dacht ik dat ik hier heel gestrest over zou zijn, nu voel ik me er boven alle verwachting heel rustig onder.
En nog rustiger werd ik van de kunstzinnige therapie waar ik vanmiddag eens een keer naar toe kon. Antroposofisch schilderen stond er op het program: Who's afraid of yellow, green and blue?
Liefs AM
woensdag 25 september 2013
Alweer een nieuw tijdelijk adres
Erasmus MC-Daniel den Hoed
Annemarie Meijers
Unit A2 kamer 6
Postbus 5201
3008AE Rotterdam
Je hebt er maandenlang naar uit gekeken...
Lieve allemaal,
Ik heb er maandenlang naar uitgekeken...maar er zit blijkbaar een eind aan de ratrace. Vandaag ben ik opgenomen voor het laatste officiële traject: 3 chemo's, 1 bestraling en een stamceltransplantatie. Als alles naar wens verloopt kom ik volgende week woensdag alweer naar huis. Raar idee hoor, dat er zoiets ingewikkelds met je lijf gebeurd en dat je dan gewoon naar huis mag. Ik heb nu ook een prinsessenkamer zonder "slot", geen quarantaine, ik mag gewoon de gang op, sterker nog ik mag zelfs naar buiten!
Voor het laatst opgenomen moeten jullie trouwens met een hele grote korrel zout nemen, want in het intensieve nazorgtraject kunnen er door onvoorziene omstandigheden nog allerlei onverwachte opnames plaatsvinden.
Vandaag is het een kwestie van een beetje aankeutelen en acclimatiseren. Weer even terugschakelen van behoorlijk actief naar passief. Straks nog even van alles regelen mbt het bed (bedverlenging, extra kussen en een laken) zodat ik enigszins verzekerd ben van een goede nachtrust. Nog een opname gesprek en een bezoekje van de dienstdoende dokter...
En daarna maar even een rondje gaan wandelen want van stilzitten knap ik niet echt op. Realiseer me gelijk dat ik ook nog achter een hometrainer aan moet. Kortom genoeg te doen hihi...
Liefs Annemarie
Ik heb er maandenlang naar uitgekeken...maar er zit blijkbaar een eind aan de ratrace. Vandaag ben ik opgenomen voor het laatste officiële traject: 3 chemo's, 1 bestraling en een stamceltransplantatie. Als alles naar wens verloopt kom ik volgende week woensdag alweer naar huis. Raar idee hoor, dat er zoiets ingewikkelds met je lijf gebeurd en dat je dan gewoon naar huis mag. Ik heb nu ook een prinsessenkamer zonder "slot", geen quarantaine, ik mag gewoon de gang op, sterker nog ik mag zelfs naar buiten!
Voor het laatst opgenomen moeten jullie trouwens met een hele grote korrel zout nemen, want in het intensieve nazorgtraject kunnen er door onvoorziene omstandigheden nog allerlei onverwachte opnames plaatsvinden.
Vandaag is het een kwestie van een beetje aankeutelen en acclimatiseren. Weer even terugschakelen van behoorlijk actief naar passief. Straks nog even van alles regelen mbt het bed (bedverlenging, extra kussen en een laken) zodat ik enigszins verzekerd ben van een goede nachtrust. Nog een opname gesprek en een bezoekje van de dienstdoende dokter...
En daarna maar even een rondje gaan wandelen want van stilzitten knap ik niet echt op. Realiseer me gelijk dat ik ook nog achter een hometrainer aan moet. Kortom genoeg te doen hihi...
Liefs Annemarie
woensdag 18 september 2013
Instellingen
Lieve allemaal,
Ik heb iets aan de instellingen veranderd, de tijd staat nu goed zodat jullie niet meer het idee hoeven te hebben dat ik slaap tekort kom omdat ik midden in de nacht stukjes zit te schrijven. Ik slaap 's nachts gewoon!
Verder schijnt nu iedereen gewoon een reactie te kunnen plaatsen, dus probeer dat even dan weet ik of ik het goed gedaan heb...
Gister nog een gesprek met de dokter gehad. Alle onderzoeksresultaten zijn nog steeds goed en de voorwaarden om aan de stamceltransplantatie te beginnen zijn vrijwel optimaal. Volgende week woensdag ga ik aan dat traject beginnen en word ik dus weer opgenomen in de Daniel. Een week later mag ik waarschijnlijk alweer naar huis. Duimen dat dat lukt...
De eerste 3 maanden na de transplantatie zijn 3 maanden van intensieve poliklinische behandeling (3x per week naar het ziekenhuis) en afwachten welke kant het op zal gaan. Dit gaat gepaard met heel veel medicijnen, bijwerkingen en dips.
Na het ziekenhuisbezoek ben ik gister ook voor het eerst weer even naar school geweest en dat voelde erg goed. Dankjewel lieve collega's voor de warme ontvangst en jullie support. Ik heb helaas niet iedereen kunnen spreken en ben ook veel vergeten te zeggen en te vragen, maar ik hoop heel snel weer een keer langs te kunnen komen.
Liefs Annemarie
bloemen van mijn collega's:
Ik heb iets aan de instellingen veranderd, de tijd staat nu goed zodat jullie niet meer het idee hoeven te hebben dat ik slaap tekort kom omdat ik midden in de nacht stukjes zit te schrijven. Ik slaap 's nachts gewoon!
Verder schijnt nu iedereen gewoon een reactie te kunnen plaatsen, dus probeer dat even dan weet ik of ik het goed gedaan heb...
Gister nog een gesprek met de dokter gehad. Alle onderzoeksresultaten zijn nog steeds goed en de voorwaarden om aan de stamceltransplantatie te beginnen zijn vrijwel optimaal. Volgende week woensdag ga ik aan dat traject beginnen en word ik dus weer opgenomen in de Daniel. Een week later mag ik waarschijnlijk alweer naar huis. Duimen dat dat lukt...
De eerste 3 maanden na de transplantatie zijn 3 maanden van intensieve poliklinische behandeling (3x per week naar het ziekenhuis) en afwachten welke kant het op zal gaan. Dit gaat gepaard met heel veel medicijnen, bijwerkingen en dips.
Na het ziekenhuisbezoek ben ik gister ook voor het eerst weer even naar school geweest en dat voelde erg goed. Dankjewel lieve collega's voor de warme ontvangst en jullie support. Ik heb helaas niet iedereen kunnen spreken en ben ook veel vergeten te zeggen en te vragen, maar ik hoop heel snel weer een keer langs te kunnen komen.
Liefs Annemarie
bloemen van mijn collega's:
donderdag 12 september 2013
Pff...lijk wel zwanger
Hihi
't Moet niet gekker worden! Iedereen die mij een beetje kent weet, dat ik eigenlijk nooit koffie drink. Laat ik nou vandaag de dag met een overheerlijke cappuccino, niet één maar gelijk twee voor het lekker, gestart zijn...wat chemo al niet doet met je slijmvliezen en spijsverteringsorganen! Dat je smaak verandert, soms zelfs helemaal verdwijnt, daar was ik wel voor gewaarschuwd, maar ik eet en drink soms voor mij toch wel erg vreemde dingen. Augurkjes en zilveruitjes (ik lijk wel zwanger), haring in het zuur (omdat verse niet mag), cola (tegen de misselijkheid), chips (veel)... En dan het tijdstip van dat vreemde consumeren: bvk 's nachts!
Verder haal ik voor oude favorieten zoals koekjes, snoep, gebak, nootjes gewoon mijn neus op. Chocola? Al een half jaar niet naar omgekeken! Word je er slank van? Nou nee, want alle in de eerste maanden van ziek zijn verdwenen kilo's, zijn er wel weer bijgekomen. Maar dan op de verkeerde plaatsen natuurlijk zodat die geliefde spijkerbroek nog steeds niet past...
Zo zie je maar, naast grote problemen kan ik me ook alweer druk maken om futiliteiten.
Gister redelijk onverwacht weer een lumbaalpunctie gehad. Beroerd, moe, misselijk en slecht geslapen, maar nu lijkt het wel weer te gaan. En mogelijk was het de laatste, het kan nl zijn dat ivm de stamceltransplantatie de punctie van oktober niet meer hoeft. Zo heeft ook dat nadeel weer zijn voordeel!
Liefs Annemarie
't Moet niet gekker worden! Iedereen die mij een beetje kent weet, dat ik eigenlijk nooit koffie drink. Laat ik nou vandaag de dag met een overheerlijke cappuccino, niet één maar gelijk twee voor het lekker, gestart zijn...wat chemo al niet doet met je slijmvliezen en spijsverteringsorganen! Dat je smaak verandert, soms zelfs helemaal verdwijnt, daar was ik wel voor gewaarschuwd, maar ik eet en drink soms voor mij toch wel erg vreemde dingen. Augurkjes en zilveruitjes (ik lijk wel zwanger), haring in het zuur (omdat verse niet mag), cola (tegen de misselijkheid), chips (veel)... En dan het tijdstip van dat vreemde consumeren: bvk 's nachts!
Verder haal ik voor oude favorieten zoals koekjes, snoep, gebak, nootjes gewoon mijn neus op. Chocola? Al een half jaar niet naar omgekeken! Word je er slank van? Nou nee, want alle in de eerste maanden van ziek zijn verdwenen kilo's, zijn er wel weer bijgekomen. Maar dan op de verkeerde plaatsen natuurlijk zodat die geliefde spijkerbroek nog steeds niet past...
Zo zie je maar, naast grote problemen kan ik me ook alweer druk maken om futiliteiten.
Gister redelijk onverwacht weer een lumbaalpunctie gehad. Beroerd, moe, misselijk en slecht geslapen, maar nu lijkt het wel weer te gaan. En mogelijk was het de laatste, het kan nl zijn dat ivm de stamceltransplantatie de punctie van oktober niet meer hoeft. Zo heeft ook dat nadeel weer zijn voordeel!
Liefs Annemarie
maandag 9 september 2013
Beslissing is genomen.
Lieve allemaal,
Vorige woensdag hebben Gert en ik een tweede gesprek gehad over stamceltransplantatie. Uiteraard hadden we zo'n beetje alles gelezen wat we aan informatie hadden meegekregen, maar de beslissing had ik eigenlijk nog niet genomen voor ik het gesprek inging. Dit lukte me gewoon niet. Verstandelijk kan ik goed beredeneren dat het de grootste kans op beter worden biedt, maar gevoelsmatig is het doodeng! Tijdens het gesprek met de dokter bleek echter dat alle onderzoeken en tests bijna niet gunstiger kunnen zijn dan hoe het er op dit moment voorstaat...dus heb ik getekend voor de stamceltransplantatie.
Daarna heb ik het maar even "weggezet" en zijn we vooral leuke dingen gaan doen. Vorige week al naar een biologische boerderij in Strijen geweest, waar we (zie Facebook) een prachtig boeket geplukt hebben, wat een week later nog staat! Nu naar de onderzeebootloods, voor de tweede keer naar zorgboerderij Buytenhof, Zierikzee voor een heerlijke pizza (het leven lijkt vooral om lekker en gezond eten te draaien) en tot slot naar de nieuwste film van Woody Allen... Kortom genoten!
Liefs AM
Vorige woensdag hebben Gert en ik een tweede gesprek gehad over stamceltransplantatie. Uiteraard hadden we zo'n beetje alles gelezen wat we aan informatie hadden meegekregen, maar de beslissing had ik eigenlijk nog niet genomen voor ik het gesprek inging. Dit lukte me gewoon niet. Verstandelijk kan ik goed beredeneren dat het de grootste kans op beter worden biedt, maar gevoelsmatig is het doodeng! Tijdens het gesprek met de dokter bleek echter dat alle onderzoeken en tests bijna niet gunstiger kunnen zijn dan hoe het er op dit moment voorstaat...dus heb ik getekend voor de stamceltransplantatie.
Daarna heb ik het maar even "weggezet" en zijn we vooral leuke dingen gaan doen. Vorige week al naar een biologische boerderij in Strijen geweest, waar we (zie Facebook) een prachtig boeket geplukt hebben, wat een week later nog staat! Nu naar de onderzeebootloods, voor de tweede keer naar zorgboerderij Buytenhof, Zierikzee voor een heerlijke pizza (het leven lijkt vooral om lekker en gezond eten te draaien) en tot slot naar de nieuwste film van Woody Allen... Kortom genoten!
Liefs AM
donderdag 29 augustus 2013
Stamceltransplantatie
Lieve allemaal,
Zoals gezegd heb ik maandag allerlei onderzoeken gehad, woensdag is er ook nog flink wat bloed afgetapt, dit alles met een zeker doel. Een doel wat ik niet eerder op het blog heb gezet, maar wat ik wel al mondeling tegen een paar mensen heb genoemd.
Al in de beginfase van mijn ziekte werd er geopperd dat deze vorm van kanker het meest effectief bestreden kon worden als er ook stamceltransplantatie zou plaatsvinden. Er wordt dan gezocht naar een match bij broers en zussen, vergezeld met de vraag of zij mee willen werken. Willen was in onze familie gelukkig geen probleem en de match werd gevonden bij mijn zus. En zo zijn we nu dus in een gespreks- en onderzoeksfase terechtgekomen.
Uit de lichamelijke onderzoeken is gelukkig al gebleken dat mijn hart en longen naar behoren functioneren. Nu wachten we nog op de uitslag van de scan (die de (on)zichtbaarheid van de tumor aangeeft), de uitslag van de beenmergpunctie (die ik gister totaal onverwacht moest ondergaan) en al die bloeduitslagen.
Als het dan allemaal doorgaat, dan gaat deze transplantatie eind september plaatsvinden. Er gaat chemo en bestraling aan vooraf. De werkelijke opname zal zonder complicaties ongeveer een week duren. Daarna zal ik nog zo'n 3 tot 6 maanden medicijnen moeten slikken en blijft er nog heel lang een intensief nazorgtraject van kracht. Met teruglopende weerstand betekent dat toch een iets andere invulling van het leven dan voor dat ik ziek werd. Belangrijkst is echter dat het leven doorgaat en dat ik blijf genieten van wat er wel is. En dat is wat ik tot eind september even ga doen, heeeeeeel veeeeeeeel genieten! (en een klein beetje zorgen maken om die transplantatie en de mogelijke gevolgen) Tot die tijd zal ik niet zo veel op het blog schrijven, tenzij er belangrijk nieuws is.
Liefs Annemarie
Zoals gezegd heb ik maandag allerlei onderzoeken gehad, woensdag is er ook nog flink wat bloed afgetapt, dit alles met een zeker doel. Een doel wat ik niet eerder op het blog heb gezet, maar wat ik wel al mondeling tegen een paar mensen heb genoemd.
Al in de beginfase van mijn ziekte werd er geopperd dat deze vorm van kanker het meest effectief bestreden kon worden als er ook stamceltransplantatie zou plaatsvinden. Er wordt dan gezocht naar een match bij broers en zussen, vergezeld met de vraag of zij mee willen werken. Willen was in onze familie gelukkig geen probleem en de match werd gevonden bij mijn zus. En zo zijn we nu dus in een gespreks- en onderzoeksfase terechtgekomen.
Uit de lichamelijke onderzoeken is gelukkig al gebleken dat mijn hart en longen naar behoren functioneren. Nu wachten we nog op de uitslag van de scan (die de (on)zichtbaarheid van de tumor aangeeft), de uitslag van de beenmergpunctie (die ik gister totaal onverwacht moest ondergaan) en al die bloeduitslagen.
Als het dan allemaal doorgaat, dan gaat deze transplantatie eind september plaatsvinden. Er gaat chemo en bestraling aan vooraf. De werkelijke opname zal zonder complicaties ongeveer een week duren. Daarna zal ik nog zo'n 3 tot 6 maanden medicijnen moeten slikken en blijft er nog heel lang een intensief nazorgtraject van kracht. Met teruglopende weerstand betekent dat toch een iets andere invulling van het leven dan voor dat ik ziek werd. Belangrijkst is echter dat het leven doorgaat en dat ik blijf genieten van wat er wel is. En dat is wat ik tot eind september even ga doen, heeeeeeel veeeeeeeel genieten! (en een klein beetje zorgen maken om die transplantatie en de mogelijke gevolgen) Tot die tijd zal ik niet zo veel op het blog schrijven, tenzij er belangrijk nieuws is.
Liefs Annemarie
zondag 25 augustus 2013
Dagje uit
Lieve allemaal,
Na een fikse dip, heb ik eindelijk het gevoel weer een beetje uit een diep dal omhoog te krabbelen. Vorige week kwam ik door vermoeidheid nauwelijks mijn bed uit. Ook de arts merkte het aan me toen we daar op gesprek zaten.
Gert heeft daarna een paar dagen vrij genomen om te proberen wat meer actie in de tent te krijgen. Hij sleurde (grapje hoor, want die lieverd houdt zoveel rekening met me) me elke ochtend aan die paar haren die ik heb mijn bed uit om iets te gaan doen.
Zo is de kelder weer lekker uitgemest, vrij van schimmel en gewit; is er in de tuin weer een beetje gesnoeid; zijn we bij Delicious wezen lunchen; zijn de tekenplannen voor de aanbouw en de keuken weer te voorschijn gehaald... Kleine stapjes, maar toch het geeft veel voldoening om weer ergens anders mee bezig te zijn dan alleen maar ziek zijn.
Gister zijn we zelfs "een dagje uit" geweest. Met de auto, ik laat me lekker rijden, naar een biologische boerderij met locale markt in Zeeland. Rondje gelopen, boodschappen gedaan, daarna bij Dreischor de zilte lucht van de Grevelingen opgesnoven en toen weer vol energie naar huis.
's Avonds samen met die lekkere boodschappen staan kokkerellen, toen leek het net of we in Frankrijk aan het campingkoken waren. Kortom genoten. En nu maar hopen dat het energiepotje een beetje blijvend te vullen is...
Liefs Annemarie
ff geruststellen...
Lieve allemaal,
Het gaat goed met me hoor, ik ben alleen zo verschrikkelijk ontzettend moe dat er niets uit mijn handen komt en dat is zoooooo frustrerend!
Alle chemo zit er zeg maar in, op 2 lumbaalpuncties na. Die komen half september en half oktober. Tijdens het gesprek met de dokter is het vervolgtraject besproken. À.s. maandag moet ik voor diverse scans en onderzoeken naar de centrumlocatie en de woensdag daarop is er weer een gesprek in de Daniel.
Tot blogs dus maar weer,
Liefs Annemarie
Ps Er was iets misgegaan, deze stond nog steeds in concept, maar was al van vorige week woensdag!
Het gaat goed met me hoor, ik ben alleen zo verschrikkelijk ontzettend moe dat er niets uit mijn handen komt en dat is zoooooo frustrerend!
Alle chemo zit er zeg maar in, op 2 lumbaalpuncties na. Die komen half september en half oktober. Tijdens het gesprek met de dokter is het vervolgtraject besproken. À.s. maandag moet ik voor diverse scans en onderzoeken naar de centrumlocatie en de woensdag daarop is er weer een gesprek in de Daniel.
Tot blogs dus maar weer,
Liefs Annemarie
Ps Er was iets misgegaan, deze stond nog steeds in concept, maar was al van vorige week woensdag!
woensdag 14 augustus 2013
@home again
Lieve allemaal,
Sorry dat de laatste berichten niet helemaal mijn gebruikelijke optimisme uitstraalden. De koek was even op zullen we maar zeggen. Gelukkig heb ik gistermiddag alweer lekker in de tuin kunnen aanrommelen en dan voel ik de energie door mijn lijf stromen. Je moet een buitenmens als mij gewoon niet opsluiten!
De rest van de week staat nog in het teken van ziekenhuis: vanmiddag een lumbaalpunctie (dat was die chemo via de drain) en vrijdag een chemo die nog bij de laatste kuur hoort. Dit moest eigenlijk op dag 18, maar dat is zaterdag en dan hadden ze me in het weekend weer op moeten nemen, dus is het een dag vervroegd.
Volgende week heb ik alleen een gesprek met de dokter en verder gaan Gert en ik even lekker vakantie in huis houden.
Liefs Annemarie
Sorry dat de laatste berichten niet helemaal mijn gebruikelijke optimisme uitstraalden. De koek was even op zullen we maar zeggen. Gelukkig heb ik gistermiddag alweer lekker in de tuin kunnen aanrommelen en dan voel ik de energie door mijn lijf stromen. Je moet een buitenmens als mij gewoon niet opsluiten!
De rest van de week staat nog in het teken van ziekenhuis: vanmiddag een lumbaalpunctie (dat was die chemo via de drain) en vrijdag een chemo die nog bij de laatste kuur hoort. Dit moest eigenlijk op dag 18, maar dat is zaterdag en dan hadden ze me in het weekend weer op moeten nemen, dus is het een dag vervroegd.
Volgende week heb ik alleen een gesprek met de dokter en verder gaan Gert en ik even lekker vakantie in huis houden.
Liefs Annemarie
maandag 12 augustus 2013
Nog ff doorbijten...
Lieve allemaal,
De afgelopen week is me erg zwaar gevallen. Veel zwaarder dan de eerste periode in het ziekenhuis. Ik had erg veel dips omdat ik gewoon thuis wilde zijn, de eerste 3 maanden was ik te veel aan het overleven om me daar bewust van te zijn. Deze opname kostte het me ook erg veel moeite om me ergens toe te zetten en zo waren er dus voor het eerst ook dagen dat ik niet of nauwelijks van dat bed af kwam.....
De lichtpuntjes waren vooral de kaarten, mailtjes, verrassingen ... van jullie kant, maar zelfs die leken minder te stralen. Dat lag niet aan jullie, maar aan het verwerkingsproces waar ik middenin zat/zit. Vooral omdat ik me meer en meer realiseerde dat ik er dus nog lang niet ben en dat gewoon nooit meer helemaal vanzelfsprekend zal zijn.
Het klinkt allemaal alsof ik toch nog een beetje loop te dippen. Het zal bij deze fase horen! Maar morgen mag ik gelukkig naar huis!
Liefs Annemarie
De afgelopen week is me erg zwaar gevallen. Veel zwaarder dan de eerste periode in het ziekenhuis. Ik had erg veel dips omdat ik gewoon thuis wilde zijn, de eerste 3 maanden was ik te veel aan het overleven om me daar bewust van te zijn. Deze opname kostte het me ook erg veel moeite om me ergens toe te zetten en zo waren er dus voor het eerst ook dagen dat ik niet of nauwelijks van dat bed af kwam.....
De lichtpuntjes waren vooral de kaarten, mailtjes, verrassingen ... van jullie kant, maar zelfs die leken minder te stralen. Dat lag niet aan jullie, maar aan het verwerkingsproces waar ik middenin zat/zit. Vooral omdat ik me meer en meer realiseerde dat ik er dus nog lang niet ben en dat gewoon nooit meer helemaal vanzelfsprekend zal zijn.
Het klinkt allemaal alsof ik toch nog een beetje loop te dippen. Het zal bij deze fase horen! Maar morgen mag ik gelukkig naar huis!
Liefs Annemarie
dinsdag 6 augustus 2013
Da's k.....
Lieve allemaal,
Net gehoord dat die k..bacterie mijn verblijf hier met nogeens 8 dagen gaat verlengen omdat hij alleen met antibiotica via het infuus bestreden kan worden. Da's op z'n zachtst gezegd flink balen, maar ja ze nemen met die drain geen enkel risico. Vanaf morgen gaan de schouders er weer onder, nu lukt het gewoon even niet...
Liefs Annemarie
Net gehoord dat die k..bacterie mijn verblijf hier met nogeens 8 dagen gaat verlengen omdat hij alleen met antibiotica via het infuus bestreden kan worden. Da's op z'n zachtst gezegd flink balen, maar ja ze nemen met die drain geen enkel risico. Vanaf morgen gaan de schouders er weer onder, nu lukt het gewoon even niet...
Liefs Annemarie
maandag 5 augustus 2013
Pastasalade
Lieve allemaal,
Om even iedereen gerust te stellen, de koorts was vrijdagavond alweer gezakt, maar omdat ze een bacterie in mijn bloed gevonden hebben werd ik zaterdag weer aan de antibiotica (via het infuus) gezet. Er wordt door mijn voorgeschiedenis met eerdere infecties geen enkel risico genomen. Het wachten is nu dus op de uitslagen van de bloedkweken, tot zo lang moet ik in ieder geval hier blijven. Gelukkig voel ik me verder weer prima en is hier op de kamer heerlijk koel. Ik heb een twee persoonskamer en een hele aardige rustige buurman, die overdag naar huis mag. Ik heb dus het rijk alleen.
Even, om weer eens te schetsen hoe blij je soms van kleine dingetjes wordt, een leuk vooruitzicht: ik krijg vanavond op aanraden van de diëtiste een pasta salade met tonijn omdat ik haar vertelde dat de warme maaltijden me zo ontzettend niet smaken.
Liefs AM
Om even iedereen gerust te stellen, de koorts was vrijdagavond alweer gezakt, maar omdat ze een bacterie in mijn bloed gevonden hebben werd ik zaterdag weer aan de antibiotica (via het infuus) gezet. Er wordt door mijn voorgeschiedenis met eerdere infecties geen enkel risico genomen. Het wachten is nu dus op de uitslagen van de bloedkweken, tot zo lang moet ik in ieder geval hier blijven. Gelukkig voel ik me verder weer prima en is hier op de kamer heerlijk koel. Ik heb een twee persoonskamer en een hele aardige rustige buurman, die overdag naar huis mag. Ik heb dus het rijk alleen.
Even, om weer eens te schetsen hoe blij je soms van kleine dingetjes wordt, een leuk vooruitzicht: ik krijg vanavond op aanraden van de diëtiste een pasta salade met tonijn omdat ik haar vertelde dat de warme maaltijden me zo ontzettend niet smaken.
Liefs AM
vrijdag 2 augustus 2013
Grrr...griep
Eigenlijk zegt de titel al genoeg. Koorts, griepachtige verschijnselen, ze keren me de hele dag al binnenste buiten waar het vandaan komt. Vermoedelijk bijwerking van de chemo, maar morgen dus niet naar huis....
donderdag 1 augustus 2013
ff duimen
Lieve allemaal,
Deze kuur veroorzaakt misselijkheid en bedhangen (als variant op bankhangen) oftewel lamlendigheid, maar ik slaap gelukkig goed! Ook het gebibber verdwijnt gelukkig, wel denk ik dat mijn rode bloedlichaampjes weer flink aan het zakken zijn omdat ik zo moe ben.
Maar allemaal even duimen dat de bloedwaarden niet te ver zakken, want dan mag ik zaterdag alweer naar huis en ga ik maandag weer het ambulante traject in! Dat betekent dus maandag, woensdag en vrijdag melden op de verpleegafdeling voor de controles en bij goede resultaten weer naar huis. Zijn de resultaten wat minder dan volgt er een transfusie en kan ik daarna weer op huis aan.
Gister is er weer een ct-scan gemaakt en gelukkig was er net als vorige keer weer niets meer van het lymfoon te zien.
Liefs AM
Deze kuur veroorzaakt misselijkheid en bedhangen (als variant op bankhangen) oftewel lamlendigheid, maar ik slaap gelukkig goed! Ook het gebibber verdwijnt gelukkig, wel denk ik dat mijn rode bloedlichaampjes weer flink aan het zakken zijn omdat ik zo moe ben.
Maar allemaal even duimen dat de bloedwaarden niet te ver zakken, want dan mag ik zaterdag alweer naar huis en ga ik maandag weer het ambulante traject in! Dat betekent dus maandag, woensdag en vrijdag melden op de verpleegafdeling voor de controles en bij goede resultaten weer naar huis. Zijn de resultaten wat minder dan volgt er een transfusie en kan ik daarna weer op huis aan.
Gister is er weer een ct-scan gemaakt en gelukkig was er net als vorige keer weer niets meer van het lymfoon te zien.
Liefs AM
dinsdag 30 juli 2013
De planning...
Lieve allemaal,
Mijn eerste interne dagje zit er alweer bijna op, 't is omgevlogen want je moet met al die oude bekenden die je tegenkomt toch even bijkletsen. En omdat ik vandaag nog van de kamer afmocht heb ik uiteraard het hele ziekenhuis onveilig gemaakt. Even wat nieuwe tijdschriften, een laptop en sieradenspullen gehaald ... en 't kind in mij is weer gelukkig.
Ik heb een tweepersoonskamer aan de koele kant van het ziekenhuis, dat is met oog op de aankomende warme dagen wel een fijn idee. Mijn kamergenoot is vandaag een dagje met verlof, die ontmoet ik vanavond dus pas. 't Schijnt een rustige oudere heer te zijn. We zullen wel zien of het klikt.
Het belangrijkste vandaag was natuurlijk toch het gesprek met de zaalarts over de planning voor de komende tijd. Nou het is duidelijk hoor. Allereerst bouw ik de komende week de prednison af, ben ik hopenlijk van dat gebibber af. Dit afbouwen en starten van de nieuwe chemo bijt elkaar niet, dus morgen (dag1) gaat er om 10 uur 's morgens en om 10 uur 's avonds weer zo'n zakje spul mijn lijf in. Nog nooit eerder 's avonds chemo gehad, ben dus benieuwd wat dat met mijn nachtrust gaat doen. Op dag 2 gebeurt precies hetzelfde. Dag 3 om 10 uur 's morgens 1x een ander middeltje. Dit zelfde middeltje krijg ik op dag 18 (geen typefout) nog een keer.
In de tussenliggende periode is er van alles mogelijk qua vorm van behandeling, maar dit is afhankelijk van hoe ik reageer op de kuren en vooral hoe ik me herstel uit de nieuwe dip die er aan zit te komen.
Ik hoop dat het me lukt jullie op de hoogte te houden, mijn conditie is na deze lange tijd thuis behoorlijk goed en ik ga dus gewoon ook heel positief dit stukje van de strijd weer aan.
Al moet ik wel heel eerlijk toegeven dat de gang terug naar het ziekenhuis deze keer wel heel moeilijk was, het was thuis zo lekker gewoon en nu moest ik die 2 mannen van me weer achterlaten...
Liefs Annemarie
Mijn eerste interne dagje zit er alweer bijna op, 't is omgevlogen want je moet met al die oude bekenden die je tegenkomt toch even bijkletsen. En omdat ik vandaag nog van de kamer afmocht heb ik uiteraard het hele ziekenhuis onveilig gemaakt. Even wat nieuwe tijdschriften, een laptop en sieradenspullen gehaald ... en 't kind in mij is weer gelukkig.
Ik heb een tweepersoonskamer aan de koele kant van het ziekenhuis, dat is met oog op de aankomende warme dagen wel een fijn idee. Mijn kamergenoot is vandaag een dagje met verlof, die ontmoet ik vanavond dus pas. 't Schijnt een rustige oudere heer te zijn. We zullen wel zien of het klikt.
Het belangrijkste vandaag was natuurlijk toch het gesprek met de zaalarts over de planning voor de komende tijd. Nou het is duidelijk hoor. Allereerst bouw ik de komende week de prednison af, ben ik hopenlijk van dat gebibber af. Dit afbouwen en starten van de nieuwe chemo bijt elkaar niet, dus morgen (dag1) gaat er om 10 uur 's morgens en om 10 uur 's avonds weer zo'n zakje spul mijn lijf in. Nog nooit eerder 's avonds chemo gehad, ben dus benieuwd wat dat met mijn nachtrust gaat doen. Op dag 2 gebeurt precies hetzelfde. Dag 3 om 10 uur 's morgens 1x een ander middeltje. Dit zelfde middeltje krijg ik op dag 18 (geen typefout) nog een keer.
In de tussenliggende periode is er van alles mogelijk qua vorm van behandeling, maar dit is afhankelijk van hoe ik reageer op de kuren en vooral hoe ik me herstel uit de nieuwe dip die er aan zit te komen.
Ik hoop dat het me lukt jullie op de hoogte te houden, mijn conditie is na deze lange tijd thuis behoorlijk goed en ik ga dus gewoon ook heel positief dit stukje van de strijd weer aan.
Al moet ik wel heel eerlijk toegeven dat de gang terug naar het ziekenhuis deze keer wel heel moeilijk was, het was thuis zo lekker gewoon en nu moest ik die 2 mannen van me weer achterlaten...
Liefs Annemarie
zaterdag 27 juli 2013
Niks zo veranderlijk...
Lieve allemaal,
Afgelopen woensdag is de lumbaalpunctie via de drain weer goed verlopen, maar ik blijf het toch iets vervelends vinden hoor, dat geprik in je hoofd. De chemo zit er altijd zo in, maar daarna moet je een uur plat om te zorgen dat het spul zich goed over je lijf verspreid. Gelukkig hield Gert me gezelschap en al pratend is zo'n uurtje dan toch weer snel voorbij. 's Middags vooral op de bank gelegen want dan komt toch de spanning en de vermoeidheid eruit...en die warmte hè? Kan ik normaal al slecht tegen, maar nu is het helemaal niet lekker!
Na die woensdag kon ik toch wel merken dat het conditioneel weer de goede kant op gaat. Lekker actieve dagen, uiteraard met veel zen-momenten tussendoor. Helaas vinden ze in de Daniel ook dat het zo goed met me gaat dat ik de laatste chemo van dit traject wel aankan, dus word ik à.s. dinsdag weer opgenomen. Ik had verwacht dat ik eerst een gesprek met de arts zou hebben, dat vervolgens de prednison afgebouwd zou worden en dat het die week daarna opname zou worden. Niet dus, maar goed het moet toch en des te eerder is het weer achter de rug. En misschien krijg ik wel zo'n heerlijke koele privé kamer, heb ik tenminste geen last van die broeierige warmte buiten.
Zodra ik iets meer over de kuur en de duur van de opname weet laat ik het jullie weer weten.
Liefs Annemarie
Afgelopen woensdag is de lumbaalpunctie via de drain weer goed verlopen, maar ik blijf het toch iets vervelends vinden hoor, dat geprik in je hoofd. De chemo zit er altijd zo in, maar daarna moet je een uur plat om te zorgen dat het spul zich goed over je lijf verspreid. Gelukkig hield Gert me gezelschap en al pratend is zo'n uurtje dan toch weer snel voorbij. 's Middags vooral op de bank gelegen want dan komt toch de spanning en de vermoeidheid eruit...en die warmte hè? Kan ik normaal al slecht tegen, maar nu is het helemaal niet lekker!
Na die woensdag kon ik toch wel merken dat het conditioneel weer de goede kant op gaat. Lekker actieve dagen, uiteraard met veel zen-momenten tussendoor. Helaas vinden ze in de Daniel ook dat het zo goed met me gaat dat ik de laatste chemo van dit traject wel aankan, dus word ik à.s. dinsdag weer opgenomen. Ik had verwacht dat ik eerst een gesprek met de arts zou hebben, dat vervolgens de prednison afgebouwd zou worden en dat het die week daarna opname zou worden. Niet dus, maar goed het moet toch en des te eerder is het weer achter de rug. En misschien krijg ik wel zo'n heerlijke koele privé kamer, heb ik tenminste geen last van die broeierige warmte buiten.
Zodra ik iets meer over de kuur en de duur van de opname weet laat ik het jullie weer weten.
Liefs Annemarie
dinsdag 23 juli 2013
Korte update
Lieve allemaal,
Laatste onderdeel van deze kuur zit er ook weer in. Nu nog een week de volle mep aan prednison, dus lekker hyperen...fijn hoor als het zo warm is, je wordt vanzelf weer helemaal zen. Daarna gesprek met de arts, prednison afbouwen en nieuwe kuur plannen. Morgen nog een lumbaalpunctie, direct via de drain en dan maar weer even luieren.
Liefs Annemarie
Laatste onderdeel van deze kuur zit er ook weer in. Nu nog een week de volle mep aan prednison, dus lekker hyperen...fijn hoor als het zo warm is, je wordt vanzelf weer helemaal zen. Daarna gesprek met de arts, prednison afbouwen en nieuwe kuur plannen. Morgen nog een lumbaalpunctie, direct via de drain en dan maar weer even luieren.
Liefs Annemarie
dinsdag 16 juli 2013
4 maanden later...
Lieve allemaal,
Vier maanden onderweg en nog steeds leven er heel veel mensen met me mee. En als er dan te lang niks op het blog komt... Vandaag had ik gedacht om op de polikliniek alle tijd te hebben weer even een update te schrijven, maar het kwam er niet van want ik was daar erg snel weer weg. Bloedprikken, wachten op de uitslag en de kuur, alles verliep heel vlotjes. Het langste duurde eigenlijk nog de apotheek omdat het afbouwen van de prednison uitgepuzzeld moest worden.
Waar ik vandaag wel even tijd voor had was het lezen van een krantenartikel over luieren en daar herkende ik heel veel in. De gedachte aan heerlijk luieren is hartstikke leuk als je het druk hebt, maar als je net als ik al vier maanden verplicht aan het luieren bent dan is het toch een stuk minder interessant en die prednison waar je zo lekker hyper van wordt helpt ook niet echt om het rustig aan te doen. Zo ben ik vanmiddag dus alweer voor de tweede keer deze week lekker naar het dorp gewandeld voor wat kleine boodschappen en het bevalt me prima dat mijn conditie ondanks de huidige chemo toch vooruit gaat!
Net terug van mijn wandelingetje belde de hematoloog om alle uitslagen door te geven. Hij is nog steeds erg tevreden, alle bloedwaarden gaan de goede kant op, mijn nieren functioneren nog steeds goed en mijn lever (die vorige week een lichte afwijking liet zien), doet ook weer gewoon wat hij moet doen.
Kortom het leven is er vier maanden na dato toch een stuk overzichtelijker op geworden!
Verder is het vooral genieten van de tuin, het mooie weer en het gewoon meedraaien in je gezin.
Liefs Annemarie
Vier maanden onderweg en nog steeds leven er heel veel mensen met me mee. En als er dan te lang niks op het blog komt... Vandaag had ik gedacht om op de polikliniek alle tijd te hebben weer even een update te schrijven, maar het kwam er niet van want ik was daar erg snel weer weg. Bloedprikken, wachten op de uitslag en de kuur, alles verliep heel vlotjes. Het langste duurde eigenlijk nog de apotheek omdat het afbouwen van de prednison uitgepuzzeld moest worden.
Waar ik vandaag wel even tijd voor had was het lezen van een krantenartikel over luieren en daar herkende ik heel veel in. De gedachte aan heerlijk luieren is hartstikke leuk als je het druk hebt, maar als je net als ik al vier maanden verplicht aan het luieren bent dan is het toch een stuk minder interessant en die prednison waar je zo lekker hyper van wordt helpt ook niet echt om het rustig aan te doen. Zo ben ik vanmiddag dus alweer voor de tweede keer deze week lekker naar het dorp gewandeld voor wat kleine boodschappen en het bevalt me prima dat mijn conditie ondanks de huidige chemo toch vooruit gaat!
Net terug van mijn wandelingetje belde de hematoloog om alle uitslagen door te geven. Hij is nog steeds erg tevreden, alle bloedwaarden gaan de goede kant op, mijn nieren functioneren nog steeds goed en mijn lever (die vorige week een lichte afwijking liet zien), doet ook weer gewoon wat hij moet doen.
Kortom het leven is er vier maanden na dato toch een stuk overzichtelijker op geworden!
Verder is het vooral genieten van de tuin, het mooie weer en het gewoon meedraaien in je gezin.
Liefs Annemarie
vrijdag 12 juli 2013
Hyper
Hej allemaal,
Even laten horen dat het goed gaat, weinig last van de chemo, maar wel erg hyper van de prednison. Dus loop ik hier in huis af en toe veel te veel te doen en dan word je door je lijf weer teruggefloten. Verder slaap ik door de prednison veel minder diep en zo rust ik dus ook 's nachts niet echt uit, maar mij hoor je niet klagen hoor, ik ben veel te blij dat ik thuis ben en dat het meer en meer op het gewone leven gaat lijken.
Na deze kuur vindt er eind juli weer een gesprek met de artsen plaats en zal afhankelijk van mijn bloedwaarden zo snel mogelijk met de laatste kuur voor de evaluatie gestart worden. Tijdens dat evaluatiegesprek wordt het vervolgtraject besproken. Het laatste gesprek met de arts was overigens heel positief omdat op de scan niets meer van het lymfoon over is behalve het na chemo gebruikelijke littekenweefsel.
Liefs Annemarie
Even laten horen dat het goed gaat, weinig last van de chemo, maar wel erg hyper van de prednison. Dus loop ik hier in huis af en toe veel te veel te doen en dan word je door je lijf weer teruggefloten. Verder slaap ik door de prednison veel minder diep en zo rust ik dus ook 's nachts niet echt uit, maar mij hoor je niet klagen hoor, ik ben veel te blij dat ik thuis ben en dat het meer en meer op het gewone leven gaat lijken.
Na deze kuur vindt er eind juli weer een gesprek met de artsen plaats en zal afhankelijk van mijn bloedwaarden zo snel mogelijk met de laatste kuur voor de evaluatie gestart worden. Tijdens dat evaluatiegesprek wordt het vervolgtraject besproken. Het laatste gesprek met de arts was overigens heel positief omdat op de scan niets meer van het lymfoon over is behalve het na chemo gebruikelijke littekenweefsel.
Liefs Annemarie
dinsdag 9 juli 2013
ff wachten in de poli
Hej allemaal,
Vandaag is met het innemen van prednison officieel de nieuwe kuur gestart. En dit keer poliklinisch, dus weer wennen aan een nieuw ritme en nieuwe procedures. Ik moest hier om half 1 zijn voor bloedafnames, maar na aanmelding bleek dat ik pas voor morgen op het rooster stond. Geen nood we halen alles naar voren, werd me gezegd. Bloedafnemen zat tegen, niet bij mij maar in de computer. Zo is nu ondertussen wel bekend dat de waarden goed gestegen zijn, maar wacht de arts nog op mijn nier- en leverfuncties voor hij toestemming voor de chemo geeft. Gelukkig ga ik tegenwoordig goed voorbereid op stap met een tas vol spullen en proviand. Daarbij wordt er hier ook goed voor je gezorgd qua catering, kun je meedoen aan een medicatie onderzoek en zit ik met een schuin oog naar de Tour te kijken.
Wordt vervolgd,
Annemarie
Kwart voor 4 kwam de dienstdoende dokter zelf toestemming geven, en uur later kon ik naar huis. Tot nu toe geen last van bijwerkingen, maar dat moet ik misschien maar even afkloppen.
Liefs AM
Vandaag is met het innemen van prednison officieel de nieuwe kuur gestart. En dit keer poliklinisch, dus weer wennen aan een nieuw ritme en nieuwe procedures. Ik moest hier om half 1 zijn voor bloedafnames, maar na aanmelding bleek dat ik pas voor morgen op het rooster stond. Geen nood we halen alles naar voren, werd me gezegd. Bloedafnemen zat tegen, niet bij mij maar in de computer. Zo is nu ondertussen wel bekend dat de waarden goed gestegen zijn, maar wacht de arts nog op mijn nier- en leverfuncties voor hij toestemming voor de chemo geeft. Gelukkig ga ik tegenwoordig goed voorbereid op stap met een tas vol spullen en proviand. Daarbij wordt er hier ook goed voor je gezorgd qua catering, kun je meedoen aan een medicatie onderzoek en zit ik met een schuin oog naar de Tour te kijken.
Wordt vervolgd,
Annemarie
Kwart voor 4 kwam de dienstdoende dokter zelf toestemming geven, en uur later kon ik naar huis. Tot nu toe geen last van bijwerkingen, maar dat moet ik misschien maar even afkloppen.
Liefs AM
vrijdag 5 juli 2013
Poliklinisch kan dus ook!
Lieve allemaal
Had ik gedacht op dit 4e ambulante dagje weer veel te moeten wachten en dus veel tijd te hebben om te typen. Mooi niet want ik zat om half 12 alweer in de auto op weg naar huis. En nu zit ik dus in de tuin (gehinderd door een lekker zonnetje) te proberen dit verhaal te schrijven.
Allereerst werd er vanochtend natuurlijk weer bloed afgenomen, daarna moest ik op stap voor een ct-scan. And here are the results: rode bloedlichaampjes gelijk gebleven, maar boven de grens dus geen transfusie nodig, vermoeidheid zal nog wel even aanhouden; witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes waren allebei flink toegenomen; ct-scan liet na eerste lezing een positief beeld zien, volgende week hoor ik de exacte uitslag.
En dan de grootste verrassing: ik ga weer uit het ambulante traject en krijg de volgende chemokuur poliklinisch. Dat betekent dus dat ik de komende 3 weken als alles goed gaat vooral thuis ben. Op dag 1 (as dinsdag) start de kuur, daarna de volgende kuren op dag 8 en 15. Verder zal ik me misschien nog weleens bij de hematoloog en de neuroloog moeten melden, maar dat is peanuts vergeleken bij 3 weken in een ziekenhuisbed!
Laat die zomer nu maar komen!
Liefs Annemarie
Had ik gedacht op dit 4e ambulante dagje weer veel te moeten wachten en dus veel tijd te hebben om te typen. Mooi niet want ik zat om half 12 alweer in de auto op weg naar huis. En nu zit ik dus in de tuin (gehinderd door een lekker zonnetje) te proberen dit verhaal te schrijven.
Allereerst werd er vanochtend natuurlijk weer bloed afgenomen, daarna moest ik op stap voor een ct-scan. And here are the results: rode bloedlichaampjes gelijk gebleven, maar boven de grens dus geen transfusie nodig, vermoeidheid zal nog wel even aanhouden; witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes waren allebei flink toegenomen; ct-scan liet na eerste lezing een positief beeld zien, volgende week hoor ik de exacte uitslag.
En dan de grootste verrassing: ik ga weer uit het ambulante traject en krijg de volgende chemokuur poliklinisch. Dat betekent dus dat ik de komende 3 weken als alles goed gaat vooral thuis ben. Op dag 1 (as dinsdag) start de kuur, daarna de volgende kuren op dag 8 en 15. Verder zal ik me misschien nog weleens bij de hematoloog en de neuroloog moeten melden, maar dat is peanuts vergeleken bij 3 weken in een ziekenhuisbed!
Laat die zomer nu maar komen!
Liefs Annemarie
maandag 1 juli 2013
Dagje Daniël
Lieve allemaal,
Dit tweede ambulante dagje gaat nog ongeveer tot 6 uur duren, is dus met recht een dagje Daniël. Ik was het hele weekend al erg moe en verwachtte dus al een bloedtransfusie. Daarbij moest ook het aantal bloedplaatjes opgekrikt worden (ook via het infuus). Gelukkig heb ik genoeg leesvoer en handwerk bij me om deze dag door te komen.
De witte bloedcellen waren trouwens toegenomen, dus met mijn weerstand gaat het de goede kant op. Als alle bloedwaarden zich in de loop van deze week herstellen, dan kan volgende week de nieuwe chemo starten. Dat wordt dus weer opname ipv ambulant.
Liefs Annemarie
Dit tweede ambulante dagje gaat nog ongeveer tot 6 uur duren, is dus met recht een dagje Daniël. Ik was het hele weekend al erg moe en verwachtte dus al een bloedtransfusie. Daarbij moest ook het aantal bloedplaatjes opgekrikt worden (ook via het infuus). Gelukkig heb ik genoeg leesvoer en handwerk bij me om deze dag door te komen.
De witte bloedcellen waren trouwens toegenomen, dus met mijn weerstand gaat het de goede kant op. Als alle bloedwaarden zich in de loop van deze week herstellen, dan kan volgende week de nieuwe chemo starten. Dat wordt dus weer opname ipv ambulant.
Liefs Annemarie
zaterdag 29 juni 2013
Bloedwaarden
Hej allemaal,
Niet iedereen bleek te begrijpen wat ik met lage bloedwaarden bedoel, dus even wat "medische" uitleg.
Bloedwaarden zijn laag na chemokuur. Als kankerpatiënten een chemokuur ofwel chemotherapie krijgen zie je vaak dat de bloedwaarden dalen. Dit is eigenlijk een “te weinig aan bloedcellen” (rode en witte cellen, bloedplaatjes) Dit heeft ermee te maken dat de cytostatica ook veel invloed hebben op het beenmerg, de plaats waar de bloedcellen worden gemaakt. Hierdoor kan bloedarmoede ontstaan, een verminderde weerstand voor infecties en meer kans op bloedingen. Bij té lage bloedwaarden worden in veel gevallen de volgende chemokuur uitgesteld totdat de bloedwaarden weer op een acceptabel niveau zijn.
Groetjes AM
Niet iedereen bleek te begrijpen wat ik met lage bloedwaarden bedoel, dus even wat "medische" uitleg.
Bloedwaarden zijn laag na chemokuur. Als kankerpatiënten een chemokuur ofwel chemotherapie krijgen zie je vaak dat de bloedwaarden dalen. Dit is eigenlijk een “te weinig aan bloedcellen” (rode en witte cellen, bloedplaatjes) Dit heeft ermee te maken dat de cytostatica ook veel invloed hebben op het beenmerg, de plaats waar de bloedcellen worden gemaakt. Hierdoor kan bloedarmoede ontstaan, een verminderde weerstand voor infecties en meer kans op bloedingen. Bij té lage bloedwaarden worden in veel gevallen de volgende chemokuur uitgesteld totdat de bloedwaarden weer op een acceptabel niveau zijn.
Groetjes AM
vrijdag 28 juni 2013
Verplicht luieren
Hej allemaal,
Vandaag mijn eerste ambulante zorgdagje gehad. Dat was vanochtend wel even topsport om op tijd in de auto te zitten. Vroeg opstaan ben ik immers niet meer gewend en onder tijdsdruk van alles regelen al helemaal niet meer. Tel daarbij een slechte conditie en je kunt je voorstellen dat ik in de auto flink uit zat te hijgen.
Op de afdeling een gesprekje over hoe het thuis was gegaan, controles werden gedaan, bloed afgenomen en dan wachten op de dokter. Kwamen ze me al heel snel vertellen dat ik vandaag (ipv as maandag) nog een inhaal lumbaalpunctie via de drain zou krijgen. Dat viel even tegen omdat ik erg bang ben voor dat gepruts in mijn hoofd en omdat ik vorige keer zo misselijk ben geworden. 't Ging toch door! En het viel deze keer reuze mee. Bijkomend voordeel, ik hoef er nu niet het hele weekend tegenaan te hikken.
En verder heb ik dit ambulante dagje vooral gebruikt om mijn boek uit te lezen, ik heb van de dokter heel goed begrepen dat mijn bloedwaarden zo laag zijn dat ik fysiek vooral niet te veel van mezelf moet vragen.
Fijn weekend, liefs Annemarie
Vandaag mijn eerste ambulante zorgdagje gehad. Dat was vanochtend wel even topsport om op tijd in de auto te zitten. Vroeg opstaan ben ik immers niet meer gewend en onder tijdsdruk van alles regelen al helemaal niet meer. Tel daarbij een slechte conditie en je kunt je voorstellen dat ik in de auto flink uit zat te hijgen.
Op de afdeling een gesprekje over hoe het thuis was gegaan, controles werden gedaan, bloed afgenomen en dan wachten op de dokter. Kwamen ze me al heel snel vertellen dat ik vandaag (ipv as maandag) nog een inhaal lumbaalpunctie via de drain zou krijgen. Dat viel even tegen omdat ik erg bang ben voor dat gepruts in mijn hoofd en omdat ik vorige keer zo misselijk ben geworden. 't Ging toch door! En het viel deze keer reuze mee. Bijkomend voordeel, ik hoef er nu niet het hele weekend tegenaan te hikken.
En verder heb ik dit ambulante dagje vooral gebruikt om mijn boek uit te lezen, ik heb van de dokter heel goed begrepen dat mijn bloedwaarden zo laag zijn dat ik fysiek vooral niet te veel van mezelf moet vragen.
Fijn weekend, liefs Annemarie
woensdag 26 juni 2013
Ambulante enkelband
Lieve allemaal,
Het was een aantal van jullie niet ontgaan (gezien het aantal sms'jes en mails): ja ik ben weer thuis. Heerlijk! Maar ambulante zorg is eigenlijk verlof met een enkelband, want er mag en kan een heleboel niet wat tijdens mijn verlof wel kon en mocht. Het zal dus iets minder vakantie gevoel opleveren. Toch ben ik wel heel blij dat ik ondanks de beperkingen weer lekker in mijn eigen bedoeninkje ben.
Korte uitleg ambulante zorg:
Mensen die ambulante zorg krijgen zitten qua bloedwaarden in een dip. De weerstand is dan heel laag en dat maakt je buiten de isolatiekamer erg kwetsbaar. Tijdens een dip kan er geen nieuwe kuur gestart worden. Opknappen kan natuurlijk in het ziekenhuis, maar is voor de meeste mensen prettiger in hun eigen omgeving. Daar zitten echter wel voorwaarden aan vast. Zo moet ik eten/koken volgens hygiënische voedingsrichtlijnen. Ik mag niet alles eten en moet er goed opletten dat alles echt schoon is. Met het ontvangen van visite moet je zeer zorgvuldig zijn, zij kunnen immers allerlei ongewenste gasten (bacteriën en virussen) meebrengen. Verder moeten ruimtes waar veel mensen komen vermeden worden, da's dus weinig flaneren op de Middenbaan. Maar het ergste voor mij is toch wel dat ik niet in de tuin mag werken...gelukkig regent het morgen.
Vrijdag moet ik me weer melden in de Daniël, dan doen ze de standaardcontroles, nemen bloed af en bespreken de map die ik moet bijhouden. Afhankelijk van de uitkomsten kan ik (1) direct weg, (2) een transfusie krijgen of moet ik (3) helaas blijven. Dit herhaalt zich elke maandag, woensdag en vrijdag tot mijn bloedwaarden weer het juiste niveau hebben. En dat is het moment waarop de hematologen beslissen of ik nog een paar dagen verlof kan krijgen of dat er zsm een nieuwe kuur gestart gaat worden.
Na een vermoeiend dagje, ga ik zo heerlijk mijn eigen mandje weer opzoeken, liefs Annemarie
Het was een aantal van jullie niet ontgaan (gezien het aantal sms'jes en mails): ja ik ben weer thuis. Heerlijk! Maar ambulante zorg is eigenlijk verlof met een enkelband, want er mag en kan een heleboel niet wat tijdens mijn verlof wel kon en mocht. Het zal dus iets minder vakantie gevoel opleveren. Toch ben ik wel heel blij dat ik ondanks de beperkingen weer lekker in mijn eigen bedoeninkje ben.
Korte uitleg ambulante zorg:
Mensen die ambulante zorg krijgen zitten qua bloedwaarden in een dip. De weerstand is dan heel laag en dat maakt je buiten de isolatiekamer erg kwetsbaar. Tijdens een dip kan er geen nieuwe kuur gestart worden. Opknappen kan natuurlijk in het ziekenhuis, maar is voor de meeste mensen prettiger in hun eigen omgeving. Daar zitten echter wel voorwaarden aan vast. Zo moet ik eten/koken volgens hygiënische voedingsrichtlijnen. Ik mag niet alles eten en moet er goed opletten dat alles echt schoon is. Met het ontvangen van visite moet je zeer zorgvuldig zijn, zij kunnen immers allerlei ongewenste gasten (bacteriën en virussen) meebrengen. Verder moeten ruimtes waar veel mensen komen vermeden worden, da's dus weinig flaneren op de Middenbaan. Maar het ergste voor mij is toch wel dat ik niet in de tuin mag werken...gelukkig regent het morgen.
Vrijdag moet ik me weer melden in de Daniël, dan doen ze de standaardcontroles, nemen bloed af en bespreken de map die ik moet bijhouden. Afhankelijk van de uitkomsten kan ik (1) direct weg, (2) een transfusie krijgen of moet ik (3) helaas blijven. Dit herhaalt zich elke maandag, woensdag en vrijdag tot mijn bloedwaarden weer het juiste niveau hebben. En dat is het moment waarop de hematologen beslissen of ik nog een paar dagen verlof kan krijgen of dat er zsm een nieuwe kuur gestart gaat worden.
Na een vermoeiend dagje, ga ik zo heerlijk mijn eigen mandje weer opzoeken, liefs Annemarie
maandag 24 juni 2013
Na regen komt zonneschijn!
Lieve allemaal,
Ik heb er een zware week op zitten, misselijk, niet willen eten en drinken, daardoor weer hoofdpijn en dus voor het vocht weer aan het infuus. Maar dankzij alle goede aanmoedigingen (via post, mail, sms, telefoon, bezoek en attente cadeautjes) van jullie kant....en niet te vergeten de anti-misselijkheid wondermiddelen lukt het me sinds vrijdagavond weer om wat te eten (patat hihi).
Vanaf vandaag kan ik dus weer zonder die hinderlijke infuuspaal en blijven de tovermedicijnen in de kast. In al die vrijheid overviel me opeens het wonderlijke gevoel dat het leven me weer toelacht. Het geteisterde lijf herstelt zich wonderbaarlijk snel en verstandelijk geloof ik weer in beter worden!
Vanwaar die euforie? Ik heb vanochtend te horen gekregen dat ik voor de komende periode het ambulante traject in mag, dat betekent 3 dagen per week (ma wo vr) voor dagbehandeling naar de Daniël en verder lekker thuis.
Nu morgen alleen nog even die chemo inhalen via de drain (anders hebben we al die moeite voor niks gedaan om dat ding er in te krijgen), hechtinkjes er uit...even plat ivm de werking van de chemo, anders krijg je maar hoofdpijn.
Woensdag nog even bloed afgeven en dan....
Liefs Annemarie
Ik heb er een zware week op zitten, misselijk, niet willen eten en drinken, daardoor weer hoofdpijn en dus voor het vocht weer aan het infuus. Maar dankzij alle goede aanmoedigingen (via post, mail, sms, telefoon, bezoek en attente cadeautjes) van jullie kant....en niet te vergeten de anti-misselijkheid wondermiddelen lukt het me sinds vrijdagavond weer om wat te eten (patat hihi).
Vanaf vandaag kan ik dus weer zonder die hinderlijke infuuspaal en blijven de tovermedicijnen in de kast. In al die vrijheid overviel me opeens het wonderlijke gevoel dat het leven me weer toelacht. Het geteisterde lijf herstelt zich wonderbaarlijk snel en verstandelijk geloof ik weer in beter worden!
Vanwaar die euforie? Ik heb vanochtend te horen gekregen dat ik voor de komende periode het ambulante traject in mag, dat betekent 3 dagen per week (ma wo vr) voor dagbehandeling naar de Daniël en verder lekker thuis.
Nu morgen alleen nog even die chemo inhalen via de drain (anders hebben we al die moeite voor niks gedaan om dat ding er in te krijgen), hechtinkjes er uit...even plat ivm de werking van de chemo, anders krijg je maar hoofdpijn.
Woensdag nog even bloed afgeven en dan....
Liefs Annemarie
vrijdag 21 juni 2013
Op berenjacht
Lieve allemaal,
Deze kuur is heftig. Op het moment dat het de eerste dag inliep voelde ik al dat er een soort kacheltje in mijn lijf ging branden. Per dag neemt de misselijkheid toe en de eetlust af en dat heeft weer gevolgen voor je algehele gestel. Ik sta dus weer wat wankel op de benen. Probeer af en toe wel wat te doen, maar veel energie is er op dit moment niet, dus lig ik erg veel te slapen in de hoop dat dat e.e.a. zal verbeteren.
't Is gewoon heel gek dat bij deze ziekte medicijnen je vriendjes moeten zijn omdat je er beter van wordt, maar dat ondertussen datzelfde medicijn andere dingen in je lijf afbreekt.
Nog twee dagen doorbijten: we kunnen er niet bovenover, we kunnen er niet onderlangs o nee we moeten er dwars doorheen (vrij naar "op berenjacht").
Liefs AM
Deze kuur is heftig. Op het moment dat het de eerste dag inliep voelde ik al dat er een soort kacheltje in mijn lijf ging branden. Per dag neemt de misselijkheid toe en de eetlust af en dat heeft weer gevolgen voor je algehele gestel. Ik sta dus weer wat wankel op de benen. Probeer af en toe wel wat te doen, maar veel energie is er op dit moment niet, dus lig ik erg veel te slapen in de hoop dat dat e.e.a. zal verbeteren.
't Is gewoon heel gek dat bij deze ziekte medicijnen je vriendjes moeten zijn omdat je er beter van wordt, maar dat ondertussen datzelfde medicijn andere dingen in je lijf afbreekt.
Nog twee dagen doorbijten: we kunnen er niet bovenover, we kunnen er niet onderlangs o nee we moeten er dwars doorheen (vrij naar "op berenjacht").
Liefs AM
maandag 17 juni 2013
Verhuisbericht
Hej allemaal,
Ik ben zojuist overgebracht naar afdeling A2, hier zal morgen de nieuwe kuur starten.
Mijn nieuwe postadres is:
Erasmus MC-Daniel den Hoed
Annemarie Meijers
Unit A2 kamer 5
Postbus 5201
3008AE Rotterdam
Liefs AM
Voor het ambulante traject is het adres hetzelfde alleen is het unit B2 kamer 11
En sinds 30 juli is het weer B2 kamer 12
Voor het ambulante traject is het adres hetzelfde alleen is het unit B2 kamer 11
En sinds 30 juli is het weer B2 kamer 12
zondag 16 juni 2013
Hotel den Hoed
Lieve allemaal,
Gister omstreeks half 12 aangekomen in de Daniël. Een tweepersoons-room with a view, waar ik alleen mag liggen omdat het zo rustig is op de afdeling. Ik lig tegenover de verpleegstersunit zodat ze me extra goed in de gaten kunnen houden, want ze zijn na de vorige keer net als ik best bezorgd of het goed blijft gaan. Naarmate de dag vordert en zeker na een goede nacht neemt het vertrouwen toe. Gisteravond ben ik door een verpleegkundige heerlijk in de watten gelegd met een voetmassage en een perenijsje. Vanochtend wat opstartproblemen, vermoedelijk nog wat suf van de narcose, maar het is zondag dus luieren mag.
Liefs Annemarie
Gister omstreeks half 12 aangekomen in de Daniël. Een tweepersoons-room with a view, waar ik alleen mag liggen omdat het zo rustig is op de afdeling. Ik lig tegenover de verpleegstersunit zodat ze me extra goed in de gaten kunnen houden, want ze zijn na de vorige keer net als ik best bezorgd of het goed blijft gaan. Naarmate de dag vordert en zeker na een goede nacht neemt het vertrouwen toe. Gisteravond ben ik door een verpleegkundige heerlijk in de watten gelegd met een voetmassage en een perenijsje. Vanochtend wat opstartproblemen, vermoedelijk nog wat suf van de narcose, maar het is zondag dus luieren mag.
Liefs Annemarie
zaterdag 15 juni 2013
Klaar voor Daniël
Lieve allemaal,
Gister tot 5 uur moeten wachten op de operatie, maar gelukkig had men mij verzekerd dat ik hoe dan ook aan de beurt zou komen (dank aan het neurologenteam van de Daniël ) en dus was het minder stressig dan de vorige keer.
Operatie is goed gegaan en nu maar duimen dat er dit keer geen infectie om de hoek loert. Op dit moment gaat het prima en is het wachten op de ambulance die mij naar Zuid gaat brengen.
Liefs Annemarie
Gister tot 5 uur moeten wachten op de operatie, maar gelukkig had men mij verzekerd dat ik hoe dan ook aan de beurt zou komen (dank aan het neurologenteam van de Daniël ) en dus was het minder stressig dan de vorige keer.
Operatie is goed gegaan en nu maar duimen dat er dit keer geen infectie om de hoek loert. Op dit moment gaat het prima en is het wachten op de ambulance die mij naar Zuid gaat brengen.
Liefs Annemarie
vrijdag 14 juni 2013
2e nakomertje
Hej allemaal,
Ondertussen ben ik alweer bijna een etmaal op de centrumlocatie en al aardig geacclimatiseerd. Gezien het tijdstip zullen een aantal opletters onder jullie al door hebben dat ik niet 's morgens geopereerd wordt...het wordt na tweeën. Een ruim begrip dus! Maar bekijk het positief: ik heb nog een licht ontbijt gehad en mag nog tot 11 uur drinken. En de neurologen van de Daniël hebben toch wel laten weten dat ik zodanig urgent ben dat de operatie hoe dan ook vandaag moet plaatsvinden. Verder hebben ze er ook voor gezorgd dat ik niet op de leerunit lig maar op de gewone verpleegafdeling, een verademing dus zo zonder al die domme vragen en overbodige energievretende onderzoekjes. Nu voer ik gewoon interessante gesprekken en krijg ik antwoorden op de vragen die ik heb. De voortekenen zijn dus hoe dan ook veel gunstiger dan de vorige keren!
Liefs Annemarie
Ondertussen ben ik alweer bijna een etmaal op de centrumlocatie en al aardig geacclimatiseerd. Gezien het tijdstip zullen een aantal opletters onder jullie al door hebben dat ik niet 's morgens geopereerd wordt...het wordt na tweeën. Een ruim begrip dus! Maar bekijk het positief: ik heb nog een licht ontbijt gehad en mag nog tot 11 uur drinken. En de neurologen van de Daniël hebben toch wel laten weten dat ik zodanig urgent ben dat de operatie hoe dan ook vandaag moet plaatsvinden. Verder hebben ze er ook voor gezorgd dat ik niet op de leerunit lig maar op de gewone verpleegafdeling, een verademing dus zo zonder al die domme vragen en overbodige energievretende onderzoekjes. Nu voer ik gewoon interessante gesprekken en krijg ik antwoorden op de vragen die ik heb. De voortekenen zijn dus hoe dan ook veel gunstiger dan de vorige keren!
Liefs Annemarie
woensdag 12 juni 2013
Nakomertje
Hej allemaal,
Nagekomen berichtje: morgen word ik opgenomen op de afdeling neurochirurgie van Erasmus centrum. Daar vindt dan op vrijdagochtend de operatie plaats. In principe blijf ik daar 1 nacht ter observatie. De nazorg gedurende de rest van het weekend is op de afdeling (B0) neurologie van de Daniël, terwijl de kuur op maandag start op de afdeling hematologie (afdeling A2 of B2).Tzt zet ik het juiste kamernummer wel weer op het blog.
Liefs AM
Nagekomen berichtje: morgen word ik opgenomen op de afdeling neurochirurgie van Erasmus centrum. Daar vindt dan op vrijdagochtend de operatie plaats. In principe blijf ik daar 1 nacht ter observatie. De nazorg gedurende de rest van het weekend is op de afdeling (B0) neurologie van de Daniël, terwijl de kuur op maandag start op de afdeling hematologie (afdeling A2 of B2).Tzt zet ik het juiste kamernummer wel weer op het blog.
Liefs AM
Paar dagen cadeau
Lieve allemaal,
Ik heb nog een paar dagen cadeau gekregen, ben dus nog steeds thuis! Wel zit ik voortdurend met de telefoon binnen handbereik omdat de neurologen willen dat deze week de drain geplaatst wordt. De vraag is echter wanneer ik in het overvolle operatieschema van de neurochirurgen op de centrumlocatie pas. Die paar dagen cadeau zijn dus enerzijds heel fijn, anderzijds zie ik het weekend steeds dichterbij komen en dat maakt me heel bang dat de operatie weer in het weekend plaats gaat vinden. Nadeel daarvan is dat er dan geen operatierooster is en dat het dus maar net is hoe urgent je bent... En dat ik dus net als vorige keer misschien weer heel lang (nuchter) moet wachten tot ik eindelijk aan de beurt ben.
Tja en verder zit ik natuurlijk helemaal niet op deze ingreep te wachten, het is al een keer lekker mis gegaan en het blijft toch gepruts in je hoofd...
De plannen van de hematologen zijn heel helder: of de drain er nu wel of niet zit, maandag start in principe de nieuwe kuur. Vijf dagen chemo achter elkaar en dan hangt het van mijn herstel af hoe snel ik weer naar huis kan. De verwachting is dat ik alles bij elkaar weer zo'n tweeënhalve week in de Daniël zal liggen.
Veel mensen informeren naar mijn pruik. Wel dat is nog een beetje een hoofdpijndossier. Ik heb nogal last van haarpijn en dat maakt dat zo'n pruik snel irriteert. Gister heb ik hem eigenlijk voor het eerst de hele dag opgehad. En ja het is warm, maar dat zijn sjaaltjes ook.
Liefs Annemarie
Ik heb nog een paar dagen cadeau gekregen, ben dus nog steeds thuis! Wel zit ik voortdurend met de telefoon binnen handbereik omdat de neurologen willen dat deze week de drain geplaatst wordt. De vraag is echter wanneer ik in het overvolle operatieschema van de neurochirurgen op de centrumlocatie pas. Die paar dagen cadeau zijn dus enerzijds heel fijn, anderzijds zie ik het weekend steeds dichterbij komen en dat maakt me heel bang dat de operatie weer in het weekend plaats gaat vinden. Nadeel daarvan is dat er dan geen operatierooster is en dat het dus maar net is hoe urgent je bent... En dat ik dus net als vorige keer misschien weer heel lang (nuchter) moet wachten tot ik eindelijk aan de beurt ben.
Tja en verder zit ik natuurlijk helemaal niet op deze ingreep te wachten, het is al een keer lekker mis gegaan en het blijft toch gepruts in je hoofd...
De plannen van de hematologen zijn heel helder: of de drain er nu wel of niet zit, maandag start in principe de nieuwe kuur. Vijf dagen chemo achter elkaar en dan hangt het van mijn herstel af hoe snel ik weer naar huis kan. De verwachting is dat ik alles bij elkaar weer zo'n tweeënhalve week in de Daniël zal liggen.
Veel mensen informeren naar mijn pruik. Wel dat is nog een beetje een hoofdpijndossier. Ik heb nogal last van haarpijn en dat maakt dat zo'n pruik snel irriteert. Gister heb ik hem eigenlijk voor het eerst de hele dag opgehad. En ja het is warm, maar dat zijn sjaaltjes ook.
Liefs Annemarie
zaterdag 8 juni 2013
Kort hè, zo'n weekje...
Lieve allemaal,
Schreef ik vorige keer dat ik het deze keer rustig aan doe... eigenlijk lukt me dat dus gewoon niet. Ik wil zo graag alles zelf doen en dan blijkt zo'n week gewoon erg kort. Belasting invullen, boodschappen doen, zelf koken, over het dorp flaneren, lekker uit eten gaan, snoeien in de tuin (gelukkig kwam Lars helpen), nieuwe plantjes kopen met Gert. Jullie begrijpen dat het rustuurtje er meestal bij in is geschoten.
Vanaf vandaag mogen de neurologen weer in actie komen. Mijn behandelend arts had ze op het hart gedrukt dat ik eerst een weekje bij mocht tanken en dat er daarna pas een datum voor een nieuwe drain geprikt mocht worden. Ik zal dus deze week wel gebeld worden.
Maandag een afspraak in de polikliniek en dan zal het komende traject vermoedelijk ook wel besproken worden.
Liefs Annemarie
Schreef ik vorige keer dat ik het deze keer rustig aan doe... eigenlijk lukt me dat dus gewoon niet. Ik wil zo graag alles zelf doen en dan blijkt zo'n week gewoon erg kort. Belasting invullen, boodschappen doen, zelf koken, over het dorp flaneren, lekker uit eten gaan, snoeien in de tuin (gelukkig kwam Lars helpen), nieuwe plantjes kopen met Gert. Jullie begrijpen dat het rustuurtje er meestal bij in is geschoten.
Vanaf vandaag mogen de neurologen weer in actie komen. Mijn behandelend arts had ze op het hart gedrukt dat ik eerst een weekje bij mocht tanken en dat er daarna pas een datum voor een nieuwe drain geprikt mocht worden. Ik zal dus deze week wel gebeld worden.
Maandag een afspraak in de polikliniek en dan zal het komende traject vermoedelijk ook wel besproken worden.
Liefs Annemarie
maandag 3 juni 2013
gewone dingen doen
Lieve allemaal,
Even een kort berichtje: ik ben thuis en het gaat nu beter dan de vorige keer. Ik doe het ook wat rustiger aan en houd me heerlijk bezig met gewone dingen. Beetje stoffen, was ophangen, vaatwasser schoonmaken, belasting invullen (zo leuk was het nog nooit!) en natuurlijk een beetje in de tuin aanrommelen. En even is het of er niets aan de hand is terwijl toch alles anders voelt.
liefs Annemarie
Even een kort berichtje: ik ben thuis en het gaat nu beter dan de vorige keer. Ik doe het ook wat rustiger aan en houd me heerlijk bezig met gewone dingen. Beetje stoffen, was ophangen, vaatwasser schoonmaken, belasting invullen (zo leuk was het nog nooit!) en natuurlijk een beetje in de tuin aanrommelen. En even is het of er niets aan de hand is terwijl toch alles anders voelt.
liefs Annemarie
zaterdag 1 juni 2013
Pruik is er hoor!
Lieve allemaal,
Ik maak uit een aantal mailtjes op dat ik iets heel essentieels ben vergeten te vermelden op mijn blog, namelijk hoe is het nu eigenlijk met de pruik. Die was immers eind april al opgemeten en lag in een magazijn in Spijkenisse te wachten tot ik in staat was om te passen. Dat is gebeurd op de zaterdag tussen de verwendag en de verhuisdag in. 's Middags kreeg ik 4 haarstukken op mijn hoofd...pff, ik was vergeten dat haar zo warm was. Van de 4 viel er 1 meteen af vanwege de kleur, de 2e paste qua model niet bij me. Er bleven er dus 2 over en bij allebei had ik het gevoel ze kloppen bij me, maar ze bieden me ook allebei veel mooier haar dan ik ooit zelf gehad heb. Een van de twee was ook beduidend langer dan wat met mijn eigen haar mogelijk was. Doorslaggevend was uiteindelijk de opmerking van de verpleegkundige dat de ene pruik wat slordiger was dan de andere. Die werd het dus, want echt netjes wilde mijn eigen haar nooit zitten!
Goed verder lijk ik morgen definitief op verlof te mogen. Gek idee dat ik nu een keer de vertrekkende persoon ben die een kamergenote achterlaat. Beetje jammer ook want we hebben het goed gehad samen. Maar ik ga vooral thuis genieten, het schijnt volgende week best aardig weer te worden!
Liefs Annemarie
Ik maak uit een aantal mailtjes op dat ik iets heel essentieels ben vergeten te vermelden op mijn blog, namelijk hoe is het nu eigenlijk met de pruik. Die was immers eind april al opgemeten en lag in een magazijn in Spijkenisse te wachten tot ik in staat was om te passen. Dat is gebeurd op de zaterdag tussen de verwendag en de verhuisdag in. 's Middags kreeg ik 4 haarstukken op mijn hoofd...pff, ik was vergeten dat haar zo warm was. Van de 4 viel er 1 meteen af vanwege de kleur, de 2e paste qua model niet bij me. Er bleven er dus 2 over en bij allebei had ik het gevoel ze kloppen bij me, maar ze bieden me ook allebei veel mooier haar dan ik ooit zelf gehad heb. Een van de twee was ook beduidend langer dan wat met mijn eigen haar mogelijk was. Doorslaggevend was uiteindelijk de opmerking van de verpleegkundige dat de ene pruik wat slordiger was dan de andere. Die werd het dus, want echt netjes wilde mijn eigen haar nooit zitten!
Goed verder lijk ik morgen definitief op verlof te mogen. Gek idee dat ik nu een keer de vertrekkende persoon ben die een kamergenote achterlaat. Beetje jammer ook want we hebben het goed gehad samen. Maar ik ga vooral thuis genieten, het schijnt volgende week best aardig weer te worden!
Liefs Annemarie
donderdag 30 mei 2013
Naar huis?
Lieve allemaal,
De laatste dagen is de misselijkheid nagenoeg verdwenen. De vermoeidheid bleek vooral te wijten aan een laag hb-gehalte en hier hebben ze een prima oplossing voor in de zin van extra bloed! Vandaag laatste spoeldagen gehad, nu nog 2 dagen antibiotica en dan als het goed is een aantal dagen naar huis. Om bij te tanken! Dus net als vorige keer vooral in alle rust met z'n drietjes. De hematologen hebben zelfs bij de neurologen afgedwongen dat ze me tot 8 juni met rust moeten laten. Pas daarna mag er dus pas weer sprake zijn van een afspraak op de centrumlocatie voor het plaatsen van een nieuwe drain.
Hopen dus vooral dat volgende week lekker de zon gaat schijnen en dat ik lekker een beetje in de tuin kan zitten en eventueel wat aan kan rommelen.
Lieve groetjes,
Annemarie
De laatste dagen is de misselijkheid nagenoeg verdwenen. De vermoeidheid bleek vooral te wijten aan een laag hb-gehalte en hier hebben ze een prima oplossing voor in de zin van extra bloed! Vandaag laatste spoeldagen gehad, nu nog 2 dagen antibiotica en dan als het goed is een aantal dagen naar huis. Om bij te tanken! Dus net als vorige keer vooral in alle rust met z'n drietjes. De hematologen hebben zelfs bij de neurologen afgedwongen dat ze me tot 8 juni met rust moeten laten. Pas daarna mag er dus pas weer sprake zijn van een afspraak op de centrumlocatie voor het plaatsen van een nieuwe drain.
Hopen dus vooral dat volgende week lekker de zon gaat schijnen en dat ik lekker een beetje in de tuin kan zitten en eventueel wat aan kan rommelen.
Lieve groetjes,
Annemarie
zondag 26 mei 2013
En weer verhuizen...
Lieve allemaal,
Lag ik vanochtend moe van de chemo lekker te slapen, word ik wakker gemaakt met de mededeling dat ik min of meer per direct naar een andere kamer moet omdat ze de isolatiekamer voor iemand anders nodig hebben ( klinkt bekend hè?). Deze keer kreeg ik niet eens de kans, en bovendien had ik er de energie niet voor, om zelf mijn spullen in te pakken. Alles werd op mijn bed gelegd en hopsa daar ging ik zonder mondkapje naar de gang... dacht ik gelijk van mijn kamerarrest af te zijn, mooi niet dus. Goed ondertussen ben ik op een tweepersoonskamer aan de andere kant van het gebouw terecht gekomen. Nieuw uitzicht en een op het eerste gezicht gezellige jongere kamergenote. Kaarten hangen weer op, net zoals mijn kettingen...dus het begint alweer mijn plekje te worden.
Liefs Annemarie
Lag ik vanochtend moe van de chemo lekker te slapen, word ik wakker gemaakt met de mededeling dat ik min of meer per direct naar een andere kamer moet omdat ze de isolatiekamer voor iemand anders nodig hebben ( klinkt bekend hè?). Deze keer kreeg ik niet eens de kans, en bovendien had ik er de energie niet voor, om zelf mijn spullen in te pakken. Alles werd op mijn bed gelegd en hopsa daar ging ik zonder mondkapje naar de gang... dacht ik gelijk van mijn kamerarrest af te zijn, mooi niet dus. Goed ondertussen ben ik op een tweepersoonskamer aan de andere kant van het gebouw terecht gekomen. Nieuw uitzicht en een op het eerste gezicht gezellige jongere kamergenote. Kaarten hangen weer op, net zoals mijn kettingen...dus het begint alweer mijn plekje te worden.
Liefs Annemarie
vrijdag 24 mei 2013
Verwendag
Lieve allemaal,
Gister erg beroerd en moe geweest van de chemo, en dan moet je dus luisteren naar je lichaam en toegeven aan veel slapen...moeilijk hoor als je liever actief bezig bent.
Gelukkig was het vandaag weer een heel ander soort dag, alleen had ik vandaag een verpleegster zonder haast of met veel andere aandachtvragende patiënten. Zo kwam het dat ik pas om 10 uur onder de douche stond (een uur later dan normaal) en om 11 uur nog op mijn infuus lag te wachten. Maar alles werd meer dan goed gemaakt omdat ze 2 schoonheidsspecialistes van de Bella Donna dag voor me ging halen. Een voor een lekkere handmassage en de ander om mijn gezicht goed te reinigen en van een lekker masker te voorzien.
En blijkbaar was dat nog niet genoeg aan verwennerij, want 's middags stonden er 2 collega's op de stoep met een kralen verrassingspakket. Een hele doos vol kraaltjes waar ik de komende weken lekker van ga genieten en waar ik heerlijk mee aan de slag kan. Lieve collega's allemaal heel erg bedankt voor deze verrassing.
Terwijl ik mijn eerste blikken in het kralenpakket wierp en net met volle teugen wilde gaan genieten, belde Lars dat hij tijdens het werken zijn vingers onder de snijmachine had gelegd. Dan wil je toch als moeder het liefst direct naar huis. Gelukkig is er dan een lieve opa in de buurt die even met het kind langs dokter en ziekenhuis gaat. Bedankt pap! Op de foto's bleken er geen cruciale delen geraakt en Lars zelf is er erg nuchter onder, dus is ook dit avontuur met een sisser afgelopen. Toch blijven dit de moeilijke momenten waarop je gewoon liever thuis bent.
Liefs Annemarie
Gister erg beroerd en moe geweest van de chemo, en dan moet je dus luisteren naar je lichaam en toegeven aan veel slapen...moeilijk hoor als je liever actief bezig bent.
Gelukkig was het vandaag weer een heel ander soort dag, alleen had ik vandaag een verpleegster zonder haast of met veel andere aandachtvragende patiënten. Zo kwam het dat ik pas om 10 uur onder de douche stond (een uur later dan normaal) en om 11 uur nog op mijn infuus lag te wachten. Maar alles werd meer dan goed gemaakt omdat ze 2 schoonheidsspecialistes van de Bella Donna dag voor me ging halen. Een voor een lekkere handmassage en de ander om mijn gezicht goed te reinigen en van een lekker masker te voorzien.
En blijkbaar was dat nog niet genoeg aan verwennerij, want 's middags stonden er 2 collega's op de stoep met een kralen verrassingspakket. Een hele doos vol kraaltjes waar ik de komende weken lekker van ga genieten en waar ik heerlijk mee aan de slag kan. Lieve collega's allemaal heel erg bedankt voor deze verrassing.
Terwijl ik mijn eerste blikken in het kralenpakket wierp en net met volle teugen wilde gaan genieten, belde Lars dat hij tijdens het werken zijn vingers onder de snijmachine had gelegd. Dan wil je toch als moeder het liefst direct naar huis. Gelukkig is er dan een lieve opa in de buurt die even met het kind langs dokter en ziekenhuis gaat. Bedankt pap! Op de foto's bleken er geen cruciale delen geraakt en Lars zelf is er erg nuchter onder, dus is ook dit avontuur met een sisser afgelopen. Toch blijven dit de moeilijke momenten waarop je gewoon liever thuis bent.
Liefs Annemarie
dinsdag 21 mei 2013
Roparun
Lieve allemaal,
Dit bericht heeft even op zich laten wachten omdat ik van deze chemo's erg misselijk en vooral ook moe was. Maar goed vandaag weer een wat betere dag. Vanochtend op eigen aanvraag naar de tandarts geweest omdat ik door mijn lange verblijf in het ziekenhuis de reguliere controle gemist heb. Gelukkig is alles in orde op wat aanslag na, maar dat gaan ze tussen 2 chemo's door pas behandelen. Met de huidige chemo loop je nl te veel risico op ontstekingen van je slijmvlies, dat risico gaan we dus niet onnodig verhogen....
Lars schreef het gister al dat ik misschien met een mondkapje voor naar de serre zou mogen om van daaruit naar de Roparun te kijken. Nou het mocht! Ik heb er 2 keer even gezeten en zo iets van de sfeer meegekregen. Helaas kon ik niet al te veel van het parcours overzien en verder was ik er ook best emotioneel onder omdat ik liever zelf op de fiets had gezeten. Zegt die heerlijk optimistische dokter van me: "Dan doe je dat toch gewoon volgend jaar!". Ik denk nog niet in dat soort grote stappen, maar als hij het zegt...op naar volgend jaar dus!
Liefs Annemarie
Dit bericht heeft even op zich laten wachten omdat ik van deze chemo's erg misselijk en vooral ook moe was. Maar goed vandaag weer een wat betere dag. Vanochtend op eigen aanvraag naar de tandarts geweest omdat ik door mijn lange verblijf in het ziekenhuis de reguliere controle gemist heb. Gelukkig is alles in orde op wat aanslag na, maar dat gaan ze tussen 2 chemo's door pas behandelen. Met de huidige chemo loop je nl te veel risico op ontstekingen van je slijmvlies, dat risico gaan we dus niet onnodig verhogen....
Lars schreef het gister al dat ik misschien met een mondkapje voor naar de serre zou mogen om van daaruit naar de Roparun te kijken. Nou het mocht! Ik heb er 2 keer even gezeten en zo iets van de sfeer meegekregen. Helaas kon ik niet al te veel van het parcours overzien en verder was ik er ook best emotioneel onder omdat ik liever zelf op de fiets had gezeten. Zegt die heerlijk optimistische dokter van me: "Dan doe je dat toch gewoon volgend jaar!". Ik denk nog niet in dat soort grote stappen, maar als hij het zegt...op naar volgend jaar dus!
Liefs Annemarie
donderdag 16 mei 2013
Kuurschema
Lieve allemaal,
Vandaag start naast de antibiotica (die afgelopen zondag gestart is en in totaal 3 weken duurt) ook datgene waarvoor ik eigenlijk hier ben, nl de chemokuur. Ik heb een schema voor 2 weken gekregen.
In die periode zitten heel veel spoeldagen, de echte chemo wordt toegediend op de dagen 1,4,8 en 11. Vandaag is dag 1.
Ik realiseer me opeens dat ik nog niet verteld heb dat ik gister van de neurologie afdeling weer terug verhuisd ben naar hematologie en dat ik weer een privé kamertje heb. Dat is wel weer even wennen omdat ik meestal wel gezellige of in ieder geval aangename kamergenotes heb getroffen. Gister mocht ik nog een dagje over de gangen zwerven, maar sinds vandaag heb ik ook weer kamerarrest. Aanvankelijk stond er ook geen hometrainer op deze kamer, gelukkig stond er elders een die over was en kan ik nu af en toe lekker op de fiets klimmen en mijn conditie een beetje op peil brengen.
Liefs Annemarie
Vandaag start naast de antibiotica (die afgelopen zondag gestart is en in totaal 3 weken duurt) ook datgene waarvoor ik eigenlijk hier ben, nl de chemokuur. Ik heb een schema voor 2 weken gekregen.
In die periode zitten heel veel spoeldagen, de echte chemo wordt toegediend op de dagen 1,4,8 en 11. Vandaag is dag 1.
Ik realiseer me opeens dat ik nog niet verteld heb dat ik gister van de neurologie afdeling weer terug verhuisd ben naar hematologie en dat ik weer een privé kamertje heb. Dat is wel weer even wennen omdat ik meestal wel gezellige of in ieder geval aangename kamergenotes heb getroffen. Gister mocht ik nog een dagje over de gangen zwerven, maar sinds vandaag heb ik ook weer kamerarrest. Aanvankelijk stond er ook geen hometrainer op deze kamer, gelukkig stond er elders een die over was en kan ik nu af en toe lekker op de fiets klimmen en mijn conditie een beetje op peil brengen.
Liefs Annemarie
dinsdag 14 mei 2013
Sieraden
Hallo allemaal,
Op veler verzoek heb ik geprobeerd 3 van de 5 sieraden op de foto en het blog te zetten. Hoop dus dat het lukt, anders mag Lars weer aan het werk.
Liefs Annemarie
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
maandag 13 mei 2013
Hoe lang kun je zonder eten en drinken?
Lieve allemaal,
Het was weer een heel avontuur. Vrijdagavond kreeg ik te horen dat ik vanaf 12 uur nuchter moest zijn. Zolang mogelijk doorgegeten en gedronken, maar om 11 uur gaat bij mij echt het lampje wel uit. De andere dag stond om half 9 de ambulance klaar om me naar de centrumlocatie te brengen. Gelukkig sloegen ze deze keer de intake maar over. Helaas verliep het ook verder weer niet al te soepel, zo ging het eerst mis met de medicijnen. " Nee mevrouw die mogen we u niet geven want de arts heeft geen toestemming gegeven.", terwijl ik het hele zakje uit de Daniël bij me had. Eindelijk 4 uur later dan normaal mocht het toch. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk of en wanneer de ingreep ging plaatsvinden. In de loop van de middag dacht ik ook wel knettergek te worden bij het idee niets te mogen drinken en dan 's avonds te horen te krijgen, dat ze helaas geen tijd voor me hadden gehad en dat de ingreep mogelijk de volgende dag zou plaatsvinden.
Het verlossende woord kwam 's avonds om half 9, ik mocht toch nog naar de OK. Het klaarmaken voor de ingreep heb ik deze keer veel bewuster meegekregen, duurde ook lang voor de narcose ging werken. Kwart over 9 is Gert gebeld dat de ingreep geslaagd was. Ik lag ondertussen kotsmisselijk bij te komen en kon dus nog steeds niet eten en drinken. Die nacht nog flinke koorts eroverheen, maar uiteindelijk was daar dan toch het ontbijt!
En zo kan ik na 2 dagen vooral op bed te hebben doorgebracht zeggen, dat het geradbraakte (een term die die stomme stagiaires niet kenden) lichaam zich weer goed van deze hobbel herstelt.
Ik heb net nieuwe kraaltjes en een mooi sieradenboek gekregen en kan dus weer volop aan de slag.
Over de nieuwe drain en de volgende chemokuren weet ik nog niet zoveel te melden. Eerst moet de bacterie die de hersenvliesontsteking veroorzaakt heeft echt mijn lijf uit zijn.
Liefs Annemarie
Het was weer een heel avontuur. Vrijdagavond kreeg ik te horen dat ik vanaf 12 uur nuchter moest zijn. Zolang mogelijk doorgegeten en gedronken, maar om 11 uur gaat bij mij echt het lampje wel uit. De andere dag stond om half 9 de ambulance klaar om me naar de centrumlocatie te brengen. Gelukkig sloegen ze deze keer de intake maar over. Helaas verliep het ook verder weer niet al te soepel, zo ging het eerst mis met de medicijnen. " Nee mevrouw die mogen we u niet geven want de arts heeft geen toestemming gegeven.", terwijl ik het hele zakje uit de Daniël bij me had. Eindelijk 4 uur later dan normaal mocht het toch. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk of en wanneer de ingreep ging plaatsvinden. In de loop van de middag dacht ik ook wel knettergek te worden bij het idee niets te mogen drinken en dan 's avonds te horen te krijgen, dat ze helaas geen tijd voor me hadden gehad en dat de ingreep mogelijk de volgende dag zou plaatsvinden.
Het verlossende woord kwam 's avonds om half 9, ik mocht toch nog naar de OK. Het klaarmaken voor de ingreep heb ik deze keer veel bewuster meegekregen, duurde ook lang voor de narcose ging werken. Kwart over 9 is Gert gebeld dat de ingreep geslaagd was. Ik lag ondertussen kotsmisselijk bij te komen en kon dus nog steeds niet eten en drinken. Die nacht nog flinke koorts eroverheen, maar uiteindelijk was daar dan toch het ontbijt!
En zo kan ik na 2 dagen vooral op bed te hebben doorgebracht zeggen, dat het geradbraakte (een term die die stomme stagiaires niet kenden) lichaam zich weer goed van deze hobbel herstelt.
Ik heb net nieuwe kraaltjes en een mooi sieradenboek gekregen en kan dus weer volop aan de slag.
Over de nieuwe drain en de volgende chemokuren weet ik nog niet zoveel te melden. Eerst moet de bacterie die de hersenvliesontsteking veroorzaakt heeft echt mijn lijf uit zijn.
Liefs Annemarie
vrijdag 10 mei 2013
Drain redden? Dus niet!
Lieve allemaal
12.00 uur
Even de stand van zaken. De koorts is weg, maar dat is te danken aan de antibiotica en paracetamol want de bacterie is nog niet weg. Nu gaan de neurologen dmv extra antibiotica proberen de bacterie uit de drain te krijgen. Ze vinden dat mijn lichaam zich krachtig genoeg hersteld heeft om dit een kans te geven en zo te proberen de drain te redden. Duimen dus!
18.00 uur
Ondertussen zijn de plannen gewijzigd. Op internationaal niveau hebben microbiologen zich over mijn casus gebogen. De drain schoonkrijgen is mogelijk, maar gaat lang duren en die tijd gunnen de hematologen me niet omdat dan de chemo te lang wordt uitgesteld. Dus vanaf nu sta ik weer op de lijst van de neurochirurg om met spoed de drain te verwijderen. Hier in de Daniël is wel goed notitie genomen van mijn frustraties over de opname in de centrumlocatie en ze proberen er alles aan te doen om herhaling te voorkomen.
Liefs Annemarie
12.00 uur
Even de stand van zaken. De koorts is weg, maar dat is te danken aan de antibiotica en paracetamol want de bacterie is nog niet weg. Nu gaan de neurologen dmv extra antibiotica proberen de bacterie uit de drain te krijgen. Ze vinden dat mijn lichaam zich krachtig genoeg hersteld heeft om dit een kans te geven en zo te proberen de drain te redden. Duimen dus!
18.00 uur
Ondertussen zijn de plannen gewijzigd. Op internationaal niveau hebben microbiologen zich over mijn casus gebogen. De drain schoonkrijgen is mogelijk, maar gaat lang duren en die tijd gunnen de hematologen me niet omdat dan de chemo te lang wordt uitgesteld. Dus vanaf nu sta ik weer op de lijst van de neurochirurg om met spoed de drain te verwijderen. Hier in de Daniël is wel goed notitie genomen van mijn frustraties over de opname in de centrumlocatie en ze proberen er alles aan te doen om herhaling te voorkomen.
Liefs Annemarie
woensdag 8 mei 2013
Open staan voor het positieve....
Lieve allemaal,
De week is me door de vingers geglipt. Veel koorts, veel slapen en verder proberen me niet al te druk te maken over wat me nu weer overkomt. En dat niet druk maken kostte me deze week erg veel moeite. Gelukkig dat er dan op de juiste momenten sms-jes/mails/kaarten/boekjes etc..... komen die me er op wijzen toch vooral te kijken naar wat goed gaat en me open te stellen voor de positieve dingen. Iets wat ik van nature meestal wel doe, maar wat deze week erg veel moeite kostte.
Uiteindelijk kon ik mezelf die trap onder mijn kont weer geven en zat ik gister weer vrolijk een ketting te maken. Verder ben ik vanochtend voor het eerst zonder koorts wakker geworden, dus ook dat geeft weer goede hoop.
Dankzij een gesprek met een van de broeders deze week weet ik ook weer dat ik in kleine stappen moet blijven denken. Deze hersenvliesontsteking kan ik niet op de stapel naast me neerleggen maar moet eerst opgelost worden voor er überhaupt verder behandeld kan worden. Het plan is dus dat er vandaag vocht uit de drain gehaald wordt om te zien in hoeverre de bacterie er nog zit. Verdwijnt de bacterie niet dan moet de drain er waarschijnlijk uit. Ondertussen houden de hematologen wel vinger aan de pols, dus ook die komt vandaag langs.
En als alles goed gaat krijg ik vandaag ook nog een soort van verwenbehandeling door een schoonheidsspecialist. Da's wel iets om naar uit te kijken. Hoop dus wel dat al die doktoren dan ondertussen geweest zijn.
Liefs Annemarie
De week is me door de vingers geglipt. Veel koorts, veel slapen en verder proberen me niet al te druk te maken over wat me nu weer overkomt. En dat niet druk maken kostte me deze week erg veel moeite. Gelukkig dat er dan op de juiste momenten sms-jes/mails/kaarten/boekjes etc..... komen die me er op wijzen toch vooral te kijken naar wat goed gaat en me open te stellen voor de positieve dingen. Iets wat ik van nature meestal wel doe, maar wat deze week erg veel moeite kostte.
Uiteindelijk kon ik mezelf die trap onder mijn kont weer geven en zat ik gister weer vrolijk een ketting te maken. Verder ben ik vanochtend voor het eerst zonder koorts wakker geworden, dus ook dat geeft weer goede hoop.
Dankzij een gesprek met een van de broeders deze week weet ik ook weer dat ik in kleine stappen moet blijven denken. Deze hersenvliesontsteking kan ik niet op de stapel naast me neerleggen maar moet eerst opgelost worden voor er überhaupt verder behandeld kan worden. Het plan is dus dat er vandaag vocht uit de drain gehaald wordt om te zien in hoeverre de bacterie er nog zit. Verdwijnt de bacterie niet dan moet de drain er waarschijnlijk uit. Ondertussen houden de hematologen wel vinger aan de pols, dus ook die komt vandaag langs.
En als alles goed gaat krijg ik vandaag ook nog een soort van verwenbehandeling door een schoonheidsspecialist. Da's wel iets om naar uit te kijken. Hoop dus wel dat al die doktoren dan ondertussen geweest zijn.
Liefs Annemarie
zaterdag 4 mei 2013
Terug naar Daniël
Lieve allemaal,
Sorrie ik ben even off-line geweest en heb jullie niet goed op de hoogte gehouden. Was het vorige bericht nog een verrassing dat ik naar huis mocht, diezelfde donderdag kreeg ik thuis flinke hoofdpijn en ik voelde me rillerig en koortsig. Dus de Daniël gebeld, daar konden we gelukkig gelijk naar toe komen. De neuroloog schijnt de halve nacht met me in de weer te zijn geweest en kwam na het aftappen van wat vocht met de mededeling: hersenvliesontsteking die uiteraard weer in een uitzonderlijk hoog tempo was komen opzetten.
Dus zit ik nu aan een antibioticakuur en probeer de koorts mijn lijf uit te krijgen. Ik slaap dus heel veel, vandaar de trage berichtgeving. Maar vandaag gewoon weer gedoucht en in ieder geval een stuk wakkerder dan gister.
Liefs Annemarie
Sorrie ik ben even off-line geweest en heb jullie niet goed op de hoogte gehouden. Was het vorige bericht nog een verrassing dat ik naar huis mocht, diezelfde donderdag kreeg ik thuis flinke hoofdpijn en ik voelde me rillerig en koortsig. Dus de Daniël gebeld, daar konden we gelukkig gelijk naar toe komen. De neuroloog schijnt de halve nacht met me in de weer te zijn geweest en kwam na het aftappen van wat vocht met de mededeling: hersenvliesontsteking die uiteraard weer in een uitzonderlijk hoog tempo was komen opzetten.
Dus zit ik nu aan een antibioticakuur en probeer de koorts mijn lijf uit te krijgen. Ik slaap dus heel veel, vandaar de trage berichtgeving. Maar vandaag gewoon weer gedoucht en in ieder geval een stuk wakkerder dan gister.
Liefs Annemarie
donderdag 2 mei 2013
Verrassend
Lieve allemaal,
Komt net de zaalarts in dit frustrerende ziekenhuis je doodleuk vertellen dat je naar huis mag. Het wachten is dus op de ontslagbrief, mijn medicijnen en uitleg over de verzorging van de wond.
Mocht iemand trouwens een keer willen oefenen in assertiviteit ... ga een paar dagen naar het Erasmus MC, zoek een leerafdeling en laat je verplegen door een van de stagiaires. En dan bij voorkeur door een die slecht naar je luistert en geen antwoorden geeft op de vragen. Je leert vanzelf heel erg voor jezelf opkomen en op je strepen staan! Elk nadeel heb zijn voordeel toch?
Zo nu nog even alles regelen...
Liefs AM
Komt net de zaalarts in dit frustrerende ziekenhuis je doodleuk vertellen dat je naar huis mag. Het wachten is dus op de ontslagbrief, mijn medicijnen en uitleg over de verzorging van de wond.
Mocht iemand trouwens een keer willen oefenen in assertiviteit ... ga een paar dagen naar het Erasmus MC, zoek een leerafdeling en laat je verplegen door een van de stagiaires. En dan bij voorkeur door een die slecht naar je luistert en geen antwoorden geeft op de vragen. Je leert vanzelf heel erg voor jezelf opkomen en op je strepen staan! Elk nadeel heb zijn voordeel toch?
Zo nu nog even alles regelen...
Liefs AM
woensdag 1 mei 2013
Drain zit
Lieve allemaal,
De drain zit, operatie is goed gegaan. Ik hoor net dat op de ct te zien was dat ie goed zit en dat ik morgen terug kan naar de Daniël. Beter want dat is vergeleken bij dit ziekenhuis een hotel. Daar zal ik dan wel horen wanneer de chemo weer.start. Voornu ben ik vooral blij en opgelucht dat ook deze hobbel weer genomen is.
Liefs Annemarie
De drain zit, operatie is goed gegaan. Ik hoor net dat op de ct te zien was dat ie goed zit en dat ik morgen terug kan naar de Daniël. Beter want dat is vergeleken bij dit ziekenhuis een hotel. Daar zal ik dan wel horen wanneer de chemo weer.start. Voornu ben ik vooral blij en opgelucht dat ook deze hobbel weer genomen is.
Liefs Annemarie
dinsdag 30 april 2013
Je leven in een stroomversnelling.
Lieve allemaal,
Gister werd ik rond 5 uur gebeld door de neuroloog uit de Daniël dat ik woensdag naar Erasmus centrum zou moeten voor het plaatsen van de drain. Dat zat in de planning, maar was toch wel even slikken, vooral omdat ik net thuis begon te landen. Binnen een halfuur werd ik vervolgens (en niet zoals de neuroloog dacht, de volgende dag) gebeld door de neurochirurg van de centrumlocatie, met de mededeling dat ik me dinsdag om 12 uur al moest melden voor een ct navigatie en een anesthesiegesprek. Ondertussen is het bijna 4 uur op deze koninginnedag, waar ik maar heel weinig van heb meegekregen en is er slechts een frustrerend intake gesprek geweest en wat bloed afgenomen. Gelukkig heeft de dienstdoende verpleegkundige wel naar me geluisterd en e.e.a. uitgelegd, dus is het nu vooral afwachten wanneer de betreffende mensen tijd voor me hebben. Ook morgen wordt zo'n dag, met een beetje geluk ben je de eerste, maar met een beetje pech....
Het is dus nu vooral even door wat zure appels heen bijten...
Liefs Annemarie
Gister werd ik rond 5 uur gebeld door de neuroloog uit de Daniël dat ik woensdag naar Erasmus centrum zou moeten voor het plaatsen van de drain. Dat zat in de planning, maar was toch wel even slikken, vooral omdat ik net thuis begon te landen. Binnen een halfuur werd ik vervolgens (en niet zoals de neuroloog dacht, de volgende dag) gebeld door de neurochirurg van de centrumlocatie, met de mededeling dat ik me dinsdag om 12 uur al moest melden voor een ct navigatie en een anesthesiegesprek. Ondertussen is het bijna 4 uur op deze koninginnedag, waar ik maar heel weinig van heb meegekregen en is er slechts een frustrerend intake gesprek geweest en wat bloed afgenomen. Gelukkig heeft de dienstdoende verpleegkundige wel naar me geluisterd en e.e.a. uitgelegd, dus is het nu vooral afwachten wanneer de betreffende mensen tijd voor me hebben. Ook morgen wordt zo'n dag, met een beetje geluk ben je de eerste, maar met een beetje pech....
Het is dus nu vooral even door wat zure appels heen bijten...
Liefs Annemarie
zondag 28 april 2013
Dag haar...
Lieve allemaal,
Ik merkte al een paar dagen dat mijn haar eigenlijk geen haar meer was, maar meer een soort touw. Als ik de kam er doorheen haalde zat er voor mijn gevoel meer haar in de kam dan op mijn hoofd. In eerste instantie had ik heel hard geroepen dat ik geen pruik wilde,maar vooral het intensieve contact met mijn laatste kamergenote heeft mij anders doen besluiten. Dus toch voor gister een afspraak bij de pruikenmaakster gemaakt, maar omdat die in het ziekenhuis zou plaatsvinden en ik opeens met verlof ging had ik die met dezelfde vaart weer afgezegd. Belde ze 's middags heel lief op dat ze nog tijd voor me had en thuis zou langskomen. Dus heb ik nu een fris glad geschoren bolletje en staat er een pruik in bestelling die waarschijnlijk veel mooier is dan mijn eigen haar ooit geweest is.
Liefs Annemarie
Ik merkte al een paar dagen dat mijn haar eigenlijk geen haar meer was, maar meer een soort touw. Als ik de kam er doorheen haalde zat er voor mijn gevoel meer haar in de kam dan op mijn hoofd. In eerste instantie had ik heel hard geroepen dat ik geen pruik wilde,maar vooral het intensieve contact met mijn laatste kamergenote heeft mij anders doen besluiten. Dus toch voor gister een afspraak bij de pruikenmaakster gemaakt, maar omdat die in het ziekenhuis zou plaatsvinden en ik opeens met verlof ging had ik die met dezelfde vaart weer afgezegd. Belde ze 's middags heel lief op dat ze nog tijd voor me had en thuis zou langskomen. Dus heb ik nu een fris glad geschoren bolletje en staat er een pruik in bestelling die waarschijnlijk veel mooier is dan mijn eigen haar ooit geweest is.
Liefs Annemarie
zaterdag 27 april 2013
@home
Lieve allemaal
Eigenlijk zegt de titel vandaag genoeg, ik ben lekker thuis en word door mijn twee mannen heerlijk in de watten gelegd.
Liefs Annemarie
Eigenlijk zegt de titel vandaag genoeg, ik ben lekker thuis en word door mijn twee mannen heerlijk in de watten gelegd.
Liefs Annemarie
vrijdag 26 april 2013
ff wachten
Lieve allemaal,
Ik heb vannacht weer heerlijk geslapen, nadat ik gister flink actief ben geweest. Heb voor het eerst gezien in welk gebouw ik eigenlijk terecht ben gekomen. Eerst ben ik met Gert naar de hoofdingang gegaan, moest echt een tijdje zitten om bij te komen. Toen toch de grote stap naar buiten gewaagd en heerlijk de frisse buitenlucht (van Rotterdam) opgesnoven en de kastanjeboom bewonderd met zijn mooie kaarsen.
Daarna terug naar de kamer, maar ja eenmaal aan de vrijheid gesnuffeld, dan ben ik niet meer te houden, dus ook nog met de lift naar boven naar het dakterrras. En eindelijk, ik lig al weken te zoeken naar de zendmast van Charlois (die vlak bij de Van Voorthuysen staat en altijd mijn mikpunt op de fiets is), de zendmast teruggevonden! Dat stelt me weer gerust.
's Avonds moest ik wel de tol betalen voor al dat gewandel, want mijn toch al zwakke onderrug, die ik normaal gesproken op spierkracht overeind hou liet behoorlijk van zich weten. Lang leven de pijnstillers, warmtepacks en goede films! Samen met de buurvrouw in onze huisbios genoten van "Anna and her king", met chips en ijs.
Vandaag is toch de dag van het grote wachten, wat gaat de neuroloog beslissen....mag ik voor een paar dagen naar huis of niet....
Ook hoop ik dat de fysio mijn werveltjes nog even los komt maken...
Even vooruitlopend op het naar huis mogen, en daar ga ik even heel "streng" over zijn: De bedoeling van het verlof is dat ik vooral tot rust kom en dat Gert, Lars en ik weer even tijd met elkaar hebben. Daar kunnen we echt geen visite bij gebruiken, hoe graag ik jullie ook allemaal wil zien...heb geduld, we maken het later helemaal goed!
Mocht je bloemen of zo willen sturen, doe maar niet, het is voor mij niet goed en Gert is erg bang dat het stuifmeel zijn hooikoorts aanwakkert, waardoor hij weer uit mijn buurt moet blijven met zijn geproest.
Wordt vervolgd zodra ik wat weet,
liefs Annemarie
Ik heb vannacht weer heerlijk geslapen, nadat ik gister flink actief ben geweest. Heb voor het eerst gezien in welk gebouw ik eigenlijk terecht ben gekomen. Eerst ben ik met Gert naar de hoofdingang gegaan, moest echt een tijdje zitten om bij te komen. Toen toch de grote stap naar buiten gewaagd en heerlijk de frisse buitenlucht (van Rotterdam) opgesnoven en de kastanjeboom bewonderd met zijn mooie kaarsen.
Daarna terug naar de kamer, maar ja eenmaal aan de vrijheid gesnuffeld, dan ben ik niet meer te houden, dus ook nog met de lift naar boven naar het dakterrras. En eindelijk, ik lig al weken te zoeken naar de zendmast van Charlois (die vlak bij de Van Voorthuysen staat en altijd mijn mikpunt op de fiets is), de zendmast teruggevonden! Dat stelt me weer gerust.
's Avonds moest ik wel de tol betalen voor al dat gewandel, want mijn toch al zwakke onderrug, die ik normaal gesproken op spierkracht overeind hou liet behoorlijk van zich weten. Lang leven de pijnstillers, warmtepacks en goede films! Samen met de buurvrouw in onze huisbios genoten van "Anna and her king", met chips en ijs.
Vandaag is toch de dag van het grote wachten, wat gaat de neuroloog beslissen....mag ik voor een paar dagen naar huis of niet....
Ook hoop ik dat de fysio mijn werveltjes nog even los komt maken...
Even vooruitlopend op het naar huis mogen, en daar ga ik even heel "streng" over zijn: De bedoeling van het verlof is dat ik vooral tot rust kom en dat Gert, Lars en ik weer even tijd met elkaar hebben. Daar kunnen we echt geen visite bij gebruiken, hoe graag ik jullie ook allemaal wil zien...heb geduld, we maken het later helemaal goed!
Mocht je bloemen of zo willen sturen, doe maar niet, het is voor mij niet goed en Gert is erg bang dat het stuifmeel zijn hooikoorts aanwakkert, waardoor hij weer uit mijn buurt moet blijven met zijn geproest.
Wordt vervolgd zodra ik wat weet,
liefs Annemarie
woensdag 24 april 2013
Met je pantoffels onder de douche
Hej allemaal,
Ik heb zo'n bed met afstandsbediening en daar kun je hele leuke dingen meedoen als je even niet oplet. Zo lag ik vanochtend even bij te komen met een net ingeschonken kopje thee op mijn nachtkastje en een heerlijk verse kokosmacaroon. Even het bed recht opzetten, met donderend geraas hoorde ik achter me een heleboel fout gegaan. Nachtkastje stond op een wiel te balanceren met thermoskan er op, iPad zag ik gelukkig nog op zijn plaats, maar verder lag er een kapot theekopje tegen m'n mooie schilderij (gelukkig nog heel!) aan en een telefoon badend in een plas thee. Ok rustig blijven, zachtjes bed naar beneden , thermoskan vasthouden en dalen maar, telefoon opgevist en afgedroogd. En toen de verpleging maar gebeld, want zelf opruimen, dat lukt niet zo goed. En dan ga je na alle commotie lekker douchen, realiseer je dat je met je pantoffels onder de douche zit, lekker handig met al die glasscherven!
Gert maar gebeld voor een paar schoenen, en dat kwam heel goed uit, want vanaf vandaag is mijn kamerarrest opgeheven omdat mijn bloedwaarden zo goed zijn, ik mag dus de gang op en zit nu lekker even in de serre van een ander uitzicht te genieten!
Liefs Annemarie
Ik heb zo'n bed met afstandsbediening en daar kun je hele leuke dingen meedoen als je even niet oplet. Zo lag ik vanochtend even bij te komen met een net ingeschonken kopje thee op mijn nachtkastje en een heerlijk verse kokosmacaroon. Even het bed recht opzetten, met donderend geraas hoorde ik achter me een heleboel fout gegaan. Nachtkastje stond op een wiel te balanceren met thermoskan er op, iPad zag ik gelukkig nog op zijn plaats, maar verder lag er een kapot theekopje tegen m'n mooie schilderij (gelukkig nog heel!) aan en een telefoon badend in een plas thee. Ok rustig blijven, zachtjes bed naar beneden , thermoskan vasthouden en dalen maar, telefoon opgevist en afgedroogd. En toen de verpleging maar gebeld, want zelf opruimen, dat lukt niet zo goed. En dan ga je na alle commotie lekker douchen, realiseer je dat je met je pantoffels onder de douche zit, lekker handig met al die glasscherven!
Gert maar gebeld voor een paar schoenen, en dat kwam heel goed uit, want vanaf vandaag is mijn kamerarrest opgeheven omdat mijn bloedwaarden zo goed zijn, ik mag dus de gang op en zit nu lekker even in de serre van een ander uitzicht te genieten!
Liefs Annemarie
dinsdag 23 april 2013
Even bijtanken
Lieve allemaal,
Een goed en lekker actief dagje gehad, met linkerarm doet nagenoeg weer helemaal mee, dat betekent dat ik naast fysio oefeningen ook weer lekker met de kraaltjes kon spelen. Qua behandeling zit ik nu even tussen 2 kuren in, zeg maar een soort rustfase. En als mijn bloedwaarden goed blijven dan betekent dat, dat ik in deze fase mogelijk even een paar dagen naar huis mag om uit te rusten en bij te tanken. Ze zeggen natuurlijk geen datum, maar ik ben al heel blij dat ik mag.... Wanneer het is, dat zie ik dan wel. Eigenlijk had ik er totaal niet op gerekend omdat ik dacht dat eerst de drain geplaatst moest worden, maar dat gebeurt pas later en de gemiste chemo wordt dan ingehaald.
Liefs Annemarie
Een goed en lekker actief dagje gehad, met linkerarm doet nagenoeg weer helemaal mee, dat betekent dat ik naast fysio oefeningen ook weer lekker met de kraaltjes kon spelen. Qua behandeling zit ik nu even tussen 2 kuren in, zeg maar een soort rustfase. En als mijn bloedwaarden goed blijven dan betekent dat, dat ik in deze fase mogelijk even een paar dagen naar huis mag om uit te rusten en bij te tanken. Ze zeggen natuurlijk geen datum, maar ik ben al heel blij dat ik mag.... Wanneer het is, dat zie ik dan wel. Eigenlijk had ik er totaal niet op gerekend omdat ik dacht dat eerst de drain geplaatst moest worden, maar dat gebeurt pas later en de gemiste chemo wordt dan ingehaald.
Liefs Annemarie
maandag 22 april 2013
hij doet het bijna weer
Lieve allemaal
Ik ga jullie even geruststellen dat ook de trombose-hobbel van afgelopen vrijdag weer genomen is. Ik merkte gister al dat de bloedverdunners hun werk goed doen en dat mijn arm langzaam maar zeker weer mee gaat doen.
Vanochtend had ik zo'n beetje het hele neurologen team aan mijn bed en ook zij zijn tevreden over het herstel. De oorzaak van het bloedpropje is de lumbaal punctie geweest. Na een lumbaalpunctie mag je nl geen bloedverdunners. Dit betekent dat de lumbaalpuncties komen te vervallen, maar ja er moet toch chemo naar mijn hersenvocht en dat gaan ze doen door het plaatsen van een drain, morgen hoor ik hier meer over. het is deze keer even een wat medisch/technisch verhaal, maar ik bekijk het vooral zo: ook voor dit probleem is weer een oplossing.
liefs Annemarie
Ik ga jullie even geruststellen dat ook de trombose-hobbel van afgelopen vrijdag weer genomen is. Ik merkte gister al dat de bloedverdunners hun werk goed doen en dat mijn arm langzaam maar zeker weer mee gaat doen.
Vanochtend had ik zo'n beetje het hele neurologen team aan mijn bed en ook zij zijn tevreden over het herstel. De oorzaak van het bloedpropje is de lumbaal punctie geweest. Na een lumbaalpunctie mag je nl geen bloedverdunners. Dit betekent dat de lumbaalpuncties komen te vervallen, maar ja er moet toch chemo naar mijn hersenvocht en dat gaan ze doen door het plaatsen van een drain, morgen hoor ik hier meer over. het is deze keer even een wat medisch/technisch verhaal, maar ik bekijk het vooral zo: ook voor dit probleem is weer een oplossing.
liefs Annemarie
zaterdag 20 april 2013
vanochtend hoorde ik gelukkig de vogels weer fluiten
Lieve allemaal,
deze blog heeft in mijn hoofd al heel veel titels gehad en gaat over hoe gister mijn dag was.
een greep uit de mogelijkheden:
niet schrikken hoor!
er kan nog meer bij!
het houdt niet op, niet vanzelf
wat nu weer?
vanochtend koos ik voor het feit dat ik gewoon de vogels weer hoorde fluiten en dat ik daar erg blij mee was.
ik denk dat jullie nog niet helemaal begrijpen wat er gister gebeurd is, maar dat het geen gewone dag was moge duidelijk zijn.
Ik werd wakker met fikse hoofdpijn, dacht aan migraine, maar toen ik wilde gaan douchen liet ik alles uit mijn handen vallen. zijn eindelijk mijn darmen gaan werken, stopt mijn linkerarm ermee!
gelukkig was de dokter net op zaal dus de neuroloog was snel besteld. En zo lag ik 's middags in een mri-scan.
's Avonds direct een gesprek met de doktoren: bloedpropje in een van de afvoeraders in mijn hersenen en daardoor lukt het me niet om mijn arm aan te sturen. Het is van voorbijgaande aard en wordt behandeld met extra bloedverdunners.
een van de dominees bij een Boston memorial sprak een mooi mantra uit waar ik vannacht veel kracht uitgeput heb: Love is bigger than fear, love is bigger than anger.
liefs Annemarie
deze blog heeft in mijn hoofd al heel veel titels gehad en gaat over hoe gister mijn dag was.
een greep uit de mogelijkheden:
niet schrikken hoor!
er kan nog meer bij!
het houdt niet op, niet vanzelf
wat nu weer?
vanochtend koos ik voor het feit dat ik gewoon de vogels weer hoorde fluiten en dat ik daar erg blij mee was.
ik denk dat jullie nog niet helemaal begrijpen wat er gister gebeurd is, maar dat het geen gewone dag was moge duidelijk zijn.
Ik werd wakker met fikse hoofdpijn, dacht aan migraine, maar toen ik wilde gaan douchen liet ik alles uit mijn handen vallen. zijn eindelijk mijn darmen gaan werken, stopt mijn linkerarm ermee!
gelukkig was de dokter net op zaal dus de neuroloog was snel besteld. En zo lag ik 's middags in een mri-scan.
's Avonds direct een gesprek met de doktoren: bloedpropje in een van de afvoeraders in mijn hersenen en daardoor lukt het me niet om mijn arm aan te sturen. Het is van voorbijgaande aard en wordt behandeld met extra bloedverdunners.
een van de dominees bij een Boston memorial sprak een mooi mantra uit waar ik vannacht veel kracht uitgeput heb: Love is bigger than fear, love is bigger than anger.
liefs Annemarie
donderdag 18 april 2013
...en dat is heel goed nieuws...
Lieve allemaal,
Gisteravond is de dokter de uitslag van de ct scan nog komen vertellen, en dat was echt heeeel goed nieuws! In mijn darmen was niets te zien ( en dat was iets waar ik zwak uitgedrukt toch wel over in mijn piepzak zat), daarbij zijn de dokteren hier erg onder de indruk van de spectaculaire afname van het lymfoon en ook is alle vocht achter mijn longen verdwenen!
Kortom het leven lacht me weer toe!
Fijne dag allemaal,
Liefs Annemarie
Gisteravond is de dokter de uitslag van de ct scan nog komen vertellen, en dat was echt heeeel goed nieuws! In mijn darmen was niets te zien ( en dat was iets waar ik zwak uitgedrukt toch wel over in mijn piepzak zat), daarbij zijn de dokteren hier erg onder de indruk van de spectaculaire afname van het lymfoon en ook is alle vocht achter mijn longen verdwenen!
Kortom het leven lacht me weer toe!
Fijne dag allemaal,
Liefs Annemarie
woensdag 17 april 2013
update
Hej lieve allemaal,
Gister had ik een beetje een wrang jubileum, namelijk dat ik precies een maand van huis ben. Misschien dat ik daardoor ook wel even een off-dagje had. Weinig energie en veel buikpijn. Maar vanochtend een stuk beter wakker geworden dus nu kan ik weer even voor een update zorgen.
Allereerst maar even heel kort weergeven dat ik gister een zeer uitgebreid gesprek met de behandelend arts gehad heb. Dit gesprek had ik zelf aangevraagd omdat ik langzamerhand meer en meer ga nadenken over de toekomst. Wat staat me op de korte termijn te verwachten aan behandeling en hoe ziet het er daarna uit. Dat hele traject is me geschetst en daar ga ik jullie verder niet mee vermoeien omdat er ook nog veel onduidelijkheid inzit. Alles wordt nl steeds geëvalueerd en vervolgens op individueel niveau aangepast.
Kort gezegd gaat het lang duren en dat was voor Gert, Lars en mij wel heel erg slikken. De eerst komende weken zit ik hier nog op kamerarrest met chemo en prednison. Daarna volgen nieuwe kuren die mogelijk poliklinisch kunnen plaatsvinden. En een nabehandeling die volgens mij wel 2 jaar gaat duren.
Ingelast in het programma werd vandaag een scan om toch te kijken waar de pijn in mijn buik vandaan komt. Gelijk daarna weer een lumbaalpunctie met chemo... ik lijk het te gaan leren, kon me vandaag veel beter ontspannen. Napijn is nu ook veel minder.
Na het rustmoment nog wat met de kraaltjes zitten spelen, beetje gelezen, video's aangevraagd...
Heeft een van jullie nog tips, ik schijn hier echt zo'n beetje alles te kunnen kijken, alleen willen bij mij de titels niet te binnen schieten.
Vannacht ook wel even een dipje omdat ik me door het gesprek met de dokter realiseerde dat het nooit meer gewoon wordt... Ik kan nu bijvoorbeeld echt denken van lag ik maar in mijn eigen bed, kon ik maar onder die heerlijke regendouche, mocht ik de vaatwasser maar uitruimen...zelfs de strijk (en dan gluren naar de nieuwe achterburen, wat was ik blij dat het huis eindelijk weer bewoond was...) zou geen straf zijn!
Dus lieve mensen geniet van je hebt, van al het gewone om je heen.... zonder het te beseffen hebben we het vaak zo verschrikkelijk goed!
Uit de Flow:
Omring jezelf met mensen waar je wat aan hebt , en je wordt sterker als mens en als groep.
Ik voel me gesterkt door jullie!
liefs Annemarie
Gister had ik een beetje een wrang jubileum, namelijk dat ik precies een maand van huis ben. Misschien dat ik daardoor ook wel even een off-dagje had. Weinig energie en veel buikpijn. Maar vanochtend een stuk beter wakker geworden dus nu kan ik weer even voor een update zorgen.
Allereerst maar even heel kort weergeven dat ik gister een zeer uitgebreid gesprek met de behandelend arts gehad heb. Dit gesprek had ik zelf aangevraagd omdat ik langzamerhand meer en meer ga nadenken over de toekomst. Wat staat me op de korte termijn te verwachten aan behandeling en hoe ziet het er daarna uit. Dat hele traject is me geschetst en daar ga ik jullie verder niet mee vermoeien omdat er ook nog veel onduidelijkheid inzit. Alles wordt nl steeds geëvalueerd en vervolgens op individueel niveau aangepast.
Kort gezegd gaat het lang duren en dat was voor Gert, Lars en mij wel heel erg slikken. De eerst komende weken zit ik hier nog op kamerarrest met chemo en prednison. Daarna volgen nieuwe kuren die mogelijk poliklinisch kunnen plaatsvinden. En een nabehandeling die volgens mij wel 2 jaar gaat duren.
Ingelast in het programma werd vandaag een scan om toch te kijken waar de pijn in mijn buik vandaan komt. Gelijk daarna weer een lumbaalpunctie met chemo... ik lijk het te gaan leren, kon me vandaag veel beter ontspannen. Napijn is nu ook veel minder.
Na het rustmoment nog wat met de kraaltjes zitten spelen, beetje gelezen, video's aangevraagd...
Heeft een van jullie nog tips, ik schijn hier echt zo'n beetje alles te kunnen kijken, alleen willen bij mij de titels niet te binnen schieten.
Vannacht ook wel even een dipje omdat ik me door het gesprek met de dokter realiseerde dat het nooit meer gewoon wordt... Ik kan nu bijvoorbeeld echt denken van lag ik maar in mijn eigen bed, kon ik maar onder die heerlijke regendouche, mocht ik de vaatwasser maar uitruimen...zelfs de strijk (en dan gluren naar de nieuwe achterburen, wat was ik blij dat het huis eindelijk weer bewoond was...) zou geen straf zijn!
Dus lieve mensen geniet van je hebt, van al het gewone om je heen.... zonder het te beseffen hebben we het vaak zo verschrikkelijk goed!
Uit de Flow:
Omring jezelf met mensen waar je wat aan hebt , en je wordt sterker als mens en als groep.
Ik voel me gesterkt door jullie!
liefs Annemarie
Abonneren op:
Reacties (Atom)